안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 벚꽃이 피는 예쁜 4월에는 기억해두어야 할 중요한 날들이 많은데요. 그 중 4월 2일과 4월 20일은 장애와 관련된 제정일이에요. ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 맞아, 장애에 대한 인식을 개선하는 데 도움이 될 OTT 콘텐츠를 공유하려고 해요. OTT로 장애 인권에 대해 한 걸음 더 다가가 봅시다!

<코다(CODA)>(2021)

“신이 방귀 냄새를 만든 이유를 아니? 못 듣는 자도 즐길 수 있으라고.”

코다(CODA)는 Children Of Deaf Adults의 줄임말로 청각 장애인 부모의 자녀를 뜻합니다. 주인공 루비는 가족 중 유일한 비청각장애인으로 거의 모든 시간을 가족과 붙어 지내며 가족구성원의 대변인 역할을 해냅니다. 음악에 대한 꿈을 키우려는 때, 가족의 생업에 문제가 생기고 이 둘 사이에서 루비는 갈등을 겪습니다. 몇 년 전부터 영케어러에 대한 사회적 관심이 촉구되었는데, 비슷한 측면에서 장애인 가족의 돌봄에 대한 지원이 더 다각화될 필요가 있다는 생각이 들었습니다. 비슷한 소재의 한국영화로는 다음에 소개할 ‘나는 보리’가 있습니다.

- 감독: 션 헤이더

- 출연 : 에밀리아 존스, 퍼디아 월시-필로, 트로이 코처, 다니엘 듀런트, 말리 매트린, 에우헤니오 데르베스

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 웨이브, 쿠팡플레이

 

<나는 보리>(2020)

“난 집에 가면 맨날 전화 받어. 여보세요? 지겨워.”

제목 ‘나는 보리’는 ‘보리(주인공 이름)의 이름, 날아가는 보리, 나는 보겠다’라는 세 가지 중의적 의미를 담고 있습니다. 바닷마을에 사는 열한 살 소녀 보리는 점점 수어로 소통하는 가족들 사이에서 외로움을 느낍니다. 보리의 소원은 소리를 잃는 것입니다. 이어폰 소리를 크게 틀어보고, 귀에 물이 들어가게 잠수를 해보고, 또 안 들리는 척 연기를 해보기도 합니다. 생각지도 못한 소원을 가진 보리의 복잡한 감정과 가족의 이야기를 강릉 바닷가마을 풍경에서 담아냈습니다.

- 감독 : 김진유

- 출연 :  김아송, 이린하, 곽진석, 허지나

- 콘텐츠 제공 OTT: 쿠팡플레이, 시리즈온, 웨이브

 

<원더> (2017)

“어기의 외모는 바뀔 수 없어요. 우리의 시선을 바꾸는 게 낫지 않나요?”

영화 제목 ‘원더(wonder)’의 의미는 극중 대사 “넌 정말 놀라운 아이야(You are really a wonder.)”에서 찾을 수 있습니다. 주인공 어기는 태어날 때부터 안면기형장애가 있었는데, 홈스쿨링을 받다가 학교 가게 됩니다. 어기는 이제 헬멧을 벗고 사람들을 직접 마주하게 되는데요. 동급생들의 차별과 폭력에 시달리기도 하지만, 당당히 세상으로 나아가는 어기의 모습이 인상적입니다. 장애극복신화를 보여주는 것이 아니라 사회가 변해야 한다는 목소리를 어기의 부모를 통해 드러내는 뜻깊은 영화입니다.

- 감독: 스티븐 크보스키

- 출연 : 제이콥 트렘블레이, 줄리아 로버츠, 오웬 윌슨, 이자벨라 비도빅

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<37초> (2019)

“작가가 경험이 없으면 좋은 작품은 못 나와.”

