“길을 따라온 게 아니라 휠체어와 함께 길을 만들며 여기까지 왔어요.”

그의 이야기는 이 한 문장에서 시작한다. 늦게 시작한 공부와 일, 아이를 키우며 멈춰야 했던 시간, 그리고 다시 장애인 활동가로 살기까지, 그는 휠체어로 스스로 길을 내며 살아왔다. 상록수장애인자립생활센터 총괄팀장이자 동료상담가 조은상 활동가를 소개한다.

‘동료상담가’라는 말이 생소한 분들을 위해 소개부터 부탁해요.

저는 안산 상록수장애인자립생활센터(이하 ‘IL’)에서 동료상담가로 활동하고 있어요. 장애인이라고 하면 도움과 서비스를 ‘받는 사람’을 상상하잖아요. 자립생활센터 동료상담의 정신은 장애인을 세상을 바꾸는 주체로 바라보는데요, 장애인 당사자가 또 다른 장애인 동료와 하는 상담이죠. 단순히 ‘비슷한 처지끼리 하는 대화’가 아니라, 기존의 전문가 중심 상담 모델로부터 해방된 고도의 정치·사회적 치유와 임파워먼트Empowerment 과정이라 할 수 있어요.

정신과 의사나 사회복지사가 장애인을 진단과 치료의 대상으로 보는 게 일반적인 상담이죠. 동료상담은 그런 전문가주의Professionalism로부터의 해방된 평등한 관계 모델이라 할 수 있어요. 장애인 스스로가 자기 삶의 전문가라고 선언하는 거죠. 자격증의 권위가 아니라 장애를 안고 살아온 ‘생존의 역사’ 자체가 상담의 강력한 도구죠. 상담의 목표 역시 상담가가 아니라 내담자 스스로 ‘자기결정권’으로 설정하고요.

동료상담은 상담자와 내담자가 대등한 관계로 진행해요. 한쪽이 가르치거나 답을 주는 게 아니라, “나도 그랬다”는 공감을 서로 나누는 거죠. 이 모든 과정이 자립생활 모델과 결합해요. 내면의 힘을 길러서 결국 시설이나 집에서 나와 지역사회에서 스스로 살아가게 하는 힘. 더 나아가 개인의 변화를 넘어, 사회의 책임과 제도 개선을 요구하는 동력이 되고요.

와~ 자립생활센터(IL)가 어떤 곳인지도 소개해 주셔야겠어요.

장애인복지관과 비교해 볼게요. 이전엔 서비스를 받거나 이용하러, 즉 이용자로서 장애인복지관을 드나들었어요. IL센터에서는 장애인이 행동의 주체가 돼요. 이용 시설이 아니라 장애인이 직접 일하고 활동하고 사회를 바꾸기 위해 움직이는 단체죠. 환경과 사회를 장애물이 없는 방향으로 바꾸는 것, 그것이 사회 변혁이라고 생각해요. 개인을 돕는 것을 넘어서 사회를 바꾸는 일이에요. 그래서 제가 하는 일은 삶의 운동이자 삶의 일부예요.

IL의 가장 기본 정신이 권리옹호, 자기결정권과 자기선택권인데요. 어디서 살지, 무엇을 먹을지, 누구를 만날지와 같은 일상의 아주 작은 부분부터 인생의 큰 항로까지, 장애인 당사자가 직접 선택하고 그 결과에 책임을 지고자 해요. 거기엔 실패할 권리도 포함돼 있고요. ‘장애인을 위한 의사결정 과정에 장애인이 없어서는 안 된다’라는 당사자주의고요. IL 센터 내부의 소장부터 주요 의사결정 인력까지 과반수 이상이 장애 당사자인 것도 그 때문이고요.

장애가 있다고 사회와 격리된 시설에서 살아야 할까요? IL은 비장애인과 똑같이 지역사회 안에서 어우러져 사는 것을 지향해요. 물리적 건물만이 아니라 교육·노동·문화생활 등 모든 사회적 기회에 동등하게 접근할 수 있는 환경을 만드는 것이 목표죠. 장애인이 문제가 아니라 장애인을 문제로 보는 사회적 장벽(Social Barrier)’이 문제라고 보는 겁니다. 이 운동의 핵심은 개인의 재활이나 극복이 아니라 사회의 변화에 있는 거죠.

