※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

“길을 따라온 게 아니라 휠체어와 함께 길을 만들며 여기까지 왔어요.”
그의 이야기는 이 한 문장에서 시작한다. 늦게 시작한 공부와 일, 아이를 키우며 멈춰야 했던 시간, 그리고 다시 장애인 활동가로 살기까지, 그는 휠체어로 스스로 길을 내며 살아왔다. 상록수장애인자립생활센터 총괄팀장이자 동료상담가 조은상 활동가를 소개한다.
= ‘동료상담가’라는 말이 생소한 분들을 위해 소개부터 부탁해요.
- 저는 안산 상록수장애인자립생활센터(이하 ‘IL’)에서 동료상담가로 활동하고 있어요. 장애인이라고 하면 도움과 서비스를 ‘받는 사람’을 상상하잖아요. 자립생활센터 동료상담의 정신은 장애인을 세상을 바꾸는 주체로 바라보는데요, 장애인 당사자가 또 다른 장애인 동료와 하는 상담이죠. 단순히 ‘비슷한 처지끼리 하는 대화’가 아니라, 기존의 전문가 중심 상담 모델로부터 해방된 고도의 정치·사회적 치유와 임파워먼트Empowerment 과정이라 할 수 있어요.
정신과 의사나 사회복지사가 장애인을 진단과 치료의 대상으로 보는 게 일반적인 상담이죠. 동료상담은 그런 전문가주의Professionalism로부터의 해방된 평등한 관계 모델이라 할 수 있어요. 장애인 스스로가 자기 삶의 전문가라고 선언하는 거죠. 자격증의 권위가 아니라 장애를 안고 살아온 ‘생존의 역사’ 자체가 상담의 강력한 도구죠. 상담의 목표 역시 상담가가 아니라 내담자 스스로 ‘자기결정권’으로 설정하고요.
동료상담은 상담자와 내담자가 대등한 관계로 진행해요. 한쪽이 가르치거나 답을 주는 게 아니라, “나도 그랬다”는 공감을 서로 나누는 거죠. 이 모든 과정이 자립생활 모델과 결합해요. 내면의 힘을 길러서 결국 시설이나 집에서 나와 지역사회에서 스스로 살아가게 하는 힘. 더 나아가 개인의 변화를 넘어, 사회의 책임과 제도 개선을 요구하는 동력이 되고요.
= 와~ 자립생활센터가 어떤 곳인지도 소개해 주셔야겠어요.
장애인복지관과 비교해 볼게요. 이전엔 서비스를 받거나 이용하러, 즉 이용자로서 장애인복지관을 드나들었어요. IL센터에서는 장애인이 행동의 주체가 돼요. 이용 시설이 아니라 장애인이 직접 일하고 활동하고 사회를 바꾸기 위해 움직이는 단체죠. 환경과 사회를 장애물이 없는 방향으로 바꾸는 것, 그것이 사회 변혁이라고 생각해요. 개인을 돕는 것을 넘어서 사회를 바꾸는 일이에요. 그래서 제가 하는 일은 삶의 운동이자 삶의 일부예요.
IL의 가장 기본 정신이 권리옹호, 자기결정권과 자기선택권인데요. 어디서 살지, 무엇을 먹을지, 누구를 만날지와 같은 일상의 아주 작은 부분부터 인생의 큰 항로까지, 장애인 당사자가 직접 선택하고 그 결과에 책임을 지고자 해요. 거기엔 실패할 권리도 포함돼 있고요. ‘장애인을 위한 의사결정 과정에 장애인이 없어서는 안 된다’라는 당사자주의고요. 소장부터 내부의 주요 의사결정자들까지 센터 인력의 과반수가 장애 당사자인 것도 그 때문이고요.
장애가 있다고 사회와 격리된 시설에서 살아야 할까요? IL은 비장애인과 똑같이 지역사회 안에서 어우러져 사는 것을 지향해요. 물리적 건물만이 아니라 교육·노동·문화생활 등 모든 사회적 기회에 동등하게 접근할 수 있는 환경을 만드는 것이 목표죠. 장애인이 문제가 아니라 장애인을 문제로 보는 사회적 장벽Social Barrier’이 문제라고 보는 겁니다. 이 운동의 핵심은 개인의 재활이나 극복이 아니라 사회의 변화에 있는 거죠.
= 어쩌다 이렇게 엄청난 곳에 발을 들이게 되었을까요?
- 처음엔 아는 언니 따라왔죠. 사진 동아리 ‘포커스휠’에 나가면서도 별로 적극적인 회원은 아니었어요. 그런데 우연한 기회에 센터에서 동료상담을 해보라는 제안을 받았고 동료상담을 진행해본 게 첫 출발이었어요. 그러면서 자연스럽게 센터활동도 하게 되고 그러다가 집단동료상담 리더 교육을 받으면서 생각이 크게 바뀌었어요. 제 자신과 사회를 바라보는 눈이 달라졌죠. 내가 ‘불쌍하고 불행한’ 장애인이 아니라, 사회적 차별과 구조적 모순이 문제라는 것을 인식하게 된 거죠. 장애인 동료상담가들이 당당하게 사는 모습을 보면서 “나도 저렇게 살고 싶다”는 생각을 했고, 그러면서 지금까지 오게 된 것 같아요.
그전에는 직업을 갖기 위해 자격증도 따고 사회가 원하는 기준에 나를 맞추기 위해 노력했다면 센터 활동과 동료상담을 하면서 왜 자립생활 운동을 해야 하는지, 왜 이 일을 하는지를 고민하게 되었어요. 그때부터는 직업이 아니라 삶의 방향이 바뀌었다는 느낌을 받았어요. 지금까지 센터에서 간사부터 팀장, 센터장까지 경험했고, 지금은 상록수IL센터 총괄팀장으로 활동을 하고 있어요. IL센터이지만 일에 집중하다 보면 가끔 장애 당사자의 목소리를 놓치고 있는 건 아닌가 하는 갈등이 생길 때도 있어요. 그래서 현장의 동료들을 만나면서, 왜 이 일을 하고 있는지를 계속 스스로 돌아보게 돼요.