태어나고 37초 동안 숨을 쉬지 못해 뇌성마비 장애를 가지게 된 유마는 항상 휠체어를 탑니다. 대중 앞에 나서지 못하고 보조 작가로만 일하면서 동업 작가에게 이용당합니다. 엄마의 과잉보호와 자기실현의 벽에 회의를 느낀 유마는 독립을 위해 성인 만화를 그리기로 합니다. 하지만 성 경험이 없으면 좋은 만화를 그릴 수 없다는 상사의 말을 듣고, 장애가 있는 사람에게 성 서비스를 하는 친구를 만나는 것을 시작으로 주체적인 모험을 떠납니다.

- 감독 : 히카리

- 출연 : 가야마 메이, 칸노 미스즈, 다이토 슌스케

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스

 

<그것만이 내 세상> (2018)

“불가능, 그것은 사실이 아니라 하나의 의견일 뿐이다.”

왕년의 복싱 챔피언 조하는 우연히 17년 만에 헤어진 엄마와 재회하고, 숙식 해결을 위해 따라간 집에서 처음 동생의 존재를 알게 됩니다. 자폐스펙트럼과 서번트 증후군을 가지고 있는 진태와 불편한 동거를 시작합니다. 진태를 데리고 다니던 조하는 진태가 피아노 천재인 것을 알게 됩니다. 진태는 콩쿨대회에 나갔지만 장애인이라는 이유로 차별 받습니다. 이후 유명한 피아니스트였지만 뺑소니로 다리를 잃고 지체장애인이 된 가율이 진태를 돕게 됩니다.

- 감독 : 최성현

- 출연 : 이병헌, 윤여정, 박정민

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<네이든>(2015)

“네이든, 가끔은 사람들이 너를 이해하지 못할 수도 있어. 하지만 그건 네가 특별하기 때문이야.”

자폐 스펙트럼을 가지고 태어난 네이든은 수학에 천재적인 재능을 가졌습니다. 그에게 특별한 존재였던 아빠가 갑작스레 세상을 떠나자, 아빠의 죽음이 이해되지 않는 네이든은 마음의 문을 닫아버리고 숫자에만 몰두합니다. 네이든의 엄마와 수학선생 험프리스는 네이든이 수학올림피아드에 참가할 수 있도록 돕습니다. 험프리스는 네이든처럼 수학 천재였지만 병이 생기고 나서 꿈을 포기한 채 지내다가 수학 선생이 된 인물입니다. 영국 대표로 선발된 네이든은 합숙 훈련에서 장메이를 만나게 되고, 숫자로만 풀리지 않는 감정을 느끼게 됩니다. 그 사랑이라는 감정을 통해 네이든은 불확실한 세상을 용서하고 아버지를 진정으로 애도할 수 있게 됩니다.

- 감독 : 모건 매튜스

- 출연 : 에이사 버터필드, 샐리 호킨스, 라프 스팰, 조 양

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 웨이브, 왓차

 

 

 

<나의 특별한 형제>(2019)

“누구나 태어났으면 끝까지 살아가야 할 책임이 있는 거야”

비상한 두뇌를 가진 지체장애인 ‘세하’, 수영을 매우 잘 하는 지적장애인 ‘동구’. 이 둘은 혈연관계가 아니지만 20년 동안 서로의 머리와 손발이 되어주며 한 몸처럼 살아왔습니다. 두 사람이 지내온 ‘책임의 집’의 운영지원금이 끊겨 서로 다른 장애를 가진 두 사람은 헤어질 위기에 처합니다. 세하는 ‘책임의 집’을 지키고 동구와 함께 있기 위해 수영코치 ‘미현’을 영입하고 동구를 수영대회에 출전시킵니다. 하지만 동구는 결전일에 실수를 하게 되고 책임의 집 폐업은 확정됩니다. 두 사람이 함께 살 아파트를 알아보고 새로운 미래를 꿈꾸던 중, 갑자기 동구를 버렸던 친모가 나타나 동구의 보호자로 나섭니다. 동구는 세하와 함께 살고 싶었지만 미현과 세하의 삶을 응원하기 위해 엄마를 선택하고, 두 사람 사이의 오해가 깊어집니다.