어떻게 이런 엄청난 데에 발을 들이게 되었을까요?

처음엔 아는 언니 따라왔죠. 사진 동아리 ‘포커스휠’에 나가면서도 별로 적극적인 회원은 아니었어요. 그런데 우연한 기회에 센터에서 동료상담을 해보라는 제안을 받았고 동료상담을 진행해본 게 첫 출발이었어요. 그러면서 자연스럽게 센터활동도 하게 되고 그러다가 집단동료상담 리더 교육을 받으면서 생각이 크게 바뀌었어요. 제 자신과 사회를 바라보는 눈이 달라졌죠. 내가 ‘불쌍하고 불행한’ 장애인이 아니라, 사회적 차별과 구조적 모순이 문제라는 것을 인식하게 된 거죠. 장애인 동료상담가들이 당당하게 사는 모습을 보면서 “나도 저렇게 살고 싶다”는 생각을 했고, 그러면서 지금까지 오게 된 것 같아요.

그전에는 직업을 갖기 위해 자격증도 따고 사회가 원하는 기준에 나를 맞추기 위해 노력했다면 센터 활동과 동료상담을 하면서 왜 자립생활 운동을 해야 하는지, 왜 이 일을 하는지를 고민하게 되었어요. 그때부터는 직업이 아니라 삶의 방향이 바뀌었다는 느낌을 받았어요. 지금까지 센터에서 간사부터 팀장, 센터장까지 경험했고, 지금은 상록수IL센터 총괄팀장으로 활동을 하고 있어요. IL센터이지만 일에 집중하다 보면 가끔 장애 당사자의 목소리를 놓치고 있는 건 아닌가 하는 갈등이 생길 때도 있어요. 그래서 현장의 동료들을 만나면서, 왜 이 일을 하고 있는지를 계속 스스로 돌아보게 돼요.

공부를 늦게 시작하셨다고 들었습니다.

장녀로 태어나 돌 무렵에 소아마비 후유증으로 걷지 못하게 됐어요. 동생이 셋이었으니 넉넉지 않은 형편에 부모님은 저만 집중해서 돌보기 어려웠을 거예요. 입학할 나이가 됐지만 학교까지 이동하는 것도 어려웠고, 동생들을 희생시킬 순 없지 않냐는 말을 듣고 자랐어요. 그럴 때마다 부모님 힘들게 하지 않으려고 아무 말 못 하고 그렇게 생각했어요. 집에서 가정교사를 통해 조금씩 공부했지만 늘 공부에 대한 아쉬움이 남아 책을 읽었어요.

20대에 직업 훈련원에서 옷 만드는 기술을 배워 취업을 하고 보니 공부가 필요하다는 생각을 하게 됐어요. 20대 후반에 검정고시를 시작했어요. 결혼하고 보니 아이를 키우면서 공부하는 건 쉽지 않았어요. 그런데 이상하게 힘들다는 생각보다 재미있다는 느낌이 더 컸어요. 방송대 교육학과를 계속 장학금 받으며 졸업했어요. 같이 공부하는 사람들이 있어서 가능했어요. 서로 과제를 알려주고 시험 정보를 나누면서 함께했던 경험이 컸어요. 그때 공부는 혼자보다 공동체 안에서 함께 하는 것이라는 걸 느꼈어요.

장애 여성으로서 전에 하신 일과 사회 생활을 들려주실 수 있어요?

장애인이라고 하면 부모가 희생하거나 당사자가 희생하거나 그런 구조잖아요. 공부 기회를 놓치고 사회에 나갔기 때문에 저는 더 열심히 배우고 일했어요. 장애인기능대회가 있었는데 나가서 금메달을 땄어요. 이제 세계 대회를 나갈 수가 있다는 거예요. 그래서 열심히 연습했고 프라하 세계 장애인 기능대회 나갈 티켓도 땄어요. 그런데 저한테 기술 가르쳐준 선생님들이 그렇게까지 할 거 있냐고 반대하시더라고요. 처음부터 하지 말라고 하든지, 장애인에 대한 기대가 아예 없구나, 상처를 많이 받았죠. 튀지 않고 착한 장애인이길 원했던 것 같아요.

