몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.

자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.¹⁾ 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.²⁾

특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.³⁾

▶  지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)³⁾ 

의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.⁴⁾

무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?

본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.⁵⁾

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)⁶⁾

이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.⁷⁾

구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.

다올림장애인인권교육센터

http://www.daolrimhr.com/

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)⁸⁾

다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.

예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.⁹⁾ 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.

교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.¹⁰⁾

황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.¹¹⁾ 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)

사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.¹²⁾(출처-투데이신문)

2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.¹³⁾

또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.¹⁴⁾ 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.

한국자폐인사랑협회

https://autismtrustedu.kr/

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.¹⁵⁾ 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!

대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.¹⁶⁾ 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다.  (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)¹⁷⁾ 

지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*

지난 10월 18일 ‘2024 공익활동 페스타: Welcome to 공익랜드’(이하 페스타) 첫날 행사에 유난히 두근대는 가슴으로 참여한 사람들이 있습니다. ‘비영리 스타트업 쇼케이스’ 참여단체 활동가들인데요, 이주민, 장애, IT, 환경 등 다양한 영역에서 공익활동을 통해 사회 문제를 해결하는 비영리 조직이면서 스타트업의 혁신성을 갖춘 단체입니다. 경기도공익활동지원센터의 지원 사업에 도전해 이 자리에서 서게 된 5개 단체 ‘라운지플러스’, ‘크런치타임’, ‘다올림장애인권교육센터’, ‘수원공유냉장고시민네트워크’, ‘의정부 기후 길라잡이’의 이야기를 들었습니다. 발표 이후 경기도에서 오랫동안 활동한 선배 단체 활동가들과 함께하는 ‘동행지도 그리기’ 네트워크 행사도 진행 되었는데요, 생생한 현장 모습 전해드립니다.

사례발표 1) 라운지플러스 <사업명: 국제개발협력 활동가를 잇다>

함께하는 장이라는 뜻을 담은 ‘라운지플러스’는 2020년에 설립되어 국제개발협력 활동가들의 네트워크 구축을 위한 다양한 콘텐츠를 제작하고 의견을 교류할 수 있는 공론장을 만들었습니다. 국내에서 활동하는 국제협력 활동가들은 프로젝트 단위로 계약을 하기 때문에 대체로 비정규직 근무자가 많아 노동 환경이 불안정하며 그만큼 이직률이 높아 동료와의 연대가 어려운 상황입니다. 여기에 착안해 활동가들을 연결하는 팟 캐스트와 웹진 등 콘텐츠를 제작하고 좌담회를 열었습니다. 앞으로 활동가들의 이야기를 담은 책을 발간하고 북 콘서트를 여는 계획을 갖고 있습니다.

장예지(라운지플러스 대표)

“국제협력 활동가의 지속 가능성을 위해서 물론 다양한 접근이 있을 수 있겠지만 활동가들이 가장 잘하는 방식, 이 연대감이 가장 중요하다고 저희 팀은 생각을 했어요. 이 연대감으로 서로를 응원하면서 활동을 이어갈 수 있을 것이라고 믿고 있고요. 함께 우리의 목소리를 낼 수 있고 우리의 이야기를 할 수 있는 자리를 더 많이 만들어내서 서로 배움의 기회를 갖고자 합니다.”

라운지플러스(방구석개발협력) 인스타그램 @bangguseok.dc

사례발표 2) 크런치타임

<사업명: 개발자 취업 준비생을 위한 플랫캠퍼스와 미니캠프>

개발자 취업 준비생을 위한 비영리 교육 플랫폼인 ‘플랫캠퍼스’를 운영하고 있습니다. 온라인으로 선행 학습을 한 후 오프라인 강의를 통해 토론식 강의를 진행하는 플립러닝 형 교육 ‘미니캠프’도 진행합니다.

개발자 취준생은 취업 때까지 교육비만 평균 천만 원가량 드는데요, 저희 플랫폼을 활용하면 1인당 연간 교육비를 백만 원 이상 절감할 수 있습니다.

온라인 강연자들은 대부분 업계 선배고 후배들에게 내가 가지고 있는 것을 나누고자 하는 의지가 강합니다. 또 후배들은 취업 후 성장하고 동료로서 선배를 돕게 될 것이고요. 이런 선순환을 일구는 매개자로 저희 단체는 존재하고자 합니다.

