※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

“길을 따라온 게 아니라 휠체어와 함께 길을 만들며 여기까지 왔어요.”
그의 이야기는 이 한 문장에서 시작한다. 늦게 시작한 공부와 일, 아이를 키우며 멈춰야 했던 시간, 그리고 다시 장애인 활동가로 살기까지, 그는 휠체어로 스스로 길을 내며 살아왔다. 상록수장애인자립생활센터 총괄팀장이자 동료상담가 조은상 활동가를 소개한다.
= ‘동료상담가’라는 말이 생소한 분들을 위해 소개부터 부탁해요.
- 저는 안산 상록수장애인자립생활센터(이하 ‘IL’)에서 동료상담가로 활동하고 있어요. 장애인이라고 하면 도움과 서비스를 ‘받는 사람’을 상상하잖아요. 자립생활센터 동료상담의 정신은 장애인을 세상을 바꾸는 주체로 바라보는데요, 장애인 당사자가 또 다른 장애인 동료와 하는 상담이죠. 단순히 ‘비슷한 처지끼리 하는 대화’가 아니라, 기존의 전문가 중심 상담 모델로부터 해방된 고도의 정치·사회적 치유와 임파워먼트Empowerment 과정이라 할 수 있어요.
정신과 의사나 사회복지사가 장애인을 진단과 치료의 대상으로 보는 게 일반적인 상담이죠. 동료상담은 그런 전문가주의Professionalism로부터의 해방된 평등한 관계 모델이라 할 수 있어요. 장애인 스스로가 자기 삶의 전문가라고 선언하는 거죠. 자격증의 권위가 아니라 장애를 안고 살아온 ‘생존의 역사’ 자체가 상담의 강력한 도구죠. 상담의 목표 역시 상담가가 아니라 내담자 스스로 ‘자기결정권’으로 설정하고요.
동료상담은 상담자와 내담자가 대등한 관계로 진행해요. 한쪽이 가르치거나 답을 주는 게 아니라, “나도 그랬다”는 공감을 서로 나누는 거죠. 이 모든 과정이 자립생활 모델과 결합해요. 내면의 힘을 길러서 결국 시설이나 집에서 나와 지역사회에서 스스로 살아가게 하는 힘. 더 나아가 개인의 변화를 넘어, 사회의 책임과 제도 개선을 요구하는 동력이 되고요.
= 와~ 자립생활센터가 어떤 곳인지도 소개해 주셔야겠어요.
장애인복지관과 비교해 볼게요. 이전엔 서비스를 받거나 이용하러, 즉 이용자로서 장애인복지관을 드나들었어요. IL센터에서는 장애인이 행동의 주체가 돼요. 이용 시설이 아니라 장애인이 직접 일하고 활동하고 사회를 바꾸기 위해 움직이는 단체죠. 환경과 사회를 장애물이 없는 방향으로 바꾸는 것, 그것이 사회 변혁이라고 생각해요. 개인을 돕는 것을 넘어서 사회를 바꾸는 일이에요. 그래서 제가 하는 일은 삶의 운동이자 삶의 일부예요.
IL의 가장 기본 정신이 권리옹호, 자기결정권과 자기선택권인데요. 어디서 살지, 무엇을 먹을지, 누구를 만날지와 같은 일상의 아주 작은 부분부터 인생의 큰 항로까지, 장애인 당사자가 직접 선택하고 그 결과에 책임을 지고자 해요. 거기엔 실패할 권리도 포함돼 있고요. ‘장애인을 위한 의사결정 과정에 장애인이 없어서는 안 된다’라는 당사자주의고요. 소장부터 내부의 주요 의사결정자들까지 센터 인력의 과반수가 장애 당사자인 것도 그 때문이고요.
장애가 있다고 사회와 격리된 시설에서 살아야 할까요? IL은 비장애인과 똑같이 지역사회 안에서 어우러져 사는 것을 지향해요. 물리적 건물만이 아니라 교육·노동·문화생활 등 모든 사회적 기회에 동등하게 접근할 수 있는 환경을 만드는 것이 목표죠. 장애인이 문제가 아니라 장애인을 문제로 보는 사회적 장벽Social Barrier’이 문제라고 보는 겁니다. 이 운동의 핵심은 개인의 재활이나 극복이 아니라 사회의 변화에 있는 거죠.
= 어쩌다 이렇게 엄청난 곳에 발을 들이게 되었을까요?
- 처음엔 아는 언니 따라왔죠. 사진 동아리 ‘포커스휠’에 나가면서도 별로 적극적인 회원은 아니었어요. 그런데 우연한 기회에 센터에서 동료상담을 해보라는 제안을 받았고 동료상담을 진행해본 게 첫 출발이었어요. 그러면서 자연스럽게 센터활동도 하게 되고 그러다가 집단동료상담 리더 교육을 받으면서 생각이 크게 바뀌었어요. 제 자신과 사회를 바라보는 눈이 달라졌죠. 내가 ‘불쌍하고 불행한’ 장애인이 아니라, 사회적 차별과 구조적 모순이 문제라는 것을 인식하게 된 거죠. 장애인 동료상담가들이 당당하게 사는 모습을 보면서 “나도 저렇게 살고 싶다”는 생각을 했고, 그러면서 지금까지 오게 된 것 같아요.
그전에는 직업을 갖기 위해 자격증도 따고 사회가 원하는 기준에 나를 맞추기 위해 노력했다면 센터 활동과 동료상담을 하면서 왜 자립생활 운동을 해야 하는지, 왜 이 일을 하는지를 고민하게 되었어요. 그때부터는 직업이 아니라 삶의 방향이 바뀌었다는 느낌을 받았어요. 지금까지 센터에서 간사부터 팀장, 센터장까지 경험했고, 지금은 상록수IL센터 총괄팀장으로 활동을 하고 있어요. IL센터이지만 일에 집중하다 보면 가끔 장애 당사자의 목소리를 놓치고 있는 건 아닌가 하는 갈등이 생길 때도 있어요. 그래서 현장의 동료들을 만나면서, 왜 이 일을 하고 있는지를 계속 스스로 돌아보게 돼요.

