그래서 그들은 계속 거리로 나온다. 축제에서 공연도 하고, 투표소 접근권을 조사한다. 사회 속에 ‘함께 존재한다’라는 사실을 드러내기 위해서다.

“도와주는 것이 아니라 권리를 보장하는 것”

염은정 활동가는 처음 장애인 운동을 접하며, “저 자신도 오랫동안 장애인을 ‘도움받아야 하는 존재’로만 바라봤다”라고 털어놓았다.

“우리는 도와주면 착한 줄 알고 살아왔잖아요. 그런데 사실은 먼저 물어봐야 하더라고요. 도움이 필요한지, 무엇을 원하는지. 그동안 우리는 장애인의 선택권 자체를 빼앗아 온 사회였던 거죠.”

그는 결국 중요한 것은 ‘일방적인 시혜나 복지’보다 ‘장애인의 권리’를 우선해야 한다고 강조했다.

장애인 운동 현장에 들어와 가장 충격적이었던 것은 이동권 현실이었다. 비장애인에게는 아무렇지도 않은 작은 턱 하나가 누군가에게는 ‘넘을 수 없는 벽’이었다.

“앞서도 말했지만, 엘리베이터 타면 ‘집에나 있지 왜 돌아다니냐’라는 말을 수없이 들어요. 그런데 사실 우리가 타고 다니는 지하철 엘리베이터도 장애인 이동권 투쟁의 결과물이거든요.”

2000년대 초반, 장애인 이동권 운동은 생존의 문제였다. 리프트 추락사고가 이어졌고, 장애인들은 지하철 선로에 내려가며 싸워야 했다. 그렇게 만들어진 것이 지금의 지하철 엘리베이터다. 그리고 이 엘리베이터는 장애인보다 비장애 교통약자들의 이용률이 훨씬 높다. 하지만 사회의 시선은 여전히 더디게 변하고 있다.

“국가가 해야 할 일을 우리가 한다.”… 권리 중심 일자리의 의미

현재 염은정 활동가가 가장 집중하는 것은 ‘권리중심중증장애인맞춤형공공일자리’ 운동이다.

김포장애인야학에는 현재 30명의 중증장애인 노동자가 활동하고 있다. 이들이 거리에서 권익옹호 캠페인을 하고, 문화예술 공연을 하고, 이동권을 모니터링하고, 시민들에게 장애 인권을 알리는 모든 활동 자체가 ‘사회적 가치 생산’이다.

염은정 활동가는 말했다.

“국가가 UN이 정한 장애인권리협약을 제대로 이행하지 않기 때문에 장애인 당사자가 직접 하고 있는 거예요. 그래서 우리는 말해요. ‘국가가 해야 할 일을 우리가 할 테니 우리의 노동으로 인정해 달라’고. 그런데 현실은 눈에 보이는 생산만 노동이라고 생각하잖아요. 저는 노동의 패러다임 자체를 바꿔야 한다고 생각해요.”

“부모의 짐인 줄 알았다”… 노동이 바꾼 삶의 감각

‘권리중심 일자리’에서는 다르다. 비록 긴 시간은 일하지 못하지만, 노동자로 인정받는다. 월급을 받고, 지역사회 속에서 자신의 역할을 확인한다.

그 변화는 숫자로 설명되지 않는다. 표정과 태도, 삶의 감각이 달라진 것을 확인하는 것만으로도 충분하다.

“한 노동자분이 그러셨어요. ‘나는 평생 부모의 짐인 줄 알았다. 그런데 내가 번 돈으로 어버이날 선물을 사드렸는데, 부모님께서 펑펑 우셔서 둘이 붙잡고 한참을 울었다’라는 거예요. 그분이 자기 존재를 스스로 인정하게 된 순간이잖아요. 내 존재가 쓸모 있다고 느끼는 거죠. 그 변화가 너무 커요.”

생산성이 없다는 이유로 최저임금 밖에 놓인 사람들

하지만 현실의 벽은 여전히 높다. 현재 중증장애인은 최저임금 적용 제외 대상이다.

“생산성이 없으니, 최저임금도 줄 필요 없다는 거잖아요. 결국 인간의 가치를 생산성으로만 판단하는 사회예요”라고 꼬집었다.