- 감독 : 육상효

- 출연 : 신하균, 이광수, 이솜

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

 

추천드린 OTT 콘텐츠 하나씩 감상해 보시면서 ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 기억하면 좋겠습니다. 장애에 대한 인식개선, 사회제도 개선에도 모두가 관심을 가진다면, 다양한 사람들이 어울려 살기 좋은 세상이 더 빨리 오지 않을까요?

 

 

 

 

지난 지면에선 질병, 장애, 정신건강, 알코올 중독 등의 문제를 가지고 있는 가족 구성원을 직접 돌보는 아동·청소년인 ‘영 케어러’에 대한 이해를 시작으로 이들을 위한 제도, 기관의 지원이 부족한 현 상황을 조망했습니다. 영 케어러는 정신적 지지가 필수적인 청소년기에 충분한 정신적 지지를 받지 못할 뿐만 아니라 독박돌봄에 대한 스트레스, 학업 중단, 미래에 대한 불안감으로 인해 총체적인 정신적 문제를 호소하고 있습니다. 이러한 정신적 문제는 높은 확률로 학교생활 적응에 장애를 겪게 만들며 주위 학우와의 문제는 물론, 가정 폭력 등 청소년을 둘러싼 모든 사람들이 고통을 받는 결과를 초래하게 됩니다. 하지만 현재 영 케어러에 대한 실태조사조차 이루어지지 않은 상태이며, 이러한 상황에서 제도적, 기관의 지원을 진행하기엔 현실적인 제약이 많다는 것이 현실입니다. 이에 대해 어떤 해결 방안을 제시할 수 있을지, 지금 영 케어러의 문제를 해결하고자 하는 단체는 어디인지, 우리가 할 수 있는 도움은 무엇이 있을지에 대해 다뤄보도록 하겠습니다. 일상지기 에디터의 첫 번째 등대 리포트, ‘영 케어러’의 후속 콘텐츠입니다.

■ 영 케어러에 대한 첫 번째 해결책, 제도적 개선 방안

앞선 기존 제도·기관·정부 차원에서 대응방안 한계의 핵심은 실태조사가 미비한 상태에서 여러 가시적인 지원 정책만을 도출했다는 점입니다. 실태조사는 해당 대상자에 대한 법적 당위를 갖게 함은 물론, 실제 대상자의 욕구를 사정함으로써 클라이언트 중심의 복지를 실천할 수 있다는 장점이 있습니다. 하지만, 현재까지 영 케어러에 대한 실태조사는 정부 차원에서 각 지방자치로의 ‘권고 사항’일 뿐이기에, 아직 영 케어러에 대한 여론이 부족한 상황에서 지방자치단체가 선제적으로 실태조사를 수행할 가능성은 요원하다고 평가됩니다. 따라서 현행 법제도에 영 케어러에 대한 실태 및 지원 근거를 마련하는 것이 요구됩니다. 구체적으로 해당 영 케어러 문제에 대한 대응 방안을 연구한 허민숙 연구원께선 ｢청소년복지 지원법｣ 제2조의2에 “‘청소년복지 향상을 위한 정책 수립’을 위해 3년마다 청소년의 의식·태도·생활 등에 관한 실태조사의 실시를 규정한다.”라는 영 케어러 청소년에 대한 별도의 실태조사 규정을 추가하여 3년마다 실태조사가 이루어질 수 있도록 강제하는 것을 방안으로 제시했습니다. 한편 보건복지부 주관 특별법 제도화 과정에서 가족 돌봄 청년(영 케어러)에 대한 정의와 실태조사 근거, 기존 제도 특례 설정, 지속적인 지원 조치 마련을 위한 국가·지자체 의무를 규정하여 기존 권고 사항이었던 영 케어러에 대한 지원을 의무의 영역으로 상승해야 한다는 의견도 개진하셨습니다.