김민기(크런치타임 대표)

“IT 취업 준비생들의 경제적, 사회적 어려움을 조금이라도 해소할 수 있는 방향으로 도움을 주고자 합니다. 내년에는 저희 플랫캠퍼스 이용자가 천 명을 넘기는 것을 목표로 하고 있습니다. 비영리 민간단체 설립도 생각하고 있어요. 경제 불평등 속에서 모두가 기회를 가지는 세상을 꿈꾸고 있습니다.”

크런치타임(플랫캠퍼스) 홈페이지

사례발표 3) 다올림장애인권교육센터

<사업명: 나도 강사, 발달장애인 인권 강사 되기>

2019년 설립 이후 발달장애인들의 사회 참여를 유도하고 장애인들의 인권 신장 과 다양한 활동 지원을 위한 사업들을 추진하고 있습니다. 이번 스타트업 지원 사업에서는 발달 장애인들이 인권 강사가 될 수 있도록 양성 교육과 현장 강의를 지원하는 활동을 했습니다. 우리나라 자폐성 장애인의 평균 수명이 놀랍게도 23.8세입니다. 사망 원인에는 사고와 자살이 함께 포함돼 있습니다. 저희는 이 점에 매우 충격을 받았고 주목하기 시작해, 이번 활동을 기획하게 되었습니다. 어려운 점은 아직 국내에서 발달장애가 있는 이를 강사로 양성하는 커리큘럼 같은 게 없어요. 양성 과정도 당연히 없다 보니 저희가 자비를 들여 4년째 강사 양성을 해왔어요. 어렵게 양성한 강사들이 여러 교육 현장에 안정적으로 나갈 수 있기를 바랍니다.

황성환(다올림장애인권교육센터 대표)

“저희 기관은 아직 10년도 안 된 단체예요. 그래서 아직 경험도 일천하고 여러 가지 역량이 부족합니다만 공익에 부합하는 시민 활동을 열심히 할 수 있도록 여러 기관에서 지원해 주시고 응원해 주시면 감사할 것 같고요, 특별히 저희가 바라는 것은 누구도 차별받지 않은 세상이며, 시민으로서 사회에서 어떻게 함께할 수 있는가를 고민하는 단체가 되도록 애쓰겠습니다.”

다올림장애인권교육센터 홈페이지

사례발표 4)수원공유냉장고시민네트워크

<사업명: 시민들이 주도하는 공유도시 운동>

2017년을 시작으로 지역 내 공유 냉장고를 설치해 자원순환과 음식물 쓰레기를 줄여, 기후 변화에 대응하는 단체입니다. 수원은 전국에서 공유 경제가 가장 활성화된 도시 중 하나로 현재 공유 냉장고가 38개, 공유 박스가 28개 운영 중입니다. 7년째 활동하는 동안 봉사자들은 보통 최소 1만 시간 이상의 봉사활동을 기록했습니다. 비영리 민간단체 설립을 완료했고, 지역 주민과 자원봉사자가 함께 앞으로 수원의 법정동 52개 동에 공유 냉장고를 모두 설치하는 것이 목표입니다.

조태수(수원공유냉장고시민네트워크 대표)

“초등학교에 저희 공유 냉장고를 설치해 자라나는 세대에게 기후 변화에 대응하고 나눔을 실천하는 교육의 기회를 제공하고자 합니다. 실제 몇몇 초등학교와

나눔의 날 협약식을 체결하기도 했습니다. 이렇게 좋은 사례를 계속 만들고자 합니다.”

출처: 수원공유냉장고시민네트워크 홈페이지

사례발표 5) 의정부 기후 길라잡이 <사업명: 텐트 밖은 기후위기>

경기 북부에서 기후환경 교육 네트워크를 구성하고 관련 전문 강사를 양성, 체계적인 기후 환경 교육 시스템을 조성하고자 하는 단체입니다. 기후위기 시대, 기후 정의 실현을 목표로 합니다. 기후 위기와 에너지 문제, 제로웨이스트와 패스트패션, 공장식 축산과 동물권 등을 주제로 강연하고 교육을 통해 강사를 배출했습니다.