염은정 활동가는 “장애인의무고용제 역시 실효성이 부족하다”라고 지적했다. 일부 공공기관과 기업은 장애인 의무 고용 대신 ‘장애인 고용부담금’을 내고 의무 고용을 회피하는 사례가 적지 않다. 이는 고용부담금이 최저임금 보다 낮게 산정돼 있어 고용보다 부담금 납부가 ‘경제적’이라고 판단하기 때문이란 분석이다.

“이처럼 장애인 고용을 돈으로 해결하는 구조로는 안 바뀌어요. 정부도 사실상 묵인하고 있는 거죠. 궁극적으로는 장애인 일자리라는 말 자체가 사라지는 사회가 되어야 해요. 장애인도 떳떳한 노동자로 살아갈 수 있는 사회요.”

실제로 서울대병원의 경우 2020년부터 2025년까지 6년간 고용부담금으로 148억 700만 원을 내 공공기관 중 최다 납부액을 기록했다.

발제를 맡은 김병태 지부장이 첫 말을 꺼냈다. "장애인은 동정의 대상이 아니라, 헌법과 UN 장애인권리협약이 보장하는 당당한 권리의 주체입니다." 안산에 살아가는 3만 2천여 명의 장애인 시민들이 예산의 효율성이라는 벽 앞에서 더 이상 멈추지 않아야 한다는 선언이었다. 토론회는 그 선언을 네 개의 삶으로 증명해 보였다. 이동, 배움, 노동, 탈시설. 각각의 이야기는 달랐지만 하나의 질문으로 이어졌다. 왜 이것들이 아직도 권리가 아닌가.

로또가 된 외출

이동권 사례를 발표한 오성현 님의 말은 그 선언을 삶의 언어로 번역해주었다.

"어쩌다 시간에 맞게 딱 콜이 잡히는 날에는 정말 로또라도 맞은 것처럼 기분 좋은 날입니다."

하모니콜. 안산시의 특별교통수단이다. 관내 평균 대기시간 28분, 관외 38분. 출퇴근 시간대에는 최대 2시간을 기다린다. 하루 이용 횟수는 4번으로 제한되어 있다. 눈비가 오면 더 오래 기다린다. 오성현 님은 퇴근도 못 한 채 휠체어에서 잠이 든 날이 있다고 했다.

비장애인에게 이동은 그냥 나가는 것이다. 장애인에게 이동은 계획이고, 기다림이고, 운이다. 같은 도시에 살면서, 같은 시민이라는 이름을 가지고 있으면서.

나는 이 말을 들으며 한 친구가 떠올랐다. 수어 교실에서 만난 전동휠체어를 탄 그 친구. 회사에 농인 동료가 생겨 수어를 배우러 온다고 했다. 저녁 7시 수업인데 그는 항상 5시, 6시에 와 있었다. 궁금해서 물었더니 오후 4시에 퇴근하자마자 하모니콜을 부른다고 했다. 퇴근 시간대에는 콜이 잘 안 잡힌다고. 저녁도 거른 채 빵 하나로 끼니를 때우며 일찍 오는 게 낫다고 했다.

수업이 끝나고 집에 갈 때는?

9시에는 콜이 더 안 잡힌다고 했다. 밤 11시에 콜이 잡혀서 집에 간 적도 있다고. 추운 겨울, 온기 하나 없는 복지관 입구에서 하염없이 기다리는 그 모습이 눈에 밟혔다.

그러면 일찍 가지, 라고 내가 말했다. 그는 이렇게 답했다.

"어렵게 왔는데 수업은 다 듣고 가고 싶어요."

추석에는 혼자 전철을 타고 수원 스타필드에 다녀왔다고 했다. 처음으로 혼자 나들이를 한 것이다. 사람이 너무 많아 내려야 할 역을 지나쳤다. 전동휠체어는 무거워서 아무도 들어줄 수 없다. 보도 턱에 막혀 집으로 돌아간 날도 많다고 했다. 나는 그에게 해줄 말이 없었다.

발제에서는 차량 1대당 운전원 2.5명 확보와 일일 16시간 운행 전면 보장, 수도권 즉시콜 시스템 도입, 와상장애인 전용 특별교통수단 도입이 요구됐다. 또한 모든 버스정류장과 보도의 배리어프리 전수조사, 소규모 상업시설 경사로 설치 비용 전액 지원도 제안됐다. 이것들은 요청이 아니라 권리다. 공항 바닥이 반질반질한 것처럼, 당연해야 할 것들이다.