■ 영 케어러에 두 번째 해결책, 기관의 노력

출처 : 픽사베이

결손가정 영 케어러 문제를 해결할 수 있는 사회적 지지체계로서 ‘지역아동센터’가 대두될 수 있습니다. 지역아동센터는 ｢아동복지법｣ 제25조 제1항 제8호에 의해 설립됩니다. 해당 법안에는 지역아동센터에 대해 “지역사회 아동의 보호 및 교육, 건전한 놀이와 오락의 제공, 보호자와 지역 사회의 연계 등 아동의 건전육성을 위하여 종합적인 아동복지서비스를 제공하는 시설”이라고 정의하고 있습니다. 지역아동센터의 우선돌봄아동은 전체 아동수의 60%로 다시 우선돌봄아동은 다문화, 한 부모가정, 조손가정 등 취약계층 아동을 중점으로 이루어져 있습니다. 이에 따라 지역아동센터는 학교사회에서 가려진 취약계층 아동·청소년을 직접적으로 대면하고 보호하는 등 충분한 사회적 지지를 제공하고 있는 것이 특징입니다. 실제로 지역아동센터에 내원하는 결손가정 아동·청소년에 대한 연구 논문에 따르면, 지역아동센터 교사의 사회적 지지의 효과는 학교 담임 교사의 효과보다 뛰어났으며, 가족 지지와 지역아동센터 교사의 지지가 동시에 나타날 경우, 결손가정 아동·청소년의 자아탄력성이 높다는 특성이 있는 것으로 밝혀기도 했습니다.

하지만 이러한 지역아동센터 역시 문제점을 가지고 있는데 바로 보호 아동 수용 부족과 사회적 낙인 문제입니다. 실제 제가 활동 중인 장안지역아동센터의 경우 서울시 동대문구 내에서 중점 지역아동센터로 설정되어 있지만, 동대문구에서 사회적으로 돌봄이 필요한 가정이 6,700여 세대, 한 부모, 장애인, 차상위 4,500여 세대가 있으며 센터 주변에 위치한 동답초등학교 재학생 500명, 군자초등학교 재학생 320명 중 돌봄이 필요한 아동 200명이지만, 그중에서 단 30여 명의 아이만을 보호하고 있다는 점에서 지역 사회의 욕구에 비해 실제 복지서비스를 수혜받는 아동·청소년은 부족한 상황입니다. 또한, 이렇듯 소수의 선별 아동에게만 지역아동센터가 열려있기 때문에 낙인 효과가 더욱 커지는 실정이죠. 따라서 지역아동센터는 조손가정 영 케어러에게 멘토링 및 급식을 통한 직접적 도움과 보호자와 지역 사회로의 연계를 통해 돌봄 부담을 완화하는 간접적 도움 등 폭넓은 개입을 할 수 있다는 점에서 학교사회복지 측면에서도 큰 조력자로 기능하고 있지만, 열악한 시설과 수용 부족 문제, 최소 수혜자 선별로 인한 낙인 문제로 인해 결손가정 영 케어러의 학교 부적응을 심화할 수 있다는 양면적 모습을 담고 있습니다. 이에 따라 각 기관 및 지역사회는 지역아동센터의 필요성을 직시하고 이에 대한 지원을 선별적으로 강화할 필요가 있다고 사료됩니다.

■ 영 케어러에 세 번째 해결책, 지역사회의 노력

지난 5월, 경기도 광명시의 희망플랜광명센터는 전국 최초로 제정된 ‘광명시 빈곤청소년과 가족의 빈곤 대물림 차단을 위한 조례’에 의한 특별 사업으로 광명시 청소년 13명에게 장학금 2,800만 원을 전달했습니다. 코로나19 방역조치 완화에 따라 학교 수업이 정상 운영되고 있지만, 많은 청소년, 특히 결손가정과 같은 청소년들은 코로나 장기화로 발생한 학습 격차를 해소하지 못한 채 수업에 참여하고 있습니다. 이에 희망플랜광명센터는 다양한 기관과의 지원사업을 발굴 및 연계하였고 현재는 라이나전성기재단 영 케어러 지원사업에 선정되어 영 케어러 청소년들에게 꿈 지원금을 전달하고 지속적으로 모니터링하고 있습니다.