정희성(의정부 기후 길라잡이 대표)

“탄소는 선진국이 많이 배출하는데 고스란히 피해는 저개발 국가들에 미치고 있어요. 이런 불평등한 상황을 널리 알리고 기후정의를 이루는 것이 시급합니다.

탄소를 많이 배출한 나라가 책임을 지도록 하는 국제적인 합의가 있지만

약속이 지켜지지 않고 있습니다. 이 약속을 지키도록 우리는 촉구해야 합니다.”

의정부 기후 길라잡이 인스타그램 @ujb_climate_guide

국제협력, IT, 장애, 환경 분야 의제에 주목한 단체들의 발표가 모두 끝났습니다.

의제 그 자체도 인상 깊었지만 도출된 각 문제들을 해결해 나가는 활동가들의 지속 가능한 활동을 어떻게 보장할 것인가 고민이 깊어 보였습니다. 앞서 먼저 활동을 한 선배 단체들은 어떤 해법을 알고 있을까요? 정답이 따로 없지만 결국 연대라는 말에 기대어 볼 수밖에 없습니다. 오늘 페스타의 마무리 활동으로 모둠을 나눠 공익 활동가 동행지도 그리기를 해보았습니다. 지리적으로 가깝거나 의제를 확장할 여지가 있거나 기존에 협력했던 경험이 있거나 여러 경로로 동행지도를 그려보았습니다. 미완이기는 하지만 다양한 연대를 상상해 본 것만으로도 위안이 되는 시간이었습니다.

다음 현장 스케치인 라라에디터님의 ‘공익활동 페스타 2일차’ 이야기를 기대하며 ‘새로운 도전과 든든한 환대’가 넘쳤던 시간을 마무리해 봅니다.

안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 이 글에서 가장 먼저 한 가지만 기억해주세요. 4월 20일은? 장애인차별철폐의날!이라는 것을요. 이날을 기념하며 매년 서울장애인인권영화제(올해 4/18 ~ 4/20)가 열리고 있습니다. 저는 19일에 야외부스와 행사장에 다녀왔는데요. 생생한 후기를 들리려고 합니다!

<22회 서울장애인인권영화제 “잊지마! 원래 내꺼야!”>

22회 영화제의 슬로건은 “잊지마! 원래 내꺼야!”입니다. 장애인의 시민권은 누구도 빼앗을 수 없는 원래 장애인의 것이었음을 선언하는 슬로건입니다. 그동안 지하철 승강장에서 장애인의 시민권을 외쳐왔지만 ‘불법’이라는 아주 짧은 단어로 장애인들의 목소리는 지워졌습니다. 지난 4월 19일에도 1시간 동안 혜화역에서 동대문역으로 가는 열차 총 11대가 무정차 통과하여 열차에 탑승조차 어려웠습니다. 장애인의 시민권 보장을 위해 사회가 함께 논의해야 함에도, 휠체어로 일부러 지하철 운행을 방해한다는 왜곡 기사들이 난무하고 있는 실정입니다.

 

19일 저녁 혜화역을 지나면서 어느 시민분들의 대화를 우연히 들었습니다. “장애인 시위하나 보네.” “그러게. 근데 왜 하필 오늘일까?” 아마 혜화역에 다른 일정이 있으셔서 방문한 것 같았습니다. 이 짧은 대화에서 저는 씁쓸함을 느꼈습니다. 한 예로, 5월 5일 전후로 사람이 많이 모이는 행사가 열리고, 아이들과 가족들이 대규모로 이동한다면 우리는 ‘어린이날이라 그런가보다~’ 하고 쉽게 이해할 수 있을 것입니다. 4월 20일이 장애인차별철폐의 날이라는 것을 시민들이 잘 알고 있다면, 4월에 열리는 다양한 행사와 시위들에 대해 좀 더 포용적인 태도를 취할 수 있을 것이고 함께 참여할 수 있겠다는 생각이 듭니다. 이 글을 통해서도 “4월 20일은 장애인차별철폐의 날”이라는 사실이라도 기억할 수 있다면 좋을 것 같습니다.

 

<서울장애인인권영화제 소개>

서울장애인인권영화제는 2003년부터 시작해서 올해 22회째 열리고 있습니다. 매년 장애인 인권이 담긴 영화를 상영하는 영화제를 열고, 장애인 당사자의 목소리를 사회에 더 들려줄 수 있는 통로가 되고 있습니다. 또 서울장애인인권영화제는 무료상영인데요! 많은 사람들에게 영화제의 취지를 알리기 위해 열악한 환경에서도 고수하고 있는 원칙이라고 합니다.