상록수장애인자립생활센터 업무 회의 사진제공 조은상

상록수장애인자립생활지원센터 사무실 책상 앞에서 사진제공 조은상

IL센터 활동 동료상담 사진제공 조은상
= 공부를 늦게 시작하셨다고 들었습니다.
- 장녀로 태어나 돌 무렵에 소아마비 후유증으로 걷지 못하게 됐어요. 동생이 셋이었으니 넉넉지 않은 형편에 부모님은 저만 집중해서 돌보기 어려웠을 거예요. 입학할 나이가 됐지만 학교까지 이동하는 것도 어려웠고, 동생들을 희생시킬 순 없지 않냐는 말을 듣고 자랐어요. 그럴 때마다 부모님 힘들게 하지 않으려고 아무 말 못 하고 그렇게 생각했어요. 집에서 가정교사를 통해 조금씩 공부했지만 늘 공부에 대한 아쉬움이 남아 책을 읽었어요.
20대에 직업 훈련원에서 옷 만드는 기술을 배워 취업을 하고 보니 공부가 필요하다는 생각을 하게 됐어요. 20대 후반에 검정고시를 시작했어요. 결혼하고 보니 아이를 키우면서 공부하는 건 쉽지 않았어요. 그런데 이상하게 힘들다는 생각보다 재미있다는 느낌이 더 컸어요. 방송대 교육학과를 계속 장학금 받으며 졸업했어요. 같이 공부하는 사람들이 있어서 가능했어요. 서로 과제를 알려주고 시험 정보를 나누면서 함께했던 경험이 컸어요. 그때 공부는 혼자보다 공동체 안에서 함께 하는 것이라는 걸 느꼈어요.
= 장애 여성으로서 전에 하신 일과 사회생활에 대해 들려주실 수 있어요?
- 장애인이라고 하면 부모가 희생하거나 당사자가 희생하거나 그런 구조잖아요. 공부 기회를 놓치고 사회에 나갔기 때문에 저는 더 열심히 배우고 일했어요. 장애인기능대회가 있었는데 나가서 금메달을 땄어요. 이제 세계 대회를 나갈 수가 있다는 거예요. 그래서 열심히 연습했고 프라하 세계 장애인 기능대회 나갈 티켓도 땄어요. 그런데 저한테 기술 가르쳐준 선생님들이 그렇게까지 할 거 있냐고 반대하시더라고요. 처음부터 하지 말라고 하든지, 장애인에 대한 기대가 아예 없구나, 상처를 많이 받았죠. 튀지 않고 착한 장애인이길 원했던 것 같아요.
제가 결혼한다고 했을 때도 그랬어요. 수녀원에서 운영하는 작업장이었는데, 수녀님들이 제 결혼을 걱정하고 반대했어요. 부모님도 심하게 반대해서 5년을 미루다 결혼했어요. 동료상담을 하면서 만난 사람들도 비슷했어요. 장애 여성은 교육, 결혼, 출산, 일 등 여러 선택에서 뒤로 밀리고 편견의 대상이에요. 직장에 다닌다고 하면 놀라고, 집이 깨끗하다고 놀라고, 아이를 키운다고 해도 놀라요. 장애인은 돌봄을 받는 사람이라는 인식이 여전히 강해요. 저는 그저 평범하게 살고 싶은데 그 평범함이 오히려 특별한 일이 되는 느낌이 있어요.
= 비장애인 여성도 두려워하는 결혼인데 참 씩씩하게 사셨어요. 아이 낳고 키우며, 또 워킹맘으로 살면서 기억에 남는 일이 있다면요?
- 30대 후반에 아이를 가졌을 때도 일을 쉬지 않았어요. 배가 불러서 운전하기 힘든데 사장님이 나와서 같이 밥이라도 먹자며 부르셨어요. 당시엔 생소했던 강아지 옷 만드는 일이었는데 일이 많아서 새벽 7시에 출근해서 야근까지 하는 날이 많았어요. 한번은 폭설이 내려 청계 터널에서 2시간을 갇혀 있었는데, 다음 날 보니 타이어가 터져 있더라고요. 저는 천주교 신자인데 아이랑 저랑 정말 주님이 살려주셨구나 이런 생각이 들었었어요.
결혼할 때도 그랬어요. 장애인이 어떻게 살 거냐, 아이는 어떻게 키울 거냐. 저도 아이는 낳지 말자 생각했었죠. 일을 계속하고 싶었고 양육에 자신도 없었죠. 어느 날 밤늦게 퇴근하면서, 일만 하는 삶에 어떤 의미가 있을까 하는 생각이 들었어요. 아이를 갖기로 했어요. 임신과 출산 과정은 쉽지 않았어요. 이동도 어렵고 병원 가는 것도 힘들었어요. 아이를 키우는 동안에는 일을 할 수 없었어요. 맡길 곳이 없어서 제가 아이를 돌보게 되었어요.