제가 결혼한다고 했을 때도 그랬어요. 수녀원에서 운영하는 작업장이었는데, 수녀님들이 제 결혼을 걱정하고 반대했어요. 부모님도 심하게 반대해서 5년을 미루다 결혼했어요. 동료상담을 하면서 만난 사람들도 비슷했어요. 장애 여성은 교육, 결혼, 출산, 일 등 여러 선택에서 뒤로 밀리고 편견의 대상이에요. 직장에 다닌다고 하면 놀라고, 집이 깨끗하다고 놀라고, 아이를 키운다고 해도 놀라요. 장애인은 돌봄을 받는 사람이라는 인식이 여전히 강해요. 저는 그저 평범하게 살고 싶은데 그 평범함이 오히려 특별한 일이 되는 느낌이 있어요.

비장애인 여성도 두려워하는 결혼인데 참 씩씩하게 사셨어요. 아이 낳고 키우며, 또 워킹맘으로 살면서 기억에 남는 일이 있다면요?

30대 후반에 아이를 가졌을 때도 일을 쉬지 않았어요. 배가 불러서 운전하기 힘든데 사장님이 나와서 같이 밥이라도 먹자며 부르셨어요. 당시엔 생소했던 강아지 옷 만드는 일이었는데 일이 많아서 새벽 7시에 나가서 야근이 많았어요. 한번은 폭설이 내려 청계 터널에서 2시간을 갇혀 있었는데, 다음 날 보니 타이어가 터져 있더라고요. 저는 천주교 신자인데 아이랑 저랑 정말 주님이 살려주셨구나 이런 생각이 들었었어요.

결혼할 때도 그랬어요. 장애인이 어떻게 살 거냐, 아이는 어떻게 키울 거냐. 저도 아이는 낳지 말자 생각했었죠. 일을 계속하고 싶었고 양육에 자신도 없었죠. 어느 날 밤늦게 퇴근하면서, 일만 하는 삶에 어떤 의미가 있을까 하는 생각이 들었어요. 아이를 갖기로 했어요. 임신과 출산 과정은 쉽지 않았어요. 이동도 어렵고 병원 가는 것도 힘들었어요. 아이를 키우는 동안에는 일을 할 수 없었어요. 맡길 곳이 없어서 제가 아이를 돌보게 되었어요.

Q ‘착한 장애인’이라는 기대에 대해 말씀해 주셨습니다.

가족 안에서 화목하게 살기 위해서는 많이 참아야 했어요. 장애인이기도 하고 여성이라는 점이 겹치면 어떨까요? 장애인 여성은 더 많이 참고 더 많이 양보한다는 기대가 있어요. 장애인이라는 이유로 존엄이 지켜지지 않는다는 느낌이 많아요. 겉으로는 평온해 보이지만 자존감은 많이 낮아져 있었어요.

잘 해야 된다는 생각이었던 것 같아요. 제가 남들보다 사회생활도 그렇고 뭐든 다 늦었으니까 나는 더 빨리 잘해야 될 것 같은 그런 생각이었어요. 이걸 ‘맏딸 콤플렉스’라고 하죠? 부모님한테 걱정을 끼쳐드리고 싶지 않고, 장애인이라 못한다 소리 듣고 싶지 않아서, 딱딱 다 잘 해내려고 했어요. 하지만 10년 IL활동을 하며 조금씩 달라졌어요. 착하기만 해서는 안 된다는 걸 알게 되었어요. 서로 힘들게 하잖아요. 이제는 못 하는 건 못 한다고 말해요. 어머니에게도 이번에는 못 간다고 말하게 되었어요. 그럴 힘이 생겼죠.

Q 다시 공부를 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?

아이를 키우다가 어느 순간 다시 무언가를 해야겠다는 생각이 들었어요. 친한 언니가 등록금을 내주며 공부를 꼭 하라고 말했어요. 누군가가 나를 믿어준다는 느낌이 들었어요. 아버지도 응원해 주셨어요. 마흔이 넘어 다시 공부할 때 아버지가 정말 좋아하셨어요. 엄마가 보내준 김치 통 사이에 아버지가 학비에 보태라고 몰래 30만원이 든 봉투를 넣어두셨는데, 김칫국물에 젖은 그 봉투를 보고 마음이 짠했던 기억이 지금도 나요.