 

-서울장애인인권영화제 취지-   1) 인권초점영화(Human Right Focus Movie)를 통해 장애인의 시선과 입장이 반영된 작품을 접할 수 있도록 한다. 2) 사회에서 배제되어 온 장애인 당사자가 직접 영화를 제작하고, 이 작품들이 영화제를 통해 상영되어 사회적인 소통이 이뤄질 수 있도록 한다. 3) 장애인을 비롯해 차별받는 소수자의 목소리를 담은 영화를 상영함으로써 인권을 고민하고 이야기하는 장을 형성한다. 4) 화면해설, 자막 등을 제공해 영화에 대한 접근성을 높여 영화 관람에 있어 누구도 소외되지 않는 문화를 만들어나가는데 기여한다. 5) 장애인과 관련한 영상물을 한 자리에 모아 상영함으로써 장애에 관한 여러 입장을 확인하고 담론을 형성하는 장을 마련한다.   출처: 서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024

 

 

 

영화는 마로니에 공원과 한국장애인문화예술원 이음홀에서 상영되었습니다. 마로니에 공원에는 ‘피플퍼스트가 알려주는 알기쉬운 영화제’ 부스도 있었는데요. 직접 그린 포스터와 쉬운 설명으로 눈낄을 확 끌었습니다. 영화제 기간동안 총 25편의 영화가 상영되었어요. 어떤 작품들이 어떤 이야기를 담았는지 궁금하시다면 서울장애인인권영화제 홈페이지에 방문하셔서 둘러보세요~ (https://420sdff.com/21)홈페이지에서는 지난 영화제 상영작들도 상영신청을 할 수 있습니다.

 

 

영화제 안내 부스에는 점자 프로그램북과 이해하기 쉬운 영화소개책이 구비되어 있었습니다. 장애인인권영화제에서뿐 아니라 어떤 행사든지 장애인들의 시민권 보장을 위해 발달장애인을 위한 해설서, 시각장애인을 위한 점자책 등이 준비되어야 하겠다고 생각했어요.

연대부스와 후원부스도 굉장히 많았는데요. 저는 권리중심노동자해복투에 들러 특별법 제정에 대한 이야기를 듣고 SNS에 연대하는 활동을 해보았습니다.

 

-서울장애인인권영화제 연대부스와 후원부스- 실크스크린, 보드게임, 후원리워드, 전국장애인차별철폐연대&박종필추모사업회, 10.29 이태원 참사 진상 규명, 모두의 결혼, 반성매매인권행동 이룸, 사단법인 아디, 서울인권영화제, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 청년 유니온, 행동하는성소수자인권연대, 광진장애인자립생활센터, 두리장애인자립생활센터, 권리중심노동자해복투,노들장애인야학, 전국장애인야학협의회, 피플퍼스트, 한국정신장애인자립생활센터, 들다방, 오이사

 

 

 

권리중심중증장애인맞춤형공공일자리(이하 권리중심공공일자리)지원특별법에 대해들어보셨나요? 권리중심공공일자리는 권리를 생산하는 일자리입니다. UN장애인권리위원회는 2014년, 2022년 2차례나 대한민국 정부에게 ‘UN장애인권리협약을 국회위원, 언론인, 공무원, 시민들이 너무 모르니 이를 홍보하고 장애인권리 이행여부를 모니터링하라’고 권고하였는데요. 이에 권리중심공공일자리는 권익옹호, 문화예술, 인식개선교육의 3대 직무를 구성하여, 노래와 춤으로, 그림으로 UN장애인권리협약을 홍보하고, 모니터링활동을 하는 캠페인 노동이에요.