상록수장애인자립생활센터 업무 회의 사진제공 조은상

상록수장애인자립생활지원센터 사무실 책상 앞에서 사진제공 조은상

IL센터 활동 동료상담 사진제공 조은상
= 공부를 늦게 시작하셨다고 들었습니다.
- 장녀로 태어나 돌 무렵에 소아마비 후유증으로 걷지 못하게 됐어요. 동생이 셋이었으니 넉넉지 않은 형편에 부모님은 저만 집중해서 돌보기 어려웠을 거예요. 입학할 나이가 됐지만 학교까지 이동하는 것도 어려웠고, 동생들을 희생시킬 순 없지 않냐는 말을 듣고 자랐어요. 그럴 때마다 부모님 힘들게 하지 않으려고 아무 말 못 하고 그렇게 생각했어요. 집에서 가정교사를 통해 조금씩 공부했지만 늘 공부에 대한 아쉬움이 남아 책을 읽었어요.
20대에 직업 훈련원에서 옷 만드는 기술을 배워 취업을 하고 보니 공부가 필요하다는 생각을 하게 됐어요. 20대 후반에 검정고시를 시작했어요. 결혼하고 보니 아이를 키우면서 공부하는 건 쉽지 않았어요. 그런데 이상하게 힘들다는 생각보다 재미있다는 느낌이 더 컸어요. 방송대 교육학과를 계속 장학금 받으며 졸업했어요. 같이 공부하는 사람들이 있어서 가능했어요. 서로 과제를 알려주고 시험 정보를 나누면서 함께했던 경험이 컸어요. 그때 공부는 혼자보다 공동체 안에서 함께 하는 것이라는 걸 느꼈어요.
= 장애 여성으로서 전에 하신 일과 사회생활에 대해 들려주실 수 있어요?
- 장애인이라고 하면 부모가 희생하거나 당사자가 희생하거나 그런 구조잖아요. 공부 기회를 놓치고 사회에 나갔기 때문에 저는 더 열심히 배우고 일했어요. 장애인기능대회가 있었는데 나가서 금메달을 땄어요. 이제 세계 대회를 나갈 수가 있다는 거예요. 그래서 열심히 연습했고 프라하 세계 장애인 기능대회 나갈 티켓도 땄어요. 그런데 저한테 기술 가르쳐준 선생님들이 그렇게까지 할 거 있냐고 반대하시더라고요. 처음부터 하지 말라고 하든지, 장애인에 대한 기대가 아예 없구나, 상처를 많이 받았죠. 튀지 않고 착한 장애인이길 원했던 것 같아요.
제가 결혼한다고 했을 때도 그랬어요. 수녀원에서 운영하는 작업장이었는데, 수녀님들이 제 결혼을 걱정하고 반대했어요. 부모님도 심하게 반대해서 5년을 미루다 결혼했어요. 동료상담을 하면서 만난 사람들도 비슷했어요. 장애 여성은 교육, 결혼, 출산, 일 등 여러 선택에서 뒤로 밀리고 편견의 대상이에요. 직장에 다닌다고 하면 놀라고, 집이 깨끗하다고 놀라고, 아이를 키운다고 해도 놀라요. 장애인은 돌봄을 받는 사람이라는 인식이 여전히 강해요. 저는 그저 평범하게 살고 싶은데 그 평범함이 오히려 특별한 일이 되는 느낌이 있어요.
= 비장애인 여성도 두려워하는 결혼인데 참 씩씩하게 사셨어요. 아이 낳고 키우며, 또 워킹맘으로 살면서 기억에 남는 일이 있다면요?
- 30대 후반에 아이를 가졌을 때도 일을 쉬지 않았어요. 배가 불러서 운전하기 힘든데 사장님이 나와서 같이 밥이라도 먹자며 부르셨어요. 당시엔 생소했던 강아지 옷 만드는 일이었는데 일이 많아서 새벽 7시에 출근해서 야근까지 하는 날이 많았어요. 한번은 폭설이 내려 청계 터널에서 2시간을 갇혀 있었는데, 다음 날 보니 타이어가 터져 있더라고요. 저는 천주교 신자인데 아이랑 저랑 정말 주님이 살려주셨구나 이런 생각이 들었었어요.
결혼할 때도 그랬어요. 장애인이 어떻게 살 거냐, 아이는 어떻게 키울 거냐. 저도 아이는 낳지 말자 생각했었죠. 일을 계속하고 싶었고 양육에 자신도 없었죠. 어느 날 밤늦게 퇴근하면서, 일만 하는 삶에 어떤 의미가 있을까 하는 생각이 들었어요. 아이를 갖기로 했어요. 임신과 출산 과정은 쉽지 않았어요. 이동도 어렵고 병원 가는 것도 힘들었어요. 아이를 키우는 동안에는 일을 할 수 없었어요. 맡길 곳이 없어서 제가 아이를 돌보게 되었어요.