안산의 리프트 택시 사진제공 조은상

상록수 센터에서 진행된 안산장애인인권영화제에서 사진제공 조은상
= ‘착한 장애인’이라는 기대에 대해 말씀해 주셨습니다.
- 가족 안에서 화목하게 살기 위해서는 많이 참아야 했어요. 장애인이기도 하고 여성이라는 점이 겹치면 어떨까요? 장애인 여성은 더 많이 참고 더 많이 양보해야 한다는 기대가 있어요. 장애인이라는 이유로 존엄이 지켜지지 않는다는 느낌을 많이 받아요. 겉으로는 평온해 보이지만 자존감은 많이 낮아져 있었죠.
잘해야 한다는 생각이었던 것 같아요. 제가 남들보다 사회생활도 그렇고 뭐든 다 늦었으니까 나는 더 빨리 잘해야 할 것 같은 그런 생각이었어요. 이걸 ‘맏딸 콤플렉스’라고 하죠? 부모님한테 걱정을 끼쳐드리고 싶지 않고, 장애인이라 못한다는 소리 듣고 싶지 않아서, 딱딱 다 잘 해내려고 했어요. 하지만 10년 IL 활동을 하며 조금씩 달라졌어요. 착하기만 해서는 안 된다는 걸 알게 되었어요. 서로 힘들게 하잖아요. 이제는 못 하는 건 못 한다고 말해요. 어머니에게도 이번에는 못 간다고 말하게 되었어요. 그럴 힘이 생겼죠.
= 다시 공부를 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?
- 아이를 키우다가 어느 순간 다시 무언가를 해야겠다는 생각이 들었어요. 친한 언니가 등록금을 내줄 테니 공부를 꼭 하라고 말했어요. 누군가가 나를 믿어준다는 느낌이 들었어요. 아버지도 응원해 주셨어요. 마흔 넘어 다시 공부할 때 아버지가 정말 좋아하셨어요. 엄마가 보내준 김치 통 사이에 아버지가 학비에 보태라고 몰래 30만 원이 든 봉투를 넣어두셨는데, 김칫국물에 젖은 그 봉투를 보고 마음이 짠했던 기억이 지금도 나요.
= 개인적으로 힘들었던 시기나 삶의 전환점이 있었나요?
- 2014년에 아버지가 돌아가시고 저를 많이 도와주던 언니도 돌아가시고 개인적으로 굉장히 힘든 시기였어요. 그 시기에 세월호 참사도 있었고요. 솔직히 우울함도 있었어요. 제가 사는 곳에서 일어난 일이고 아이를 키우는 입장에서 그 사건이 너무 크게 다가왔어요. 그냥 뉴스에 나오는 사건이 아니라 내 아이의 일처럼 느껴졌죠. 앞으로 우리 아이가 살아갈 세상이 이래도 되는가 생각을 많이 하게 됐어요. 힘든 시기를 통과하며 지역에서 하는 집회나 활동에 더 많이 참여하게 됐어요. 큰 역할은 아니지만 그냥 그 자리에 있는 사람이 되자고 생각했어요. 연대하고 같이 있는 사람, 그게 중요하다고 생각했어요.