(참고 기사 : http://www.newsingm.co.kr/news/article.html?no=11162)

한편 경기도 오산시는 내년부터 영 케어러 지원사업을 본격 추진하겠다고 밝히기도 했습니다. 9월에 밝혀진 바에 따르면 오산시는 10월부터 가족을 간병하느라 진학 및 취업, 생계 등에 어려움을 겪는 청소년들을 돕는 영 케어러 지원사업을 본격 추진한다고 했습니다. 오산시에 따르면 앞서 다룬 ‘강도원(가명) 사건’과 같은 돌봄포기 범죄가 발생하지 않도록 선제적 발굴과 지원을 통해 해당 청년들을 돌봄노동의 악순환에서 벗어나도록 맞춤형 복지서비스를 제공하기 위해 본 지원사업을 추진한다고 밝혔습니다. 현재는 만 19에서 34세의 영 케어러의 실태를 파악하고 부모 등 가족의 장애로 생활에 어려움을 겪는 청년을 발굴하여 해당 가구에 생활관리유지비를 매월 10만원씩 1년간 지원하고자 계획 중입니다. 이를 통해 생활 필수 납부 요금은 전기, 가스, 수도 요금 등의 관리비 지출의 부담을 경감할 것으로 예상하고 있습니다.

(참고 기사 :　https://www.onews.tv/news/articleView.html?idxno=139038)

이처럼 다양한 기관에서 영 케어러 문제에 대한 선제적 지원을 전개하고 있으며, 아동복지 민간단체의 영 케어러 지원 사업 참여 역시 박차를 가하고 있습니다. 본지를 읽으시는 시민분들께서도 지역사회에서 영 케어러를 위한 지원 사업을 진행하는 비영리 단체를 확인하시고 후원 및 봉사 활동 등 실제적인 참여로 우리 주위에 있는 영 케어러 청소년들을 도울 수 있는 방법이 있을 것이라 판단됩니다.

■ 마무리

본 콘텐츠는 ‘영 케어러’라는, 실태가 파악되지 않은 가려진 존재에 대해서 조사를 진행하면서 전체 대상자인 결손가정 청소년과 그 속에서 끊임없이 영 케어러 청소년을 구분하여 서술하고자 하면서 전체 결손가정 청소년에 대한 거시적 접근도, 일부 영 케어러에 대한 미시적 접근도 완벽하게 집중하여 서술하지 못하면서 개선 방안의 진중성이 낮아졌다는 한계를 명확하게 담고 있습니다. 하지만 종래 그 대상자가 적다는 이유로 가려졌던 영 케어러에 대한 환기를 유도함은 물론, 더욱 깊은 논의를 추구했다는 점에서 영 케어러에 대한 사회적 관심이 단지 수증기로 기화되지 않기를 바라는 다짐을 담아낼 수 있었다고 평가합니다. 결과적으로 한국 사회의 뿌리 깊은 가족 책임의 돌봄 문화와 청소년이 홀로 다가가기엔 힘든 신청주의 복지의 장벽을 허물어서 독박 돌봄 문제에 처해 있는 청소년이 마음 편히 자신의 고민을 상담하고 자신의 복지를 적극적으로 추구할 수 있는 안전망을 마련함으로써 청소년의 행복권을 궁극적으로 보장하는 아동·청소년복지를 실천할 수 있다는 함의를 남기며 시민분들의 많은 관심과 참여를 응원하겠습니다.

돌봄위기와 간병살인이라는 이슈를 사회 전면에 점화한 ‘강도영(가명) 사건’의 최종 판결이 내려진 지 1년이 되었습니다. 23살의 청년이 뇌졸중으로 쓰러진 아버지를 홀로 돌보다 아버지의 죽음을 방치한 사건이었습니다. 이 죽음에 대해 법원은 2021년 11월, 강도영(가명) 씨에게 존속살해 혐의로 징역 4년을 선고했습니다. 가해자가 저와 같은 나이라는 점에서, 지난 겨울 해당 사건을 처음 접한 저는 착잡한 마음에 연말을 맞이했습니다. 꿈 많은 청년은 절망적인 상황에서 어떠한 마음이었을까요. 그리고 날씨가 추워지는 지금, 편찮으신 부모님과 겨울을 어떻게 나야 하는지 고민을 하는 수많은 청년들은 어떠한 마음일까요. 부모님의 부모가 되어야 하는 청소년들에 대한 관심과 지원은 현재 어느 상태인지 알아보도록 하겠습니다. 일상지기 에디터의 첫 번째 등대 리포트, ‘영 케어러’입니다.