안산의 리프트 택시 사진제공 조은상

상록수 센터에서 진행된 안산장애인인권영화제에서 사진제공 조은상
= ‘착한 장애인’이라는 기대에 대해 말씀해 주셨습니다.
- 가족 안에서 화목하게 살기 위해서는 많이 참아야 했어요. 장애인이기도 하고 여성이라는 점이 겹치면 어떨까요? 장애인 여성은 더 많이 참고 더 많이 양보해야 한다는 기대가 있어요. 장애인이라는 이유로 존엄이 지켜지지 않는다는 느낌을 많이 받아요. 겉으로는 평온해 보이지만 자존감은 많이 낮아져 있었죠.
잘해야 한다는 생각이었던 것 같아요. 제가 남들보다 사회생활도 그렇고 뭐든 다 늦었으니까 나는 더 빨리 잘해야 할 것 같은 그런 생각이었어요. 이걸 ‘맏딸 콤플렉스’라고 하죠? 부모님한테 걱정을 끼쳐드리고 싶지 않고, 장애인이라 못한다는 소리 듣고 싶지 않아서, 딱딱 다 잘 해내려고 했어요. 하지만 10년 IL 활동을 하며 조금씩 달라졌어요. 착하기만 해서는 안 된다는 걸 알게 되었어요. 서로 힘들게 하잖아요. 이제는 못 하는 건 못 한다고 말해요. 어머니에게도 이번에는 못 간다고 말하게 되었어요. 그럴 힘이 생겼죠.
= 다시 공부를 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?
- 아이를 키우다가 어느 순간 다시 무언가를 해야겠다는 생각이 들었어요. 친한 언니가 등록금을 내줄 테니 공부를 꼭 하라고 말했어요. 누군가가 나를 믿어준다는 느낌이 들었어요. 아버지도 응원해 주셨어요. 마흔 넘어 다시 공부할 때 아버지가 정말 좋아하셨어요. 엄마가 보내준 김치 통 사이에 아버지가 학비에 보태라고 몰래 30만 원이 든 봉투를 넣어두셨는데, 김칫국물에 젖은 그 봉투를 보고 마음이 짠했던 기억이 지금도 나요.
= 개인적으로 힘들었던 시기나 삶의 전환점이 있었나요?
- 2014년에 아버지가 돌아가시고 저를 많이 도와주던 언니도 돌아가시고 개인적으로 굉장히 힘든 시기였어요. 그 시기에 세월호 참사도 있었고요. 솔직히 우울함도 있었어요. 제가 사는 곳에서 일어난 일이고 아이를 키우는 입장에서 그 사건이 너무 크게 다가왔어요. 그냥 뉴스에 나오는 사건이 아니라 내 아이의 일처럼 느껴졌죠. 앞으로 우리 아이가 살아갈 세상이 이래도 되는가 생각을 많이 하게 됐어요. 힘든 시기를 통과하며 지역에서 하는 집회나 활동에 더 많이 참여하게 됐어요. 큰 역할은 아니지만 그냥 그 자리에 있는 사람이 되자고 생각했어요. 연대하고 같이 있는 사람, 그게 중요하다고 생각했어요.

4.16시민대학 사진제공 조은상

세월호참사 10주기 4160인 합창에 참여하고 사진제공 조은상

안산시민연대 촛불문화제에서 사진제공 조은상
= 장애인에게 일이란 어떤 의미라고 보십니까?
- 일은 삶을 바꾸는 중요한 요소라고 생각해요. 센터에서 권리중심 중증장애인 일자리에 참여하는 분이 “내가 번 돈으로 가족들에게 짜장면 한 그릇을 사줄 수 있어서 정말 좋았다”라던 말을 잊을 수 없어요. 큰 변화라고 느꼈어요. 일하고 돈을 벌고 누군가에게 무언가를 할 수 있는 사람이 되는 것, 이게 장애인의 삶의 위치를 바꾸고 세상을 바꾸는 주체로 살게 한다고 생각해요. 특히 중증 장애인에게 일자리는 단순한 수입 이상의 의미를 가져요. 사회의 구성원으로 지역에서 함께 살아간다는 의미가 더 커요.
그래서 전국장애인차별철폐연대(이하 ‘전장연’)는 4월 20일을 ‘장애인의 날’이 아니라 ‘장애인 차별 철폐의 날’이라 불러요. 시혜적 성격을 거부하고, 이동권, 탈시설, 교육 등 장애인 권리 쟁취를 위해 투쟁하는 날이죠. 올해도 3월 26일에 청와대 앞에서 <22회 3.26 전국장애인대회 및 4.20 장애인차별철폐공동투쟁단 출범식>을 열었어요. 최옥란 열사 기일에 열린 22회 3.26 대회였죠. 효자동 복지센터 인근에서 출발해서 광화문 광장까지 행진하고 집회와 열사들을 기리는 추모제도 진행했어요. 많은 활동가들이 각자 다른 이야기를 가지고 전국에서 모여요.

3.26 전국장애인대회 사진제공 비마이너

장애인 권리 보장 다이인(die-in) 행동 사진제공 조은상

장애인 접근권 보장 기자회견 참여 중 발언 사진제공 조은상

전국장애인차별철폐연대 삭발 투쟁 사진제공 조은상
= 앞으로의 삶에 대해 어떤 생각을 가지고 계신가요?
- 지금까지 활동하고 또 아이를 기르면서 앞만 보고 살아온 것 같아요. 그런데 작년부터인가 앞으론 어떻게 살지? 이런 고민이 들었어요. 앞만 보고 가지 말고 소소하게 대화가 통하는 사람들과 차도 마시고 서로를 지지하고 나누면서 사는 삶도 소중하다는 생각이 새삼 들었어요. IL센터의 활동가로, 동료상담가로 목소리를 내고 할 수 있는 일을 찾아가면서 살아야죠.
돌아보면 누가 만들어 놓은 길을 따라온 게 아니라 그때그때 부딪히며 길을 만들어 온 것 같아요. 앞으로도 큰 계획보다는 지금처럼 살 것 같아요. 필요한 자리에 가 있고 연대하며 살고 싶어요. 대단한 일을 했다고 생각하지는 않지만 열심히 살았다 싶어요. 앞으로도 휠체어와 함께 제가 길을 만들며 살아갈 것 같아요.
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2026-04-16








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2025-12-01






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2025-09-03






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2025-07-31

2024년, 원미도서관과 상동도서관에서 진행된 부천시민미디어센터 주관 교육 프로그램이 계기였어요. 보이는 라디오, 팟캐스트, 영상 기본 촬영 등 다양한 미디어 교육을 받으면서 자연스럽게 같은 관심사를 가진 분들이 모이게 되었죠. 처음엔 동아리 명도 없이 활동하다가, 교육 프로그램 명인 ‘함미모(함께하는 미디어 모임)’를 그대로 이어받아 ‘함미모’'라는 이름으로 활동을 시작하게 됐습니다.




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2025-06-13













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2025-05-22


저의 고향은 제주입니다. 이번 글을 작성하면서 어머니께 4.3 사건에 대해 전해 들을 것이 있는지 여쭤보고자 전화를 드렸습니다. 면사무소에서 근무하시던 어머니의 이모부께서 4.3 사건 당시 희생되셨다는 이야기, 어머니의 동네에서는 같은 날 열댓 가구가 동시에 제사를 지낸다는 이야기 등을 듣고 전화를 끊었습니다. 잠시 후, 어머니는 다시 전화를 걸어오셨고, 조용한 목소리로 말씀하셨습니다. “4.3 이야기는 밖에서 함부로 하지 마라.” 신신당부하셨습니다.