4.16시민대학 사진제공 조은상

세월호참사 10주기 4160인 합창에 참여하고 사진제공 조은상

안산시민연대 촛불문화제에서 사진제공 조은상
= 장애인에게 일이란 어떤 의미라고 보십니까?
- 일은 삶을 바꾸는 중요한 요소라고 생각해요. 센터에서 권리중심 중증장애인 일자리에 참여하는 분이 “내가 번 돈으로 가족들에게 짜장면 한 그릇을 사줄 수 있어서 정말 좋았다”라던 말을 잊을 수 없어요. 큰 변화라고 느꼈어요. 일하고 돈을 벌고 누군가에게 무언가를 할 수 있는 사람이 되는 것, 이게 장애인의 삶의 위치를 바꾸고 세상을 바꾸는 주체로 살게 한다고 생각해요. 특히 중증 장애인에게 일자리는 단순한 수입 이상의 의미를 가져요. 사회의 구성원으로 지역에서 함께 살아간다는 의미가 더 커요.
그래서 전국장애인차별철폐연대(이하 ‘전장연’)는 4월 20일을 ‘장애인의 날’이 아니라 ‘장애인 차별 철폐의 날’이라 불러요. 시혜적 성격을 거부하고, 이동권, 탈시설, 교육 등 장애인 권리 쟁취를 위해 투쟁하는 날이죠. 올해도 3월 26일에 청와대 앞에서 <22회 3.26 전국장애인대회 및 4.20 장애인차별철폐공동투쟁단 출범식>을 열었어요. 최옥란 열사 기일에 열린 22회 3.26 대회였죠. 효자동 복지센터 인근에서 출발해서 광화문 광장까지 행진하고 집회와 열사들을 기리는 추모제도 진행했어요. 많은 활동가들이 각자 다른 이야기를 가지고 전국에서 모여요.

3.26 전국장애인대회 사진제공 비마이너

장애인 권리 보장 다이인(die-in) 행동 사진제공 조은상

장애인 접근권 보장 기자회견 참여 중 발언 사진제공 조은상

전국장애인차별철폐연대 삭발 투쟁 사진제공 조은상
= 앞으로의 삶에 대해 어떤 생각을 가지고 계신가요?
- 지금까지 활동하고 또 아이를 기르면서 앞만 보고 살아온 것 같아요. 그런데 작년부터인가 앞으론 어떻게 살지? 이런 고민이 들었어요. 앞만 보고 가지 말고 소소하게 대화가 통하는 사람들과 차도 마시고 서로를 지지하고 나누면서 사는 삶도 소중하다는 생각이 새삼 들었어요. IL센터의 활동가로, 동료상담가로 목소리를 내고 할 수 있는 일을 찾아가면서 살아야죠.
돌아보면 누가 만들어 놓은 길을 따라온 게 아니라 그때그때 부딪히며 길을 만들어 온 것 같아요. 앞으로도 큰 계획보다는 지금처럼 살 것 같아요. 필요한 자리에 가 있고 연대하며 살고 싶어요. 대단한 일을 했다고 생각하지는 않지만 열심히 살았다 싶어요. 앞으로도 휠체어와 함께 제가 길을 만들며 살아갈 것 같아요.
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2026-04-16
안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 이 글에서 가장 먼저 한 가지만 기억해주세요. 4월 20일은? 장애인차별철폐의날!이라는 것을요. 이날을 기념하며 매년 서울장애인인권영화제(올해 4/18 ~ 4/20)가 열리고 있습니다. 저는 19일에 야외부스와 행사장에 다녀왔는데요. 생생한 후기를 들리려고 합니다!
<22회 서울장애인인권영화제 “잊지마! 원래 내꺼야!”>
22회 영화제의 슬로건은 “잊지마! 원래 내꺼야!”입니다. 장애인의 시민권은 누구도 빼앗을 수 없는 원래 장애인의 것이었음을 선언하는 슬로건입니다. 그동안 지하철 승강장에서 장애인의 시민권을 외쳐왔지만 ‘불법’이라는 아주 짧은 단어로 장애인들의 목소리는 지워졌습니다. 지난 4월 19일에도 1시간 동안 혜화역에서 동대문역으로 가는 열차 총 11대가 무정차 통과하여 열차에 탑승조차 어려웠습니다. 장애인의 시민권 보장을 위해 사회가 함께 논의해야 함에도, 휠체어로 일부러 지하철 운행을 방해한다는 왜곡 기사들이 난무하고 있는 실정입니다.