Q 개인적으로 힘들었던 시기나 삶의 전환점이 있었나요?

2014년에 아버지도 돌아가시고 저를 많이 도와주던 언니도 돌아가시고 개인적으로 굉장히 힘든 시기였어요. 그 시기에 세월호 참사도 있었고요. 솔직히 우울함도 있었어요. 제가 사는 곳에서 일어난 일이고 아이를 키우는 입장에서 그 사건이 너무 크게 다가왔어요. 그냥 뉴스에 나오는 사건이 아니라 내 아이의 일처럼 느껴졌어요. 앞으로 우리 아이가 살아갈 세상이 이래도 되는가 생각을 많이 하게 됐어요. 힘든 시기를 통과하며 지역에서 하는 집회나 활동에 더 많이 참여하게 됐어요. 큰 역할은 아니지만 그냥 그 자리에 있는 사람이 되자고 생각했어요. 연대하고 같이 있는 사람, 그게 중요하다고 생각했어요.

Q 장애인에게 일은 어떤 의미라고 보십니까?

일은 삶을 바꾸는 중요한 요소라고 생각해요. 센터에서 권리중심 중증장애인 일자리에 참여하는 분이 “내가 번 돈으로 가족들에게 짜장면 한 그릇을 사줄 수 있어서 정말 좋았다”라던 말을 잊을 수 없어요. 큰 변화라고 느꼈어요. 일하고 돈을 벌고 누군가에게 무언가를 할 수 있는 사람이 되는 것, 이게 장애인의 삶의 위치를 바꾸고 세상을 바꾸는 주체로 살게 한다고 생각해요. 특히 중증 장애인에게 일자리는 단순한 수입 이상의 의미를 가져요. 사회의 구성원으로 지역에서 함께 살아간다는 의미가 더 커요.

그래서 전국장애인차별철폐연대(전장연)는 4월 20일을 ‘장애인의 날’이 아니라 ‘장애인 차별 철폐의 날’이라 불러요. 시혜적 성격을 거부하고, 장애인 권리(이동권, 탈시설, 교육 등) 쟁취를 위해 투쟁하는 날이죠. 올해도 3월 26일에 청와대 앞에서 ‘22회 3.26 전국장애인대회 및 4.20 장애인차별철폐공동투쟁단 출범식’을 열었어요. 최옥란 열사 기일에 열린 22회 3.26 대회였죠. 효자동 복지센터 인근에서 출발해서 광화문 광장까지 행진했고 집회하고 열사분들 추모제도 했어요. 각자 다른 이야기를 가지고 전국에서 모여요.

Q 앞으로의 삶에 대해 어떤 생각을 가지고 계신가요?

지금까지 활동하고 또 아이를 기르면서 앞만 보고 살아온 것 같아요. 그런데 작년부터인가 앞으론 어떻게 살지? 이런 고민이 들었어요. 앞만 보고 가지 말고 소소하게 대화가 통하는 사람들과 차도 마시고 서로를 지지하고 나누면서 사는 삶도 소중하다는 생각이 새삼 들었어요. IL센터의 활동가로 동료상담가로 목소리를 내고 할 수 있는 일을 찾아가면서 살아야죠.

돌아보면 누가 만들어 놓은 길을 따라온 게 아니라 그때그때 부딪히며 길을 만들어 온 것 같아요. 앞으로도 큰 계획보다는 지금처럼 살 것 같아요. 필요한 자리에 가 있고 연대하며 살고 싶어요. 대단한 일을 했다고 생각하지는 않지만 열심히 살았다 싶어요. 앞으로도 휠체어와 함께 제가 길을 만들며 살아갈 것 같아요.

장애인의 날이라는 이름 뒤에 숨겨진 차별과 배제의 장벽을 넘어

매년 4월 20일이면 사회 곳곳에서 장애인의 날을 맞아 온갖 기념식과 축하의 목소리가 흘러나오곤 한다. 하지만 장애 당사자들과 그 가족들이 실제로 마주하는 일상은 여전히 계단 하나, 턱 하나조차 넘기 힘든 차가운 배제와 묵묵부답의 장벽으로 가득하다.