출처 : 픽사베이

■ 영 케어러란?

‘영 케어러(Young Carer)’란 질병, 장애, 정신건강, 알코올 중독 등의 문제를 가지고 있는 가족 구성원을 직접 돌보는 아동·청소년을 의미합니다. 돌봄을 받아야 하는 아동·청소년이 돌봄 노동 전선에 뛰어드는 이유는 이혼, 사별, 수감 등으로 인한 가족의 해체 후 함께 남겨진 가족 구성원의 문제를 해결할 유일한 대안으로 여겨지기 때문입니다. 하지만 돌봄은 성인에게도 큰 부담을 불러일으키는 노동이죠. 실제 만성 질환 또는 기능 손상을 가진 노인을 간병하는 성인 가족 성원 150명을 대상으로 진행된 연구 결과에 따르면, 돌봄 노동의 장기화에 따라 사회적 활동의 지장, 자신을 위한 시간의 부족으로 인해 정신적 건강의 악화를 가장 큰 문제라 호소했습니다. 또한, 이런 상황에서 응답자의 절반 이상은 친지로부터 도움이 없는 채로 간병을 담당하는 독박 돌봄을 수행 중이었으며 마음을 터놓고 의논하며 위로받을 사회적 지지체계가 없는 응답자 역시 전체의 25%를 차지했습니다. 즉, 독박 돌봄의 가장 큰 문제는 간병인으로 하여금 사회적 고립을 느끼고 자신을 돌보지 못하게 되면서 만성적인 정신건강의 악화를 보이게 되는 것이었습니다. 이처럼 기존에 결손가정 아동·청소년은 대부분 물적·심리적 자원의 제한으로 고통을 받고 있지만, 그 양상이 더욱 심해진 형태라고 정의할 수 있는 영 케어러는 공통적으로 가족 구성원의 돌봄에 필요한 금전적 자원은 물론 부족한 사회적 지지체계로 인한 정신적 고통을 호소할 것으로 예측됩니다.

하지만 이러한 영 케어러에 대한 실태조사조차 이루어지지 않은 상황입니다. 따라서 한국의 영 케어러 실태를 가늠해보기 위해선 해외 사례를 접목해보는 방법밖에 없는 상태이죠. 선제적으로 영 케어러 문제를 직시하고 조사를 실시한 영국, 뉴질랜드, 스웨덴, 이탈리아, 스위스, 네덜란드, 독일 7개국의 사례에 비추어 청소년 인구의 5~8%가 영 케어러인 것으로 밝혀졌고, 이를 우리나라의 11~18세 청소년 인구 368만 4,531명에 단순 대입하면, 우리나라에도 약 18만 4천 명~29만 5천 명의 영 케어러가 존재하다고 추정할 수 있습니다.

청소년의 정신적 안정이 학교생활 적응에 있어 중요한 지표이며, 이러한 정신적 안정은 대부분 가정 내에서 이루어지지만, 정신적 지지를 제공할 충분한 기반이 구축되지 않은 결손가정에선 학교생활 부적응으로 귀결될 문제 가능성이 높다는 점에서 영 케어러 문제는 아동·청소년 복지의 주안점으로 대두됩니다. 영 케어러의 정신건강에 대한 외국의 연구 사례를 접목한다면, 캐나다의 연구에서 영 케어러들의 학교 결석율은 10.8%에 이르는 것으로 조사되었으며, 영국 영 케어러의 56%가 가족 돌봄으로 인해 학업 수행에 지장을 받으며, 학업을 끝내 완료하지 못할 것이라는 두려움을 갖고 있다고 답변할 정도로 정신건강에 있어 불안정한 모습을 보여줬습니다. 즉, 결손가정 청소년의 낮은 정서적 지지와 더불어 영 케어러가 공통적으로 가지고 있는 미래에 대한 불안감은 결손가정 영 케어러에게 총체적인 정신적 문제를 야기하며 이는 더 높은 확률로 학교생활 적응에 장애를 겪을 수 있다는 가설로 이어질 수 있는 것입니다.