19일 저녁 혜화역을 지나면서 어느 시민분들의 대화를 우연히 들었습니다. “장애인 시위하나 보네.” “그러게. 근데 왜 하필 오늘일까?” 아마 혜화역에 다른 일정이 있으셔서 방문한 것 같았습니다. 이 짧은 대화에서 저는 씁쓸함을 느꼈습니다. 한 예로, 5월 5일 전후로 사람이 많이 모이는 행사가 열리고, 아이들과 가족들이 대규모로 이동한다면 우리는 ‘어린이날이라 그런가보다~’ 하고 쉽게 이해할 수 있을 것입니다. 4월 20일이 장애인차별철폐의 날이라는 것을 시민들이 잘 알고 있다면, 4월에 열리는 다양한 행사와 시위들에 대해 좀 더 포용적인 태도를 취할 수 있을 것이고 함께 참여할 수 있겠다는 생각이 듭니다. 이 글을 통해서도 “4월 20일은 장애인차별철폐의 날”이라는 사실이라도 기억할 수 있다면 좋을 것 같습니다.
<서울장애인인권영화제 소개>
서울장애인인권영화제는 2003년부터 시작해서 올해 22회째 열리고 있습니다. 매년 장애인 인권이 담긴 영화를 상영하는 영화제를 열고, 장애인 당사자의 목소리를 사회에 더 들려줄 수 있는 통로가 되고 있습니다. 또 서울장애인인권영화제는 무료상영인데요! 많은 사람들에게 영화제의 취지를 알리기 위해 열악한 환경에서도 고수하고 있는 원칙이라고 합니다.
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-서울장애인인권영화제 취지-
1) 인권초점영화(Human Right Focus Movie)를 통해 장애인의 시선과 입장이 반영된 작품을 접할 수 있도록 한다. 2) 사회에서 배제되어 온 장애인 당사자가 직접 영화를 제작하고, 이 작품들이 영화제를 통해 상영되어 사회적인 소통이 이뤄질 수 있도록 한다. 3) 장애인을 비롯해 차별받는 소수자의 목소리를 담은 영화를 상영함으로써 인권을 고민하고 이야기하는 장을 형성한다. 4) 화면해설, 자막 등을 제공해 영화에 대한 접근성을 높여 영화 관람에 있어 누구도 소외되지 않는 문화를 만들어나가는데 기여한다. 5) 장애인과 관련한 영상물을 한 자리에 모아 상영함으로써 장애에 관한 여러 입장을 확인하고 담론을 형성하는 장을 마련한다.
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영화는 마로니에 공원과 한국장애인문화예술원 이음홀에서 상영되었습니다. 마로니에 공원에는 ‘피플퍼스트가 알려주는 알기쉬운 영화제’ 부스도 있었는데요. 직접 그린 포스터와 쉬운 설명으로 눈낄을 확 끌었습니다. 영화제 기간동안 총 25편의 영화가 상영되었어요. 어떤 작품들이 어떤 이야기를 담았는지 궁금하시다면 서울장애인인권영화제 홈페이지에 방문하셔서 둘러보세요~ (https://420sdff.com/21)홈페이지에서는 지난 영화제 상영작들도 상영신청을 할 수 있습니다.

영화제 안내 부스에는 점자 프로그램북과 이해하기 쉬운 영화소개책이 구비되어 있었습니다. 장애인인권영화제에서뿐 아니라 어떤 행사든지 장애인들의 시민권 보장을 위해 발달장애인을 위한 해설서, 시각장애인을 위한 점자책 등이 준비되어야 하겠다고 생각했어요.
연대부스와 후원부스도 굉장히 많았는데요. 저는 권리중심노동자해복투에 들러 특별법 제정에 대한 이야기를 듣고 SNS에 연대하는 활동을 해보았습니다.
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-서울장애인인권영화제 연대부스와 후원부스- 실크스크린, 보드게임, 후원리워드, 전국장애인차별철폐연대&박종필추모사업회, 10.29 이태원 참사 진상 규명, 모두의 결혼, 반성매매인권행동 이룸, 사단법인 아디, 서울인권영화제, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 청년 유니온, 행동하는성소수자인권연대, 광진장애인자립생활센터, 두리장애인자립생활센터, 권리중심노동자해복투,노들장애인야학, 전국장애인야학협의회, 피플퍼스트, 한국정신장애인자립생활센터, 들다방, 오이사 |