임영채 님이 조용하게 말했다. "배움에는 끝이 없다는데, 우리에게 배움은 끝이 있는 것 같습니다." 안산에서 장애인이 교육받을 수 있는 공간은 '안산나무를심는장애인야학' 단 한 곳뿐이다. 장애 성인의 54.4%가 중졸 이하의 학력에 머물러 있다.

배움이 닫히면 지역사회로 나가는 문도 함께 닫힌다. 장애인 평생교육지원센터 신설과 문해교육 기본교육과정 지원, 이것은 교육부의 일이 아니라 안산시가 지금 당장 해야 할 일이다.

권리중심맞춤형공공일자리에서 일하는 김문경 님의 말은 달랐다. 이전 직장에서 그는 늘 눈치를 봐야 했다. 낮은 임금과 비장애인 중심의 환경 속에서 인간으로서 존중받지 못한다는 느낌을 받았다고 했다. 그런데 지금은 다르다.

"일은 생계를 위한 수단일 뿐만 아니라, 한 사람의 존엄과 사회 구성원으로서의 권리를 실현하는 중요한 기반입니다."

토론에서는 안산형 권리중심 맞춤형 공공일자리 조례 제정이 제안됐다. 최중증장애인 100명 고용, 12개월 근로계약, 3년 위탁 보장. 숫자들이지만 그 안에는 사람이 있다.

얼마 전, 수어 통역을 했던 농인 이야기가 생각났다. 공공일자리 주차요금 징수 업무에 농인이 지원했다. 주차장을 오가며 요금을 받는 일이다. 요즘은 카드로 결제하니 말이 필요 없다. 카드 받고, 계산하고, 인사하면 끝이다.

그런데 안 된다고 했다.

수어 통역을 통해 일단 해보고 문제가 생기면 그만두겠다고 했지만, 무조건 안 된다고 했다. 이유는 없었다. 그냥 안 된다고 했다. 말이 안 들리면 일을 못 한다는, 설명되지 않는 논리. 농인은 말을 못 듣는 게 아니라 다르게 소통할 뿐인데.

공항 바닥이 반질반질한 건 설계의 문제다. 농인이 주차요금을 못 받는다는 건 상상력의 문제다. 우리 사회는 아직도 너무 많은 곳에서 상상하기를 멈추어 있다.

좌측부터 발제자 김변태, 좌장 권달주, 사례발표자 오성현, 임영채

 

탈시설, 스스로 결정하는 삶

 

임현수 님의 이야기가 시작되자 회의장이 조용해졌다.

그는 어릴 적 경기도 광주의 '향림원'이라는 시설에서 살았다. 2013년 2월의 어느 밤, 선생님이 장애인 동료들을 벽에 세우고 폭행하는 장면을 목격했다. 그 역시 빗자루와 글루건 심으로 발바닥과 손바닥을 맞고 발이 부러져 병원으로 실려 갔다. 2015년 다른 시설로 옮겨졌지만 폭력의 그림자는 그대로였다. 시설 밖으로 나가 살고 싶다고 말했을 때, 원장은 욕을 하며 탈시설은 절대 안 된다고 했다.

마침내 2024년 10월 2일, 그는 세상으로 나왔다.

"누군가 시켜서 하는 일이 아니라, 제가 결정하고 제가 책임지는 삶이 얼마나 소중한지 매일 느낍니다."

탈시설 5개년 로드맵, 지원주택 조례 제정, 활동지원 24시간 보장, 자립생활센터 역량 강화. 이것들이 실현될 때, 임현수 님 같은 사람이 10년을 더 기다리지 않아도 된다.

토론회 마지막, 지방선거 후보자가 물었다. 탈시설 비율이 몇 퍼센트냐고. 담당자는 씁쓸하게 웃으며 답했다.

"시설에 있는 사람이 정확히 몇 명인지, 자립을 원하는 사람은 몇 명인지 통계조차 없습니다. 그런데 몇 퍼센트가 무슨 의미가 있겠어요?"

숫자가 없다는 것은 존재를 세지 않았다는 것이다. 세지 않은 것은 보지 않은 것이다. 보지 않은 것은 없는 것으로 취급한 것이다.

 

토론자는 명찰과 동일함

 

멈추지 않는 실문 :  어떻게 더 행복하게 살 것인가

 

토론회를 끝까지 들어보며 작년에도 했던 말들이 올해도 반복되고 있다는 것을 다시 한번 느낀다. 아마, 내년에도 반복될 것이다. 장애인도 이동하고, 교육받고, 노동하며, 지역사회에서 함께 살자는 말들이 구호로만 머무는 한.