■ 영 케어러에 대한 현행 지원은?

(청년정책조정위원회, 2022, “가족 돌봄 청년 지원 대책 수립 방안”, 보건복지부)

영 케어러를 도울 수 있는 대안으로 돌봄부담 완화와 관련하여 지난 2008년 제정된 ‘노인장기요양보험법’이 언급되지만, 노인장기요양보험법의 초점은 일차적으로 ‘가족의 부담’에 염두에 두고 노인 돌봄의 틀을 유지하려고 한다는 점을 명심해야 합니다. 또한, 현행 노인장기요양보험법은 3~6개월이 지나 노인 대상자가 안정기에 접어들었다고 판단될 경우에만 수급받을 수 있습니다. 학업을 병행해야 하는 결손가정 영 케어러에게 6개월은 자신의 한 학기를 온전히 받쳐야 하는 시간이며, 학업 격차가 벌어져 따라잡을 수 없을 정도로 심화되기에 충분한 시간입니다. 노인맞춤돌봄서비스, 노인여가복지시설 이용, 가사간병 방문지원 사업, 가족역량강화지원사업 등 영 케어러의 돌봄 부담을 완화하기 위한 소득 기준 기반의 복지 제도가 존재하지만, 이 역시 모두 노인 또는 그 가족 등이 주민센터에 방문하여 직접 신청하는 제도이며, 제도 간 중복 수혜를 방지하기 위해 오랜 검사 기간이 소요되게 됩니다. 그럼에도 한국 복지제도의 특징인 ‘신청주의’는 부모를 충분히 돌보지 못하는 영 케어러를 비난하는 동시에 결손가정 영 케어러를 더욱 수면 아래로 묶어두는 수단이 됩니다. 신청한다면 장애연금이나 노인성 질환에 따른 노인장기요양보험을 적용받을 가능성은 있지만, 신청하더라도 본인이 아니면 발급 불가능한 서류가 대부분이고, 서비스를 받기까지 그 시간 역시 가늠할 수 없습니다. 경제적 문제를 해결하기 위해 가장 크게 요구되는 의료부담 완화에 대해서 ‘재난적의료비지원제도’ 또한 당사자가 우선 의료비를 완납하고 사후 돌려받는 구조이며, 이조차 50~80%정도 밖에 지원하지 않는다는 한계가 있습니다. 결국 만성질환의 부모는 응당 그 가족 구성원이 돌봐야 한다는 사회적 인식과 이를 뒷받침해주는 법 제도 안에서 결손가정 영 케어러는 자신의 미래를 가꾸지 못하면서도 부모님을 위한 돌봄 노동을 포기하지 않습니다.

■ 영 케어러 문제, 기관이 해결할 수 있을까?