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2025-03-28
안녕하세요! 지난 2025년 경기도 공익활동 단체 설문조사를 바탕으로 결과를 공유드리려고 합니다!
지난 설문조사의 주제는 '경기도 공익활동단체가 기대하는 2025년의 모습은?' 이였습니다. 경기도 공익활동단체가 경기도공익활동지원센터와, 경기도에 기대하는 또는 바라는 모습이 무엇인지 설문을 받았는데요! 그 결과를 주요 키워드를 중심으로 공유드리려고 합니다! 총 14명(11개 단체)의 참여로 설문조사를 마무리 하였습니다. 설문조사에 참여한 다양한 공익활동단체도 소개 드릴 예정이니 끝까지 봐주세요!

먼저, [공익활동단체가 2025년 '경기도공익활동지원센터'에 기대하는 점(바라는 점)은?]의 결과를 주요키워드를 중심으로 공유드리겠습니다! 주로 공익활동에 대한 다양한 지원과 더불어 그 대상이 소외된 약자를 위한 활동을 중심으로 활동하길 원한다는 의견이 많았습니다. 그리고 '공익활동'이라는 정의와 개념을 모르는 사람들을 위한 적극적인 홍보가 자주 있었으면 좋겠다는 의견들이 주를 이루었습니다. 활동가를 위한 지원으로는 역량강화와 공익활동단체간의 네트워크 협력이 잘 될 수 있도로 자리를 마련했으면 좋겠다는 의견이 있었습니다. 최근 기후위기의 심각성이 대두됨에 따라 기후위기대응을 위한 센터차원의 행동도 적극적으로 진행했으면 좋겠다는 의견이 있었습니다.

다음으로는 두구두구두구! [2025년 경기도에 기대하는 점(바라는 점)은 무엇인가요?]라는 설문에 대한 답변을 주요키워드를 중심으로 공유드리겠습니다!
주로, 공익활동 지원을 확대하고 하되 구체적으로는 예산, 인력지원 등의 의견을 많이 이야기해주었습니다. 또한 앞서 센터에 바라는점과 마찬가지로 약자와 소수자를 위한 보호를 중심으로 사업을 운영하길 요청하였는데요, 특히 '정책'을 활용한 요구들이 있었습니다. 이어서 시민참여와 연대를 위한 자유로운 시민사활동을 지원하고 공동체를 강화할 수 있는 역할을 강조해 주었습니다! 앞서 센터에 바라는바와 같이 도시환경 개선을 위한 '탄소중립', '녹색성장' 그리고 '장기 거주 안정정책' 등 개인의 성장보단 공동체를 위한 활동에 대해 적극적인 정책을 펼치기를 바랬습니다.
마지막으로는 공익활동 인프라 강화인데요 공익활동지원센터 뿐 아니라 공익활동단체를 적극 지원하여 지속가능한 공익활동 생태계를 만들기 위한 구조를 만들것을 기대하였습니다.

마지막으로 공익활동단체를에서 도민들에게 남기고 싶은 한마디를 다음과 같이 다양하게 공유해주었습니다!
공모사업을 추진하여 역량강화에 큰 힘이 됨
관심과 더불어 참여 및 후원을 부탁드려요.
다양한 공익활동으로 시민이 주인인 민주공화정의 가치를 공고히해요.
도민의 참여로 살기좋은 경기도를 만들어 보아요
지역 주민의 소식과 삶을 통해 연결된 공동체를 만들어가요.
함께하는 경기도는 작은 관심도 큰 힘이 됩니다. 서로를 아끼는 마음으로 지켜보아요.
'공익활동' 멀지 않고, 어렵지 않습니다. '시작'은 어려울지라도 함께 하기에 쉬울 것입니다.
경기마을공동체미디어연대가 공익활동 인식 확산을 위해 더 노력하겠습니다. 함께, 살기 좋은 경기도를 만들어요!!
함께 공익활동에 참여해주세요!
기후위기 대응을 위한 정책과 사회변화에 적극 공감히고 함께 해주세요
파이팅입니다.^^
시민이 눈을 뜨고, 서로 ‘연대’해야 ‘시민’이 ‘주인 되는 사회’가 됩니다.
참여해주신 공익활동단체를 소개해 드리겠습니다!






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연번 |
단체명 |
단체 사업(활동)소개 |
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1 |
수원공유냉장고시민네트워크 |
수원지역의 공유냉장고 운영을 통한 먹거리 복지와 공동체 형성 촉진활동 등의 사업 진행 |
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2 |
일동청소년공간 그늘 |
평일 청소년 자율 이용 공간, 청소년 주말 활동, 청소년 동아리 활동, 마을 청소년 축제 등 |
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3 |
시민기획단 나침반 |
시민참여 인문(약자, 소수자 인권 권익) 강연 진행 및 의뢰, 소규모영화제 상영 등 |
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4 |
화성환경운동연합 |
시민 화성시 환경보호활동을 통해 생태계보전 및 환경오염 감시를 위한 다양한 사업운영 |
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5 |
다산인권센터 |
인권관련 현안대응(노동, 이주, 재난참사 등), 풀뿌리 인권운동 등 |
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6 |
경기마을공동체미디어연대 |
경기도 지역의 공익기록(영상, 출판, SNS) 활동 운영 등 |
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7 |
광명경실련 |
권력감시, 지역경제활성화, 기후위기 대응을 위한 사업(활동) 운영 등 |
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8 |
경기환경운동연합 |
- 경기도 및 시군 시민사회와 함께 경기도내에서의 기후위기 대응을 위한 다양한 활동 - 에너지전환 및 재생에너지 생산 확대를 위한 시민인식 확산, 생태전환사회를 위한 생태 보전·보호·재자연화 촉구, 자원순환·순환경제 촉진 등 |
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9 |
경기여성단체연합 |
셩평등 의제 확산을 위한 사업 운영 등 |
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10 |
경기복지시민연대 |
- 지역사회 시민들의 참여로서 인간다운 삶을 보장하는 복지권 확장과 복지공동체 실현에 기여 목적 - 사회복지 관련 각종 참여활동, 지역사회복지 정책과 행정에 대한 감시와 참여 활동 등 |
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11 |
지구인의 소통실험실 |
시민소통과 거버넌스 활동 운영 등 |