하지만 멈출 수 없다. 왜냐하면 언젠가 이 질문들이 바뀔 것이기 때문이다. '얼마나 더 늘릴 것인가'가 아니라 '어떻게 더 행복하게 살 것인가'로.

공항 바닥이 반질반질한 건 캐리어 때문이다. 그러나 언젠가는 처음부터 휠체어를 위해 설계된 도시가 생겨날 것이다. 그 도시에서는 장애인 이동이 로또가 아닌 당연한 일상이 될 것이다. 농인이 주차요금을 받지 못할 이유도 없을 것이다.

그것은 거창한 미래가 아니다. 그냥 평범한 일상이다. 그 평범함이 모든 사람에게 권리가 되는 안산을, 나는 오늘도 꿈꾼다.

2026년 4월 29일, 안산문화예술의전당에서

 

영화는 마로니에 공원과 한국장애인문화예술원 이음홀에서 상영되었습니다. 마로니에 공원에는 ‘피플퍼스트가 알려주는 알기쉬운 영화제’ 부스도 있었는데요. 직접 그린 포스터와 쉬운 설명으로 눈낄을 확 끌었습니다. 영화제 기간동안 총 25편의 영화가 상영되었어요. 어떤 작품들이 어떤 이야기를 담았는지 궁금하시다면 서울장애인인권영화제 홈페이지에 방문하셔서 둘러보세요~ (https://420sdff.com/21)홈페이지에서는 지난 영화제 상영작들도 상영신청을 할 수 있습니다.

 

영화제 안내 부스에는 점자 프로그램북과 이해하기 쉬운 영화소개책이 구비되어 있었습니다. 장애인인권영화제에서뿐 아니라 어떤 행사든지 장애인들의 시민권 보장을 위해 발달장애인을 위한 해설서, 시각장애인을 위한 점자책 등이 준비되어야 하겠다고 생각했어요.

연대부스와 후원부스도 굉장히 많았는데요. 저는 권리중심노동자해복투에 들러 특별법 제정에 대한 이야기를 듣고 SNS에 연대하는 활동을 해보았습니다.

 

-서울장애인인권영화제 연대부스와 후원부스- 실크스크린, 보드게임, 후원리워드, 전국장애인차별철폐연대&박종필추모사업회, 10.29 이태원 참사 진상 규명, 모두의 결혼, 반성매매인권행동 이룸, 사단법인 아디, 서울인권영화제, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 청년 유니온, 행동하는성소수자인권연대, 광진장애인자립생활센터, 두리장애인자립생활센터, 권리중심노동자해복투,노들장애인야학, 전국장애인야학협의회, 피플퍼스트, 한국정신장애인자립생활센터, 들다방, 오이사

 

 

 

권리중심중증장애인맞춤형공공일자리(이하 권리중심공공일자리)지원특별법에 대해들어보셨나요? 권리중심공공일자리는 권리를 생산하는 일자리입니다. UN장애인권리위원회는 2014년, 2022년 2차례나 대한민국 정부에게 ‘UN장애인권리협약을 국회위원, 언론인, 공무원, 시민들이 너무 모르니 이를 홍보하고 장애인권리 이행여부를 모니터링하라’고 권고하였는데요. 이에 권리중심공공일자리는 권익옹호, 문화예술, 인식개선교육의 3대 직무를 구성하여, 노래와 춤으로, 그림으로 UN장애인권리협약을 홍보하고, 모니터링활동을 하는 캠페인 노동이에요.

그런데 2023년 7월 1일부터 권리옹호 캠페인이 삭제되고 2024년 예산안에서 사업 자체가 폐기되었습니다. 이는 장애인이동권 시위 당시 전장연이 중증장애인을 불법 동원하고 있다는 왜곡된 내용을 근거로 오세훈 서울시장이 강행한 일입니다. 그래서 400명의 최중증장애인 권리중심 노동자들과 전담 인력들이 해고하고 사업을 모두 폐지하였습니다. 해고된 최중증 장애인노동자의 해고 철회와 원직복직을 위해 권리중심중증장애인맞춤형공공일자리지원특별법 제정을 촉구하게 된 것입니다. 이러한 일자리에 대한 정보도 저는 처음 알게 되었고, 장애인들의 노동권이 위태로워진 상황도 이렇게나 늦게 접하게 되었어요. 소식을 더 자주 듣고 관심 가지기 위해 관련 SNS 계정을 팔로우하였습니다.