권리중심중증장애인맞춤형공공일자리(이하 권리중심공공일자리)지원특별법에 대해들어보셨나요? 권리중심공공일자리는 권리를 생산하는 일자리입니다. UN장애인권리위원회는 2014년, 2022년 2차례나 대한민국 정부에게 ‘UN장애인권리협약을 국회위원, 언론인, 공무원, 시민들이 너무 모르니 이를 홍보하고 장애인권리 이행여부를 모니터링하라’고 권고하였는데요. 이에 권리중심공공일자리는 권익옹호, 문화예술, 인식개선교육의 3대 직무를 구성하여, 노래와 춤으로, 그림으로 UN장애인권리협약을 홍보하고, 모니터링활동을 하는 캠페인 노동이에요.
그런데 2023년 7월 1일부터 권리옹호 캠페인이 삭제되고 2024년 예산안에서 사업 자체가 폐기되었습니다. 이는 장애인이동권 시위 당시 전장연이 중증장애인을 불법 동원하고 있다는 왜곡된 내용을 근거로 오세훈 서울시장이 강행한 일입니다. 그래서 400명의 최중증장애인 권리중심 노동자들과 전담 인력들이 해고하고 사업을 모두 폐지하였습니다. 해고된 최중증 장애인노동자의 해고 철회와 원직복직을 위해 권리중심중증장애인맞춤형공공일자리지원특별법 제정을 촉구하게 된 것입니다. 이러한 일자리에 대한 정보도 저는 처음 알게 되었고, 장애인들의 노동권이 위태로워진 상황도 이렇게나 늦게 접하게 되었어요. 소식을 더 자주 듣고 관심 가지기 위해 관련 SNS 계정을 팔로우하였습니다.

제가 다녀간 4월 19일 오후 6시쯤에는 노들노래공장의 노래가 마로니에 공원을 가득채우고 있었습니다. 노들노래공장은 권리중심회복투쟁노동자들로 권리를 노래하는 활동을 하고 있습니다. 권리중심일자리 노동자로 활동했다가 해고된 장애인노동자들께서 ‘열차타는 사람들’을 불러주셨는데요. 노들노래공장은 발달장애인 당사자가 직접 가사도 쓰고 멜로디도 만듭니다. 노들노래공장 홈페이지(https://nonogong.kr/)에서 감상하실 수 있어요. 개막작 ‘우리가 함께 부르는 노래’는 비장애인 음악가와 발달장애인 음악가들이 함께 노래를 만드는 과정을 담았는데요. 발달장애인과 지역 사회에서 함께 사는 삶에 대한 질문과 답을 엿볼 수 있습니다.
<장애인 인권은 나를 위하는 것>
장애인 인권에 관심을 가지는 것은 남을 위해서뿐 아니라 나를 위해서도 필요합니다. 지체장애의 장애발생 원인을 선천적 원인, 출생 시 원인, 후천적 원인(질환/사고)으로 구분했을 때 선천적 원인은 3.4%로 극히 적은 것으로 나타났습니다. 가장 많은 장애발생 원인은 후천적 원인인 사고(55.2%)와 질환(33.0%)이었는데요. 이는 비장애인으로 태어났다고 하여도 후천적으로 지체장애인이 될 가능성이 모두에게 있다는 것을 보여줍니다. 또, 장애 친화적 환경은 다양한 몸과 기능을 가진 사람들에게 더 편리하고 접근가능한 환경이 될 수 있어요.
이 글을 통해 장애인 인권에 대해 생각해보는 기회를 가지고, 4월 20일은 장애인 차별철폐의 날이라는 것을 꼭 기억할 수 있다면 좋겠습니다!
[참고자료]
-김성희 외(2020). 2020년 장애인 실태조사. 한국보건사회연구원.
-노들노래공장 홈페이지, https://nonogong.kr/(검색일:2024.04.20.)
-서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024, https://420sdff.com/21(검색일 : 2024.04.20)
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2024-04-29