경기도공익활동지원센터에서 진행한 설문조사에 참여해주신 분들 진심으로 감사드립니다!
앞서 설문조사 결과를 최대한 반영하여 경기도공익활동지원센터에 공익활동으로 연결되는 생동하는 경기시민사회를 만들어 내기 위해 최선을 다하겠습니다!
많은 관심과 참여, 응원 연대! 부탁드리겠습니다!^^
조회수 2450
2025-01-21
몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.
자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.1) 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.2)
특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.3)

▶ 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)3)
의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.4)
무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?
본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.5)

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)6)
이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.7)
구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.
다올림장애인인권교육센터

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)8)
다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.
예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.9) 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.
교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.10)
황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.11) 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)
사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.12)(출처-투데이신문)
2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.13)
또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.14) 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.
한국자폐인사랑협회
한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.15) 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!
대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.16) 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다. (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)17)
지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*
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2024-12-26
시민기록 전문가 특강 <공익활동으로서의 기록>
올해 노벨 문학상을 받은 한강 작가가 소설을 쓰기 위해 <광주오월민중항쟁사료전집>, <4.3과 여성, 그 살아낸 날들의 기록> 등 국가 폭력을 증언하는 피해자들의 구술 기록을 수없이 살폈다는 인터뷰를 본 적 있습니다. 구술기록이 작가로 하여금 당시 사람들의 고통을 감각하도록 도왔다는 지점이 인상 깊었는데요, 이처럼 기록의 끌림을 느낄 수 있는 행사가 있습니다. 지난 11월 9일 파주 ‘지지향’에서 열린 ‘너와 나의 연결, 공익기록_2024 경기도공익활동 시민기록컨퍼런스’(이하 컨퍼런스)에 다녀왔는데요, 공익웹진에 기록을 쌓는 에디터로서 의미가 남달랐던 이번 행사 특강 소식 자세히 전해드릴게요.


컨퍼런스 오전 시간에는 박희정 작가의 특강 ‘공익활동으로서의 기록’이 마련됐습니다. 박희정 작가는 장애인 탈시설 문제와 세월호, 이태원 참사 등에 관심을 두고 기록을 통해 사회의 변화를 만드는 인권 활동가입니다. ‘당신의 말이 역사가 되도록’, ‘금요일엔 돌아오렴’ 등의 공동 저자이기도 합니다.




책이미지 사진출처: 교보문고
박희정 작가는 자신의 활동을 인권 기록활동이라고 말합니다. 기록활동 앞에 ‘인권’이란 말을 앞세운 이유는 모든 기록을 인권의 관점으로, 인권적으로, 인권운동으로 하기 때문입니다. 누군가를 인터뷰하고 기록으로 만드는 과정 자체에서 인권 침해적이지 않아야 한다는 것을 원칙으로 삼고 있는데요, 이 원칙이 그냥 어떤 윤리일 뿐만 아니라 그것 자체가 좋은 기록을 만드는 중요한 방법론이라고 생각합니다. 인권운동으로서 기록의 의미에 대해서는 다음과 같이 설명합니다.
“기록이라는 수단 혹은 매개를 통해서 연대를 하고 그것을 통해서 현장의 어떤 언어들을 같이 빚어내고 또 그걸 사회에 같이 전하는 그런 활동으로서의 기록이라고 생각하고 있고요.
그런 활동을 통해서 우리 사회 전반에 인권의 가치가 확산하기를 바라면서 활동을 하고 있습니다.”
현장의 언어를 기록을 통해 함께 빚어내는 사람들, 지금까지 작가의 기록은 혼자만의 작업이 아니었습니다. 공동의 기록 작업을 시작한 계기는 2008년 ‘밀양 송전탑 사건’이었는데요, 기록노동자, 작가, 인권활동가 등이 모여 송전탑 건설을 반대하는 밀양 주민의 삶을 기록하고 생생한 목소리를 담았습니다. 이 작업의 결과물이 ‘밀양을 살다’입니다.
‘밀양을 살다’가 출간될 무렵 4.16 세월호 참사가 일어났습니다. 밀양 송전탑 반대 투쟁을 경험한 기록활동가들이 세월호 참사 현장에 귀를 기울인 것은 너무나 당연한 일이었습니다. 인권이 심각하게 훼손된 현장, 그럼에도 불구하고 인간성을 붙들려는 분투가 치열한 곳이었기 때문입니다. 이후 ‘4.16 세월호 참사 작가기록단’을 구성하고 세월호 참사 1주기였던 2015년부터 10주기인 올해까지 6권의 기록집을 발간했습니다. 유가족, 생존 학생으로 불리는 이들, 희생자의 형제자매 등의 목소리를 담았고, 세월호 참사 가족 협의회의 투쟁을 기록하고 세월호 참사 10주기 백서를 제작했습니다. 글로 참사의 증거를 남기고 흩어지는 고통을 사회적 기억으로 만들 방법을 모색하며 안산과 국회, 청운동, 광화문과 팽목항 등지에서 유가족들의 목소리를 듣고 기록한 결과입니다. 박희정 작가는 기록의 의미는 사회를 바꿔내는 것에 있다고 거듭 말합니다.


“참사 희생자들의 회복은 불가능하다는 그 전제에서, 이분들의 회복이 삶의 재구성으로 출발해야 하는데 그러기 위해서 가장 먼저 해야 하는 것이 바로 그 ‘애도 가능한 조건’을 만들어내는 것 다시 말해서 사회를 조금이라도 바꿔내는 것이거든요.
그래서 우리의 기록의 의미라는 것은 그것을 가능하게 하는 길을 좀 찾아보는 것이라는 거였고요.
그중에 이 고통이라는 것이 항상 어떤 사회의 시선 어떻게 보면 좀 가해자의 시선에서 빠르게 정리되고 덮어버려졌다면 피해자들이 느끼고 있는 이 고통이라는 것이 무엇이냐
상실이라는 것이 무엇이냐를 좀 제대로 듣고 이해해 나가자는 것이 저희 기록의 또 하나의 목적이었습니다.”