그런데 2023년 7월 1일부터 권리옹호 캠페인이 삭제되고 2024년 예산안에서 사업 자체가 폐기되었습니다. 이는 장애인이동권 시위 당시 전장연이 중증장애인을 불법 동원하고 있다는 왜곡된 내용을 근거로 오세훈 서울시장이 강행한 일입니다. 그래서 400명의 최중증장애인 권리중심 노동자들과 전담 인력들이 해고하고 사업을 모두 폐지하였습니다. 해고된 최중증 장애인노동자의 해고 철회와 원직복직을 위해 권리중심중증장애인맞춤형공공일자리지원특별법 제정을 촉구하게 된 것입니다. 이러한 일자리에 대한 정보도 저는 처음 알게 되었고, 장애인들의 노동권이 위태로워진 상황도 이렇게나 늦게 접하게 되었어요. 소식을 더 자주 듣고 관심 가지기 위해 관련 SNS 계정을 팔로우하였습니다.

 

 

 

제가 다녀간 4월 19일 오후 6시쯤에는 노들노래공장의 노래가 마로니에 공원을 가득채우고 있었습니다. 노들노래공장은 권리중심회복투쟁노동자들로 권리를 노래하는 활동을 하고 있습니다. 권리중심일자리 노동자로 활동했다가 해고된 장애인노동자들께서 ‘열차타는 사람들’을 불러주셨는데요. 노들노래공장은 발달장애인 당사자가 직접 가사도 쓰고 멜로디도 만듭니다. 노들노래공장 홈페이지(https://nonogong.kr/)에서 감상하실 수 있어요. 개막작 ‘우리가 함께 부르는 노래’는 비장애인 음악가와 발달장애인 음악가들이 함께 노래를 만드는 과정을 담았는데요. 발달장애인과 지역 사회에서 함께 사는 삶에 대한 질문과 답을 엿볼 수 있습니다.

 

<장애인 인권은 나를 위하는 것>

장애인 인권에 관심을 가지는 것은 남을 위해서뿐 아니라 나를 위해서도 필요합니다. 지체장애의 장애발생 원인을 선천적 원인, 출생 시 원인, 후천적 원인(질환/사고)으로 구분했을 때 선천적 원인은 3.4%로 극히 적은 것으로 나타났습니다. 가장 많은 장애발생 원인은 후천적 원인인 사고(55.2%)와 질환(33.0%)이었는데요. 이는 비장애인으로 태어났다고 하여도 후천적으로 지체장애인이 될 가능성이 모두에게 있다는 것을 보여줍니다. 또, 장애 친화적 환경은 다양한 몸과 기능을 가진 사람들에게 더 편리하고 접근가능한 환경이 될 수 있어요.

이 글을 통해 장애인 인권에 대해 생각해보는 기회를 가지고, 4월 20일은 장애인 차별철폐의 날이라는 것을 꼭 기억할 수 있다면 좋겠습니다!

 

[참고자료]

-김성희 외(2020). 2020년 장애인 실태조사. 한국보건사회연구원.

-노들노래공장 홈페이지, https://nonogong.kr/(검색일:2024.04.20.)

-서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024, https://420sdff.com/21(검색일 : 2024.04.20)

 

봄의 시작, 새로운 공익 활동의 출발!

"봄의 시작, 공익 활동의 출발: 2024 공익활동단체 협약식 및 오리엔테이션"

봄이 찾아왔습니다. 새로운 시작의 계절이 찾아왔습니다.

따스한 햇살이 불어오는 4월, 경기도공익활동지원센터의 지원으로 2024 공익 활동단체의 새로운 도전이 시작되었습니다. 만개한 벚꽃이 우리를 반겨주는 가운데, 경기도공익활동지원센터에서는 공익 활동의 새출발을 응원하고 있습니다. 4월 5일 식목일인 오늘은 공익 활동단체들이 함께 모여 새로운 도전에 대비하는 오리엔테이션과 협약식이 진행된 날입니다. 새로 피어나는 계절 꽃들처럼 설레는 마음으로 2024 공익활동단체 지원사업에 선정된 단체들의 오리엔테이션 소식을 에디터 공익인간이 전해드리겠습니다.

경기지역에서 활동하는 단체의 접근성을 높이기 위해 2일간 진행하여, 일정과 장소를 선택해 신청할 수 있었는데요. 본 에디터는 4월 5일 수원시 기후변화체험교육관에서 진행된 일정으로 참여하였습니다.

새로운 도약을 위한 경기도공익활동지원센터

경기도공익활동지원센터는 다양한 공익 활동단체들을 지원하고자 새로운 도약을 시작했습니다.