"우리가 진정으로 외쳐야 할 것은 시혜와 동정의 축하가 아니라, 당연하게 누려야 할 권리와 평등이 아닐까? 껍데기뿐인 기념일을 거부하고, 모든 사람이 차별 없이 이동하고 교육받으며 지역 사회에서 함께 살아갈 권리를 외치는 ‘420장애인차별철폐의 날’." 경기도공익활동지원센터 웹진에서는 차가운 아스팔트 위에서 온몸으로 권리를 외치며 장애인과 비장애인의 경계를 허무는 숭고하고 뜨거운 연대의 현장을 깊이 조명한다.

420장애인차별철폐의 날이 품은 3가지 핵심 외침과 과제

1. 시혜와 동정의 시선을 거두고, 온전한 권리의 주체로 바로 서기

   • 장애인을 보호나 시혜의 객체로 바라보던 낡은 사회적 편견을 깨부수고, 이동권, 교육권, 노동권, 그리고 탈시설 자립생활의 권리가 당연한 인간의 권리임을 선언.

   • "지구상에 누구나 똑같이 누려야 할 일상을 빼앗기지 않겠다"며 온몸으로 부딪히는 당당한 발걸음.

2. 시설의 그늘을 넘어, 지역 사회에서 함께 숨 쉬는 탈시설과 자립생활

   • 거대 시설에 격리되거나 가족의 무거운 돌봄 부담 속에 방치되던 삶을 끝내고, 지역 사회 안에서 이웃과 어우러져 살아갈 수 있는 실질적인 인프라와 지원 체계 구축 촉구.

   • "누구도 배제되지 않는 다정한 마을"을 만들기 위해 촘촘한 사회적 안전망과 활동지원 제도의 대전환 요구.

3. 차가운 아스팔트 위에서 피어난, 장애·비장애인 통합의 위대한 연대

   • 장애인과 비장애인이 서로를 타자로 여기지 않고, 같은 시대를 살아가는 동등한 이웃이자 동반자로서 손을 맞잡고 거리를 행진하는 거대한 민주주의의 축제.

   • "우리의 투쟁은 결국 모두가 함께 사람답게 살기 위한 아름다운 발걸음"이라는 깊은 공감대 형성.

현장의 온기로 채워졌던 뜨거웠던 함성과 교감의 시간들

420장애인차별철폐의 날 투쟁과 행진의 현장은, 부당한 현실에 맞서는 매섭고 결연한 눈빛과 서로의 어깨를 감싸 안는 따뜻한 온기로 가득 채워졌다.

• 현장 발언대와 당사자들의 진솔한 증언 세션: "버스를 타는 것조차 이렇게 힘들어야 합니까?", "우리가 바라는 것은 특별한 특권이 아니라 평범한 일상입니다"라며 목이 메어 가면서도 당당하게 진실을 외치던 당사자들의 뭉클한 목소리들.

• 거리를 가득 채운 노란 물결과 행진의 함성: 휠체어가 나란히 달릴 수 있도록 울퉁불퉁한 아스팔트 위를 함께 쓸고 닦으며, "차별 없는 세상, 함께 걷는 내일"을 외치며 행진하던 도민들과 활동가들의 반짝이는 눈빛.

• 응원과 다짐의 피날레: "비록 오늘의 길이 험하고 지칠지라도, 모든 사람이 차별 없이 존중받는 평등한 경디도가 완성될 때까지 결코 멈추지 않겠다"며 서로를 깊이 안아주던 감동의 연대.

정직한 땀방울과 다정한 손길로 그려가는 경기도의 찬란한 내일

세상을 바꾸고 진정한 공존의 시대를 여는 위대한 힘은 편견이라는 높은 벽을 방관하는 침묵에서 나오는 것이 아니라, 차가운 아스팔트 위에서도 서로의 손을 꼭 잡고 턱과 계단을 허물어가는 평범한 사람들의 정직한 땀방울과 용기 있는 발걸음 위에서 비로소 완성된다.

장애와 비장애의 경계를 넘어 모든 도민이 온전한 존엄과 권리를 누리는 평등한 공동체를 가꿔가는 경기도의 장애 당사자들과 공익활동가들. 경기도 구석구석에서 피어나는 이 따뜻하고 단단한 연대의 온기들이, 모든 이가 차별 없이 소외되지 않고 함께 웃을 수 있는 공정하고 지속 가능한 경기도의 내일을 활짝 열어주기를 진심으로 응원한다.