함께 언어를 짓는 공동기록의 성과는 개인을 넘어, 한 현장을 넘어 공유되고 확장되어야 하는데요, 밀양에서 세월호 참사로 그리고 2022년 10.29 이태원 참사에까지 확장되고 연결됩니다. 더 이상 참사가 일어나지 않는 안전한 세상을 우리 모두 바라지만 세상의 변화는 생각보다 더딥니다. 반면 참사의 기억은 순식간에 잊힙니다. 참사에 대한 공동의 기억을 다지고 쌓아야 하는 이유입니다. 공통감각을 가진 이들이 결국 더디더라도 세상을 바꿀 것입니다.


‘10.29 이태원 참사 작가기록단’은 유가족과 생존자의 이야기를 ‘우리 지금 이태원이야’, ‘참사는 골목에 머물지 않는다’ 2권의 책에 담았습니다. 어느 날 ‘우리 지금 이태원이야’ 출간 소식을 담은 기사를 읽은 호주인 희생자 ‘그레이스’의 어머니 ‘조안 라쉐드’씨가 출판사로 연락해 영문판이 있는지 문의했다고 합니다. 이 과정에서 이태원 참사 당시 잊힌 외국인 희생자의 존재를 다시 생각하게 되었습니다. 이태원 참사를 빠르게 지우고 잊으려는 사회적 분위기에서 외국인 희생자의 존재는 너무나 작아 목소리를 전혀 들을 수 없었는데요, 올해 이태원참사 2주기 시민추모대회 때 라쉐드 씨는 한국을 방문해 딸에게 추모의 편지를 써 낭독했습니다.
더 자세한 이야기는 ‘뉴스타파’ 보도를 통해 알 수 있습니다. (참고자료 참조)

출처 : 뉴스타파
기록은 글과 책으로만 존재하지 않습니다. 전국에서 북토크를 열거나 이태원 참사 현장에서 ‘우리 지금 이태원이야’를 읽는 행동독서회(참고자료 참조)를 펼치기도 합니다. 행동독서회는 ‘땡땡책협동조합’이 처음 시작 했는데요 오후 6시 34분에 이태원에 모여 책 읽기 퍼포먼스를 합니다. 오후 6시 34분은 이태원 참사 당시 112에 첫 신고전화가 닿은 시간입니다. 여러 방식으로 책을 함께 읽고 참사의 기억을 나누는 실천으로 이어지고 있습니다. 기록은 참사 희생자와 더 많은 시민을 연결하는 통로가 됩니다.
끝으로 박희정 작가는 인권 기록활동을 하며 알게 된 것들, 배운 것에 대해
들려줬습니다.
“근데 우리가 얼굴을 마주하고서 같이 애도할 때 이런 일이 생길 수 있구나
라는 걸 이런 활동을 통해서 제가 배웠던 것 같습니다. 그래서 저희가 이 애도의 공동체가 이제 기록 활동의 공동체가 되었다고 말씀드렸고, 이러한 일들이 애도
가능한 조건을 만들어내기 위해서 시도했던 일들이고 그렇게 해서 함께 연결된 이들을 만나게 되었습니다.
제가 앞서 인권 기록 활동이라는 말을 어떻게 만들게 되었는지 설명하면서 처음에는 저희도 그냥 기록이라는 말을 썼던 것 같아요.
그러다가 기록이라는 거는 결국 활동이 될 수밖에 없겠구나.
우리가 지향하는기록이라는 거 사람과 사람을 잃고서 사람과 사람을 잇는다. 여기에 연결이라는 말씀드렸잖아요.
누군가를 위하는 일인 줄 알았던 이 활동이 실은 내게 가장 이로운 일임을 깨달은 뒤 이 기록 활동을 놓을 수 없게 되었습니다.
타인의 목소리에 귀 기울일수록 내가 바라는 삶이 무엇인지 더 잘 알게 되거든요.”
타인의 목소리에 귀 기울여야 하는 이유, 더욱이 고통스러운 목소리일수록 민감하게 감각해야 하는 이유에 대한 명징한 설명입니다. 그동안 나의 기록은 어땠는지 돌아보게 됩니다. 너와 나의 연결을 넘어 사회적 기억을 빚어내는 기록, 기록
활동을 위해 더 바지런히 세상의 소리를 듣는 연습부터 계속해보겠습니다.

[참고자료]
1) 유튜브 “밀양을 살다 - 밀양이 전하는 열다섯 편의 아리랑” https://youtu.be/-9IXn81k53M?si=Yx_TP_79vb0N-n6j
2) 뉴스타파 기획취재 [이태원 참사 2주기] ① 우리는 아직, 보내지 않았다 '이태원 참사' 희생자 그레이스 라쉐드 씨의 어머니 조안 라쉐드 씨 인터뷰 https://newstapa.org/article/CCThY
3) 행동독서회_‘땡땡책협동조합’ 김민희 대표 인터뷰 https://post.naver.com/viewer/postView.naver?volumeNo=26057178&memberNo=43688391
세션별 토론 '세션2' <공익 기록활동, 어디까지 왔니?>
2024경기도공익활동 시민기록컨퍼런스 ‘너와 나의 연결, 공익기록’ 오후 주요 일정은 세션별 토론입니다. 공익활동을 기록하는 웹진에 글을 쓰는 이 순간에도 공익 기록은 개인적인 끄적임과 무엇이 다르고 어떤 지향점을 갖는지 고민하게 됩니다. 공익 기록 활동의 시작점부터 지금은 얼마나 어떻게 변화했고 또 앞으로 어떤 방향으로 나아갈지 궁금합니다. 잠시 후 만나 볼 세션 토론 2에서 이 궁금증에 대한 답을 찾게 될지도 모르겠습니다. “공익 기록 활동, 어디까지 왔니?”
토론이 열리는 ‘지지향’ 5층 회의실로 함께 가보시죠.