2023년 4월 20일과 21일 양일에 걸쳐 진행된 장애인차별철폐의 날(420장애인차별철폐공동투쟁단 주최) 소식을 전해드립니다. 이를 통해 2023년 장애운동의 주요 주제와 운동방식을 살펴볼 수 있습니다. 전국장애인차별철폐연대(이하, 전장연)가 지하철탑승행동을 시작하면서, 지하철 탑승 자체에만 관심을 가지게 되는 경향이 있습니다. 이번 아카이브를 통해 갈등 상황만이 아니라 전장연에서 이야기하는 내용을 살펴보고, 이를 바탕으로 우리 사회에 필요한 것과 나아갈 방향에 대해서도 관심을 가지게 되는 계기가 되면 좋겠습니다.
※ 420 장애인차별철폐의 날 전체적인 일정은 아래 보도자료를 보면 확인하실 수 있습니다.
- [보도자료] 제22회 420장애인차별철폐의 날 투쟁, https://sadd420.notion.site/22-420-584994c58341426baf8260653131d80c

장애인차별철폐의 날에서 자주 사용하던 구호, 직접 촬영
[장애인차별철폐의 날_첫날(4월 20일)]
4월 20일, 따뜻하지만 구름이 잔뜩 낀 아침이었습니다. 오전 10시, 63빌딩 컨벤션센터 앞으로 삼삼오오 사람들이 모여들고 있었으며, 도로에는 형광 옷을 입은 경찰들이 2개 차선을 막기 위해 차량 통행을 정리하고 있었습니다(오전 8시경에는 삼각지역에서 지하철 탑승시도가 있었습니다).
2개 차선에는 화면이 있는 무대가 설치되었고, “장애인날 ‘거부하는 날’들의 제22회 장애인차별철폐의날 기념식”이라고 적힌 현수막이 걸렸습니다. 63빌딩 컨벤션센터 앞에 모인 이유는, 정부에서 주관하는 장애인의 날 행사가 63빌딩 컨벤션센터에서 진행되었기 때문입니다.
제22회 장애인차별철폐의 날 기념식에는 다양한 의원과 단체들의 축사와 연대발언이 있었으며, 420장애인차별철폐공동투쟁단(이하, 420공투단)과 전장연이 주최하는 제1회 장애인권리보도상 수상식이 있었습니다. 신문 부문에는 박지영 기자(한겨레신문), 방송 부문에는 성기연 PD(MBC)가 수상했습니다.
기념식 중 공연이 흥미로웠습니다. 중증장애인대상 일자리인 ‘권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’ 노동자들의 공연이 있었기 때문입니다. 중증장애인들이 공연하는 것을 보신 적이 있으신가요? 주변에서 중증장애인을 만나기도 쉽지 않은데, 공연을 보기란 더 어려울 거라 생각합니다. 활기차고 저마다의 흥을 보여준 공연이었습니다. 공연이란, 예술이란 무엇일까에 대한 생각을 하게 된 순간이었습니다.
- [보도자료] 장애인의 날을 거부하는 자들의 제22회 장애인차별철폐의 날 기념식(420 공투단 작성)
https://sadd420.notion.site/22-1968f601b99d463bab34f48bfcd5a0ee
장애인차별철폐의 날 당일인, 4월 20일은 여기저기서 다양한 일정이 많았습니다. 앞서 이야기했던 오전 지하철 선전전, 63빌딩 컨벤션센터 앞 장애인차별철폐 날 기념식을 비롯하여 오후에는 삼각지역 인근에서 420발달장애인 권리보장 촉구대회, 발달장애인 전 생애 권리 기반 구축 촉구 전국장애인부모연대 전국집중결의대회, 420장애인차별철폐 투쟁결의대회, 삼각지역부터 시작해 서울시청까지의 행진, 문화제까지 빡빡한 일정이 이어졌습니다.
행진 도중, 주요 요구사항을 담은 현수막을 펼치는 과정에서 활동가 2명이 경찰에게 연행되는 일이 있었습니다. 이에 행사에 참여한 장애인들은 서울시청 인근에서부터 연행된 활동가 석방을 요구하며 오체투지를 하기도 했습니다.