수원시 기후변화 체험교육관에서 열린 공익활동단체들이 회계 및 정산 관리에 대해 학습하고 지식을 쌓을 기회를 제공하기 위해 오리엔테이션과 협약식이 진행되었습니다.

경기도공익활동지원센터는 경기도민과 공익단체들의 공익 활동을 증진하고 지원하기 위해 설립되었습니다. "함께하는 공익활동, 변화를 만드는 경기"로, 경기도 시민사회의 지속가능한 발전과 새로운 공익활동의 발굴 및 증진을 목표로 하고 있습니다. 그 일환으로 공익활동단체 지원사업을 시행하고 있으며, 이 사업은 경기도 소재 (예비)공익활동단체가 참여 대상이며, 비영리 스타트업 분야와 지역문제 해결 분야로 공모가 추진되었습니다.

경기도공익활동지원센터의 유명화 센터장의 인사로 시작된 2024 공익활동단체 지원사업 오리엔테이션과 협약식이 진행되었습니다. 유명화 경기도공익활동지원센터장은 다음과 같은 인사말을 전했습니다.

"경기도공익활동지원센터가 위치한 구도청에서는 오늘 벚꽃축제가 시작되었습니다. 이 자리에서 새롭게 시작하는 공익 활동 단체들을 만나게 되어 반갑습니다. 여러분들도 비영리 스타트업 지원 사업에 선정됐다는 소식에 설레셨을 것입니다. 함께하는 공익 활동, 변화를 만드는 경기도를 위해 시민사회, 공익활동단체, 그리고 도민과의 협력을 통해 발전시켜 나가겠습니다.“

유명화 센터장의 여는 인사말에서는 새롭게 시작하는 공익 활동 단체들을 환영하였으며, 함께하여 더 많은 성장을 이루어내고 사회에 긍정적인 변화를 만들어 나가기를 바라는 마음을 표현하였습니다.

 

다양한 분야의 참여단체들

"새로운 도전에 대한 준비와 포부"

 

이번 오리엔테이션에서는 다양한 분야의 참여단체들이 모여 협약식으로 새로운 도전에 대한 준비를 마쳤습니다. 각 단체는 공익 활동의 목표와 사업에 대한 소개를 진행하고, 사업비 지원 계획을 세우는 등 준비 과정을 거쳤습니다. 이제 이들은 변화를 끌어내는 열정으로 함께 나아가기 위해 준비를 마쳤습니다. 함께하여 더 많은 성장을 이루어내고 사회에 긍정적인 변화를 만들어 나가기를 바라며, 새로운 도전에 대한 열정과 포부가 높은 공익 활동단체들의 모습이 눈에 띕니다.

 

2024년 공익활동단체 지원사업 비영리 스타트업 분야 최종 선정단체 바로가기

 

2024년 공익활동단체 지원사업에는 다양한 공익 활동단체들이 선정되었습니다. 비영리 스타트업 사업과 지역 문제 해결 분야의 두 가지 사업에 참여한 단체들이 이 자리에 함께했습니다.

비영리 스타트업 사업은 지역 문제를 공익적으로 해결하기 위한 사회문제 해결을 위해 실현하는 단체들을 지원하는 프로그램입니다. 비영리 스타트업에는 기후 위기 대응을 위한 '우리 공동의 미래'를 비롯해 총 7개의 단체가 선정되었습니다. 이들은 지역 문제를 해결하고 공익적인 가치를 실현하기 위해 다양한 노력을 기울이고 있습니다. 또한, 지역 문제 해결 분야에도 마찬가지로 현지 지역의 현안이나 문제를 공익적으로 해결하기 위한 단체들이 참여했습니다. 지역 문제 해결 분야에는 청년들이 모여 교류와 소통을 통해 활기찬 지역 커뮤니티를 형성하기 위한 네트워크인 '청년 반상회'를 비롯해 경기도 전역에서 활동하는 14개의 단체가 선정되었습니다. 시민들의 의견을 수렴하고 현안을 해결하기 위해 다양한 이슈에 대한 해결책을 모색하며, 지역사회의 발전을 위해 노력하고 있습니다.