오늘의 좌장은 엄상미 전 화성시 정책아카이빙 전문관 (컬쳐플레이트 선임연구원)이 맡았습니다. 시원시원한 입담으로 초반 어색한 회의실 공기를 활기차게 만듭니다. 패널 소개가 이어졌는데요. 2002년 시민의 알권리 운동을 시작해 지금까지 활동하고 있는 ‘알권리연구소’ 전진한 소장, 충북 옥천에서 남다른 지역 생활을 일구고 지역 소식을 전하는 ‘월간 옥이네’ 박누리 편집장 그리고 경기도 공익활동지원센터 4기 아카이브 에디터 (참비움) 한수연 활동가가 함께합니다. 공익 기록 현장에서 직접 발로 뛰며 잔뼈가 굵어진 패널분들이라서 공익 기록 활동에 대한 짙은 이야기를 들을 수 있겠다는 기대가 큽니다.

전진한 소장님의 발표로 세션2의 문을 엽니다. ‘공공기록물법 제정부터, 민간 기록 확대까지’라는 발표 제목만 봤을 때는 행정과 학술 용어로 가득한 내용이지 않을까 했는데, 그냥 툭! 지금까지 살아온 이야기를 들려주셨어요. 그런데 놀랍게도 우리나라 공익 기록 활동의 역사가 되었다는 게, 그러니까 ‘전진한’이라는 개인의 역사가 공공의 역사가 된 경우인데 이런 걸 이렇게 짧은 시간 안에 듣다니 실감이 나지 않았습니다. 이야기는 소장님이 2002년 참여연대에 취업하며 겪은 시행착오로부터 시작합니다.

“2002년도에 제가 참여연대에 취업했습니다. 근데 이상한 부서에 배치를 받았어요. 정보공개 사업단이라는 곳에···정보 공개 소송을 너무 많이 하다 보니까 변호사님들이 힘들어가지고 다 그만두겠다고 막 그런 식이었어요. 98년부터 요즘 검찰 특수 활동비 공개로 유명한 하승수 변호사하고 같이 일을 했는데 소송을 너무 많이 하시니까 다들 힘드신 거예요. 그래서 정보 공개 운동 그만해야 되는 거 아닌가라고 하다가 명지대에 이렇게 기록관리 대학원이라는 곳이 있었는데 저희 전문위원들이 거기서 공부하는 분들이 있었거든요. 그분들이 저한테 정보공개 운동이 중요한 게 아니라 정보공개 운동을 하더라도 그 안에 기록이 없는데 무슨 운동을 하냐···기록 관리 운동을 하자. 이렇게 회의를 해서 옳다구나 내가 드디어 새로운 미지의 세계를 열겠다고 해서 기록 관리 운동을 시작했습니다. 이게 우리나라의 시민운동 역사상 처음입니다. 우리나라가 공공기록물법을 만든 게 1999년입니다. 놀랍게도 해방 이후에 45년부터 1999년까지 기록이 없어요.”
전진한 소장은 국가기록물 관리가 실제 얼마나 부실한지 실태를 고발하고 대안을 찾기 위해 언론사와 협업, ‘기록이 없는 나라’라는 탐사보도를 했습니다. (참고자료 참조) 창고에 곰팡이가 잔뜩 낀 채 방치된 국가 기록물을 찾아내고, 국가 기관의 무차별 기록물 폐기 실태를 고발했습니다. 국가 기록물 관리에 대한 인식의 전환을 가져온 이 같은 활동은 실제 2004년 국가 기록관리 총괄부서로 ‘국가기록원’이 자리매김하는 변화를 불러옵니다. 전진한 소장은 공익 활동 단체마다 홈페이지 제작에 신경 쓸 것을 주문했는데요, 단체의 주요 자료를 효율적으로 보관하고 관리하는 것이 중요하다고 강조합니다. ‘투명사회를 위한 정보공개 센터’ 홈페이지를 참조해 볼 것을 제안합니다.

사진출처: 투명사회를 위한 정보공개 센터 홈페이지
전진한 소장이 손꼽는 참고할 만한 최근 기록 활동 사례에는 부산의 기록 공동체 ‘빨간집’, ‘10.29 이태원 참사 작가 기록단’, ‘완주 화정 마을 할머니들의 사진 기록집’, 정치인과 같은 주요 인사의 발언 빅데이터를 분석해 통찰하는 정보를 제공하는 ‘스피치로그’ 등이 있습니다.