여성가족부에서 추진하는 가족역량강화 지원 사업은 조손가정과 같이 취약·긴급위기가족이 지닌 복합적인 문제해결 및 욕구 해소를 위해 지속적인 사례관리로 가족 기능 회복과 정서·경제적 자립 역량을 강화하는 사업이며, 서비스 전달은 2019년 기준 각 지역의 건강가정·다문화가족지원센터 59개소와 건강가정지원센터 11개소를 통해 이루어지고 있습니다. 해당 사회복지서비스는 심리·경제적 자립 역량 강화를 위한 가족 단위의 사례관리, 조부모의 양육 교육 등 프로그램과 자조 모임, (손)자녀 학습·정서 지원 및 생활도움서비스, 심리·정서 치료 지원 등의 긴급 위기지원을 제공하는 것이 큰 특징입니다. 실제 해당 지원 사업을 통해 학습 의지 향상은 물론 자신을 방문하는 가족 코치사와 친밀한 관계를 형성하면서 심리·정서적인 변화의 과정을 겪게 되고 의미 있는 타자의 존재를 경험함으로써 자기존중감과 자기효능감이 향상되는 효과를 얻기도 하였습니다. 이러한 높은 효용에도 불구하고 서울과 경기도의 경우 각 지역의 6개 시·군·구에서만 가족역량강화 지원 사업을 수행하여 2018년 기준, 서울에서는 총 14개 조손가족이, 경기도에서는 총 22개 조손가정이 사업의 혜택을 받았습니다. 서울의 조손가정은 2만 211가구, 경기도의 조손가정은 2만 5천137가구로, 서울에선 단 0.069%, 경기도에선 0.088%의 가구만이 해당 사회복지서비스의 수혜를 받을 수 있었던 것이죠. 즉, 해당 사회서비스가 클라이언트에게 유의미한 영향을 미쳤음에도 조손가정 청소년의 정책 체감도는 0에 수렴하는 것이었습니다.

지난 2022년 2월, 서울시는 영 케어러의 복지 접근성이 낮은 이유로 정보 부재 및 복지센터에서의 부정적 수급 경험에 의해 지원받을 수 있는 서비스를 충분히 지원받지 못하고 있음을 지적하며, 영 케어러의 복지 접근성을 높이기 위한 ‘가족돌봄청년(영 케어러) 전담 마을 행정사·변호사’ 시범 사업을 운영할 것을 공표하기도 했습니다. 영 케어러를 위한 전담 전문가를 지정하여 영 케어러가 홀로 복지서비스를 신청할 때 오는 어려움을 해결하자는 취지의 사업이지만, 이를 위한 대체 인력이 전무한 상황이며 올바른 복지서비스를 연계해야 하는 임무를 가진 복지센터 담당자의 업무를 추가 인력을 고용하여 외부로 넘기는 것은 비효율적임을 지적할 수 있습니다.

마지막으로 보건복지부, 고용부, 여성가족부가 주관하여 영 케어러를 위한 상담 지원을 추가했습니다. 기존 플랫폼 내 영 케어러 전담 상담 창구를 만들었으며, 특히 보건복지부의 경우 영 케어러 전담 상담 창구를 긴급복지 플랫폼에 포함하면서 평일 오전 9시부터 오후 6시까지 진행되는 일반 상담의 제약에서 영 케어러의 접근권을 자유롭게 했다는 점에서 긍정적으로 평가됩니다. 또한, 영 케어러가 필요로 하는 각종 정보(의료지원, 돌봄 지원, 병간호, 생계 지원 등)를 범주화하여 전담 홈페이지를 구축하는 등 영 케어러의 온라인 상의 접근성을 높이고자 기관들의 방안이 대두되고 있습니다. 하지만, 상담 서비스 개편에 대한 홍보가 이루어지지 않을뿐더러, 아동·청소년은 보건복지부 상담번호 129, 여성가족부 청소년상담전화번호 1388 등 상담 전화를 모를뿐더러 홍보를 통해 상담번호를 알더라도 실제 복지서비스는 적합한 서류를 지참하여 다시금 복지센터에 방문해야 한다는 점에서 기존의 한계점을 충분히 해결하지 못한 것으로 평가됩니다. 결국, 여러 기관에서 영 케어러를 대상으로 시행하는 현 사업들은 ‘기관 중심의 서비스 전달’에서 벗어나지 못했기에 영 케어러의 삶에 지대한 영향을 미칠 수 없는 상황이죠.

■ 후속 콘텐츠 안내

영 케어러에 대한 사회적 관심이 식으며 누구보다 차가운 겨울을 맞이하는 영 케어러 청소년들에 대한 방법은 정말 없을까요? 다음 시간엔 제도와 기관의 한계 상황에서 영 케어러에 대한 해결 방안을 고민하고 나누는 콘텐츠를 제작하도록 하겠습니다. 긴 글을 읽어주셔서 대단히 감사드립니다.