센터에서는 이러한 활동 단체들의 참여를 통해 시민 주도의 시예산 감시 활동, 배달 장애 아동의 자립 및 환경 문제, 성평등과 이주 신규 결혼 등 다양한 분야에서 공동체를 형성하며 공익 활동에 대한 기대를 하고 있습니다. 이들의 노력과 열정을 통해 지역사회의 발전과 변화를 끌어내기 위한 센터의 지원이 계속될 것입니다.

이번 오리엔테이션을 통해 공익 활동단체들은 사회문제에 대한 인식을 높이고 협력하여 더 나은 사회를 만들기 위한 준비를 시작했습니다. 경기도공익활동지원센터는 단체들의 성장과 발전을 위해 최선을 다할 것임을 이에 대해 변화지원팀 김지훈 과장은 다시 한번 강조했습니다.

한편, 이번 지원사업 비영리 스타트업에 신규로 선정된 '용인시 다올림장애인권교육센터'의 황성환 대표는 오리엔테이션을 통해 기대와 설렘을 나눴습니다. 황 대표는 이번 사업을 통해 발달장애인들에게 인권 강사로서의 기회를 제공하고, 그들이 자립할 수 있는 길을 열어나가고자 한다고 포부를 밝혔습니다.

 

 

비영리회계 공익활동단체 교육

경기도공익활동지원센터에서는 지원한 공익 활동단체들이 보조금을 투명하고 효율적으로 정산하고 관리할 수 있도록 돕기 위해 비영리회계 교육을 진행했습니다. 이를 위해 경기도공익활동지원센터는 비영리 회계프로그램 '얼마에요' 교육을 무료로 제공했습니다. '얼마에요'는 비영리법인의 관·항·목을 관리하는 데에 특화된 프로그램으로, 이를 통해 사업비의 정산과 관리를 효과적으로 수행할 수 있습니다.

이 교육을 통해 공익활동단체들은 보조금을 목적에 맞게 효율적으로 사용하고, 그에 따른 결과를 투명하게 보고할 수 있게 됩니다. 또한, '얼마에요' 프로그램을 활용함으로써 사업비의 정확한 관리와 정산이 가능해지므로, 공익 활동단체들은 보조금을 효율적으로 활용할 수 있습니다.

“비영리회계 우리 단체의 관·항·목?”

비영리법인의 회계는 일반 기업과는 다르게 수익사업과 고유목적사업을 구분하여 경리하며, 이를 위해 '관·항·목'이라는 계정 체계를 사용합니다. 이는 예산과목을 구체적으로 분류하는데 사용되는데요, '관'은 계정의 대분류, '항'은 중분류, '목'은 소분류를 의미합니다. 각 항목은 자산, 부채, 수익, 비용 등에 해당하며, 예를 들어 '경비'라는 관에는 '복리후생비'나 '임차료'와 같은 항목이 포함될 수 있습니다.

비영리법인의 '관·항·목' 체계를 관리하는 것은 실무에서 중요한 부분인데, 이를 어렵게 만드는 요인으로는 정관에 따라 계정이 바뀔 수 있고, 복잡한 부분이 많아서 적응이 어려운 경우가 있습니다. 또한 관련 교육이 부족하여 이를 이해하는 데 어려움을 겪기도 합니다.

이러한 어려움을 해결하기 위해 비영리 전문 ERP인 [얼마에요 NPO]를 사용할 수 있습니다. 이를 통해 '관·항·목' 체계를 효과적으로 관리할 수 있으며, 수익사업과 고유목적사업을 구분하여 관리할 수 있습니다. 또한 정부 공인 소프트웨어로, 경기도 공익센터 공식 선정 회계 프로그램으로 선정되어 현재 많은 비영리 단체에서 사용되고 있습니다.

비영리 회계프로그램 '얼마에요'의 NPO 사용 교육은 아이퀘스트 황경선 마스터가 주도하여 진행되었습니다. 이 교육에서는 먼저 웹사이트에 로그인하는 과정부터 계정 생성 및 회계 프로그램의 사용 방법까지 직접 시연하면서 교육이 이루어졌습니다. 이를 통해 참가자들은 프로그램을 어떻게 활용해야 하는지를 실제로 경험하고 익힐 수 있었습니다.

이 교육에 참여한 회계 실무자들은 각자 노트북을 가져와 열심히 참여했습니다. 실제 사용 예시를 통해 프로그램을 직접 다뤄보며, 각 단체의 조직에서 맞는 활용 방안을 고민하고 공유하는 시간을 가졌습니다.