행진사진
아침부터 늦은 밤까지, 빡빡한 일정들을 소화하는 이유는 무엇일까요? 2023년 420장애인차별철폐공동투쟁단에서 요구한 주요 정책을 소개합니다. 구체적인 요구사항은 아래에 공유해 드리는 링크를 통해서 확인해보시기 바랍니다.
< 2023년 420장애인차별철페공동투쟁단 주요 요구사항 >
- 노선버스 저상버스 및 고속(시외)버스 휠체어접근차량 100% 도입
- 장애인평생교육권리 보장 및 장애인평생교육시설 지원 강화
- 최저임금법 제7조, 장애인 최저임금 적용 제외 폐지
- 유엔장애인권리협약에 기반한 탈시설 가이드라인 국내 이행
- 활동지원 24시간 보장 및 개인별 서비스 확대를 전제한 예산 증액
- 보건소 중심 장애인 지역사회 의료지원체계 구축 및 건강권법 이행
- 공공임대주택 공급 시 유니버셜디자인 적용 의무화
- 장애아동 조기개입 지원체계 구축
발언, 공연, 영상 등으로 이루어진 문화제를 마지막으로 장애인차별철폐의 날_첫날은 마무리되었습니다. 1박 2일로 진행되는 일정이니만큼 숙소가 중요했는데요, 1박 2일 함께 하는 사람들은 서울시청 옆 도로에서 노숙을 진행했습니다. 차들이 지나다니는 도로, 아직까지 새벽이슬이 맺히는 상황에서 노숙하기는 쉬운 일이 아니었습니다. 차들이 지나다니는 도로와 지붕도 없는 곳에서 노숙하면서까지 있어야 하는 이유는 무엇일까? 깊이 생각해보는 시간이었습니다.

노숙하는 공간(서울시청 옆 도로)
[장애인차별철폐의 날_둘째 날(4월 21일)]
둘째 날은 회현역 등에서 장애인권리입법∙예산 쟁취를 위한 지하철 행동으로 시작되었습니다. 아침이 되어 지하철역으로 향하는 과정에서 경찰은 행진하는 사람들에게 횡단보도를 빠르게 건너길 요청하면서 가벼운 마찰이 있었는데, 지하철 행동의 사회적 파장을 체감할 정도로 지하철역으로 가는 길은 만만치 않았습니다.
하지만, 예상과 다르게 회현역에서 진행한 ‘장애인권리입법∙권리예산 쟁취’를 위한 지하철 행동을 바라보는 시민들의 표정은 의외로 담담했습니다. 이 담담함은 익숙함인지 또는 장애인과 비장애인을 끊임없이 갈라친 결과로 무덤덤해진 것인지, 시민들의 마음이 궁금했습니다.

회현역에서 진행한 지하철 행동
드디어 1박 2일의 마지막 일정이 시작되었습니다. ‘제22회 420장애인차별철폐투쟁의날 맞이 장애인평생교육법 쟁취 결의대회 및 1박2일 투쟁 해단식’은 서울시청 옆에서 진행되었습니다.
‘장애인평생교육법 쟁취 결의대회’에서 주로 나온 이야기는, 중증장애인이 전 생애에 걸쳐 생애주기에 알맞은 교육을 받을 수 있도록 이미 발의된 「장애인평생교육법」 공청회를 4월 내 개최하라, 법 제정을 상반기 내로 하라는 요구였습니다.
해단식까지 1박 2일을 함께 있으면서 드는 생각이 있어 간단한 소회를 남깁니다. 저는 사람은 어릴 때부터 주변 사람에게 의존해야 살아남을 수 있는, 취약한 존재라고 생각하고 있습니다. 건강한 상태도 일시적이고, 시간이 흘러 노화가 진행되면 다시금 주변 사람들에게 의존해야 하는 상태는 모두에게 다가옵니다. 장애인에 관한 통계를 보면 장애인 중 후천적으로 장애인이 되는 비율은 80% 이상입니다. 그렇기에 장애인 등을 비롯해 사회적 소수자들이 일상생활을 함에 있어 불편함이 없는 환경을 마련하는 것은 모두에게 긍정적인 영향을 주는 일이라고 생각합니다. 그런데, 왜 장애인에 관한 정책과 제도들은 한 발짝 나가기가 어렵고 무수한 갈등이 생기는 것일까 하는 의문이 듭니다. 이는 사회가 무엇을 중요시하고, 정권을 획득한 세력이 추구하는 것이 무엇인지와 밀접하게 연결되어 있다고 생각합니다. 이 아카이브를 읽고 있는 분이 있다면, 한국사회에서 우선으로 필요한 가치는 무엇인지 생각해보는 계기가 되면 좋겠습니다.
매년 420장애인차별철폐의 날을 기록하고 공유할 기회가 생긴다면, 2023년의 요구사항과 운동방식으로부터, 무엇이 변했는지 어떤 변화가 있었는지 다루고 싶습니다.
■ 관련 읽을꺼리 및 자료
1. 정당들은 왜 ‘장애인 차별 철폐의 날’로 부를까, 미디어오늘, 2023-04-20. http://www.mediatoday.co.kr/news/articleView.html?idxno=309703
2. 2023년 420장애인차별철페의 날에 주로 나온 노래
https://www.youtube.com/watch?v=137pUL4IEcI&list=RD137pUL4IEcI&start_radio=1
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2023-05-12