사진출처: 완주미디어센터

사진출처: 스피치로그 홈페이지
“사회적으로 큰 충격을 준 재난이나 온 국민이 즐거울 때 축제들도 기록해야 하고 체계적으로 본인의 알 권리를 실현해야 합니다.
근데 우리나라는 아직도 너무 정치적인 일만 하고 있어요. 예를 들면 큰 사회적 사건도 중요하지만 우리 마을의 기록들도 그만큼 중요하잖아요···.
여러분 기록이라는 게 어떤 건물일 수도 있고 글자일 수도 있고 사진일 수도 있고 목소리일 수도 있습니다. 그래서 이런 기록들이 앞으로 여러 분야를 통해 확대되는 일들이 많아졌으면 좋겠습니다.”
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이어서 충북 옥천에서 평범한 이웃을 취재하고 농촌의 일상과 변화를 담는 ‘월간 옥이네’ 박누리 편집장의 발표입니다. 박누리 편집장은 경북 구미에서 태어나 2010년 ‘옥천신문사’ 취재 기자가 되었고 지금은 어엿한 15년차 충북 옥천 주민입니다. 대학에서 언론정보학을 전공했는데 교수님께서 지나가는 말로 풀뿌리 언론 중에 옥천신문이라는 훌륭한 신문사가 있다고 했는데 그게 인상에 오래 남았고, 때맞춰 옥천신문 취재기자 공고가 떠서 운명 같은 옥천 살이가 시작되었습니다.
“저는 흔히 서울이 우위에 있고 지역은 서울을 따라가야 할 것처럼 우리가 인식하고 있는 구조 속에서
그리고 지역에 사는 사람들조차도 그냥 서울에 있는 게 여긴 없어 로만 인식하고 있는 상황 속에서 실상은 그렇지 않다.
이게 대등한 존재 혹은 어떻게 본다면 어떤 지점에서는 훨씬 더 앞선 공간의 역할들을 지역사회가 이미 계속해서 해나가고 있는데 그런 것들이 보이지 않는 거예요.
지역에 살고 있는 사람들한테는 그런 이야기들을 어렵지 않게 우리가 일상에서 접하고 만드는 일들을 계속할 필요가 있지 않을까?
그리고 그것이 옥천 신문 같은 비판 저널리즘의 역할이 다 해내지 못한다면 이외에 다른 형태의 기록 활동들
그리고 또 기록을 기반으로 다른 활동들을 통해서 그걸 지역사회에 계속 전파해야 하지 않겠냐는 생각을 계속했어요.”
서울의 눈과 욕망과 입이 아닌 지역의 눈으로 지역의 모습을 지역의 입으로 말하는 매체, 그렇게 탄생한 것이 ‘월간 옥이네’ 입니다. ‘월간 옥이네’는 서울이 아니라 지역, 내가 살고 있는 우리 동네를 보게 하는 기록을 담습니다. 군수, 군의원 얘기가 나오는 게 아니고 지역에서 사업 잘해서 돈 많이 버는 사람의 이야기를 하는 게 아니고 그냥 우리 옆집에 사는 청년, 우리 동네 작은 학교 다니는 어린이, 그리고 시장에 나와서 나물 파시는 할머니들 이런 분들의 이야기들을 담고 있습니다. 할머니들은 언제나 나는 뭐 별것도 없는데 뭐 하러 인터뷰하러 왔냐며 얘기하시지만, 사실 이야기를 들어보면 정말 다 밑줄 칠만한 것들입니다. 역사에 남은 1%가 아닌 역사를 만든 99%의 사람들의 삶을 담는 월간 옥이네는 단 한 차례 휴간 없이 통권 89호까지 발행했습니다.


사진출처: 지역문화활력소 고래실 홈페이지
지역문화창작 공간인 ‘둠벙’이야기도 빼놓을 수 없습니다. 매체에 다 담지 못한 여러 활동을 하고 있는데요. 예를 들어 많은 청소년이 카페에서 아르바이트하고 싶은데 실제 취업이 어렵기 때문에 둠벙에 있는 커피 머신을 활용해 지역 청소년들이 직접 커피 만들어 팔고 이날 생긴 수익금을 나눠 가지도록 하는 ‘자립카페’를 운영하거나 골목 축제도 기획하고 영화제도 열고 재밌는 일들을 지속적으로 만들고 있습니다. 생리대를 사기 어려운 청소년들이 있어서 지역 교회와 협업해 공공 생리대 함을 설치하거나 기본소득과 유사한 실험을 하며 지자체에 기본소득 조례를 제안하기도 했는데, 완성형 조례를 만드는 것까지는 달성 못 했지만 ‘꿈키움 바우처라’는 이름으로 해서 1년에 3번, 10만 원이나 7만 원씩 연령대를 나눠서 지역 청소년에게 지원을 해주는 바우처 조례를 만들었습니다. 서울에서 대규모로 진행하는 기후정의 행진을 옥천에서도 작지만 알차게 함께하기도 하고요. 지역에 활력이 돌도록 여러 변화를 이끄는 일회성이 아니라 지속적인 활동을 실천하고 있습니다.

“저희 독자분이 해주셨던 말씀 중에 월간 옥이네를 구독하며 우리 사회를 지탱해 온 개개인의 소중한 삶을 돌아보게 됐다고 하셨어요.
내가 그동안 그냥 스쳐 지나왔던 사람들의 얼굴을 좀 다시 보게 됐다고요. 예를 들어 슈퍼에 가서 내가 두부를 샀는데 두부 파는 직원이 되게 불친절했다.
그러면 예전에는 내가 이 집 앞으로는 절대 안 온다. 난 이 집에서 두부 안 사 먹는다. 마음이 그렇게 됐는데 지금은 오늘 날씨가 너무 추워서 뭔가 좀 힘드셨나 봐 이렇게 생각하게 되더래요.
근데 본인이 이렇게 생각이 바뀌게 됐던 거는 월간 옥이네를 보면서 동네 할머니들이 이런 이야기를 갖고 계시는구나!
동네 장터에 나오시는 분들이 이런 이야기가 있으시구나 라는 거를 배우면서 본인이 그렇게 생각이 바뀌었다는 이런 이야기를 해 주셨거든요.
그러면서 이런 이야기가 많아질수록 사람들이 서로를 더 이해하고 세상이 좀 더 너그러워지지 않을지 저희에게 이런 피드백을 주신 적이 있어서 이렇게 가지고 와서 자랑삼아서 공유합니다.”
어떤 자랑을 해도 모자라지 않는 김누리 편집장의 월간 옥이네 이야기였습니다.
이야기를 들으며 옥천 주민들, 매체에 등장하는 할머니, 청소년, 이주여성, 어린이, 고양이 등이 한눈에 그려지는 시간이었습니다. 전진한, 김누리 두 분 패널의 발표 이후 경기도공익활동지원센터 4기 아카이브 에디터 참비움 님과 세션 참여자들이 함께한 토론이 이어졌는데요, 이 소식은 다른 웹진 에서 참비움 에디터님이 더 자세히 전해 드리겠습니다.

[참고자료]
참여연대 행정감시센터 <기록이 없는 나라> 연재 https://www.peoplepower21.org/?cat=19&p=551516&paged=2
투명사회를 위한 정보공개 센터 홈페이지 https://cfoi.or.kr
유튜브: 완주 화정마을 할머니 사진기록단 | 2023 여름 https://youtu.be/qbdfZ_lpuIk?si=jMek0-oE4ptY_2C_
스피치로그 홈페이지 https://speechlog.co.kr/
지역문화 활력소 고래실 | 월간 옥이네 홈페이지 http://goraesil.co.kr/
유튜브: 나비스 TV ‘지역 활성화 노하우를 찾아서’ 충북 옥천 지역문화 활력소 고래실 https://youtu.be/09letUG9Sm4?si=Y-nm5Vi8pbt3eXx7
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2024-11-29