 

 

또한, 이번 오리엔테이션에서는 20년간 공익 활동을 하며 공익활동상담소 자문위원으로 활동한 이정아 강사의 강연도 마련되었습니다. 강사는 20여 년간의 경험과 노하우를 바탕으로 회계실무의 중요성에 관해 설명하고 이를 듣는 이들에게 동기부여를 주었습니다. 특히, 회계에 대한 부담감을 가진 일반 활동가들에게는 이러한 강의가 매우 유익하고 동기부여가 되었던 것으로 보입니다.

이러한 눈높이 맞춤식 교육과 프로그램을 통해 단체들은 재무 관리 능력을 향상하고, 회계 업무에 대한 이해를 높일 수 있었습니다. 이는 단체들이 더 효율적으로 자원을 운용하고 지속 가능한 활동을 전개하는 데에 큰 도움이 될 것으로 기대됩니다.

이에 대해 경기도공익활동지원센터 변화지원팀의 김 국 팀장은 "찾아가는 회계 프로그램 등 다양한 지원이 제공되며, 단체들의 실질적인 공익 활동에 주력할 수 있도록 사업 수행을 위해 최선을 다할 것"이라고 전했습니다.

 

마치며: 함께 나아가는 변화

함께하여 더 나은 세상을 만들어 나가는 공익활동단체들과 경기도공익활동지원센터의 노력과 열정에 박수를 보냅니다. 변화를 향한 여정에서 함께 나아가며, 더 나은 미래를 만들어 나가는 모습을 기대합니다. 함께 함으로써 우리는 더 큰 가치를 이룰 것입니다.

이번 오리엔테이션을 통해 공익 활동단체들은 변화를 끌어내기 위한 열정을 다지고, 지역사회에 긍정적인 영향을 미치는 데 앞장서기 위한 준비를 마쳤습니다. 함께하는 공익 활동을 통해 더 많은 성과를 이루어나가기를 기대합니다.

벚꽃은 한 송이 한 송이가 모여 수많은 벚꽃을 이루어 풍성하고 찬란한 아름다움을 선사합니다. 공익 활동 또한 이와 같은 모습이기를 기대하며, 함께 모여 새로운 꿈과 희망을 심어가며, 우리 사회에 아름다운 변화를 일으키길 기대합니다.

 

 

추운 겨울이 지나고 따뜻한 바람이 불어오는 4월 20일은 장애인의 날입니다. 

이 날은 국민의 장애인에 대한 이해를 깊게 하고, 장애인의 재활 의욕을 고취하기 위한 목적으로 제정된 우리 사회 속 장애인들의 존중과 인식을 높이는 데 중요한 날입니다. 우리는 장애에 대한 인식을 개선하고 상호의존성을 증진하여 어떻게 우리 사회를 더 포용적으로 만들 수 있을까요?

그것이 궁금했던 저 권수경은 경기도 화성시 안녕동에 위치한 소다 미술관 관장님을 뵙고 왔습니다!

소다 미술관은 주로 지역사회 이슈와 문제점을 기획하여 전시에 담곤 하는데요. 3년 전부터 장애를 다양성으로 인식하고, 장애인과 비장애인이 소통하며 모두 존중할 수 있는 자리를 마련했다고 합니다.

출처 : 소다미술관

museum soda – art museum

 

2024년 4월 2일부터 4월 20일까지 진행하는 ‘팔레트 : 우리가 사는 세상 2024’에 대해서 들어보세요!

1. 소다 미술관의 소개를 부탁드립니다.

-화성시 안녕동에 짓다 만 찜질방을 재생해서 디자인 건축 그리고 설치 아트를 중점적으로 다루고 있는 현대 아트 미술관입니다. 소다미술관은 기획 전시관을 운영하고 있어요. 지금까지 10년간 30회 정도 진행했습니다. 어떤 전시를 하는지에 따라 미술관의 성격이 보여지는데 지역사회의 이슈나 동시대 문제점을 다루고 있습니다.

 

 

2. 팔레트 : 우리가 사는 세상 2024 전시회를 계획하게 된 계기가 무엇인가요.

- 21년부터 화성시와 함께 장애에 대한 인식을 개선하고자 하는 목적을 가지고 팔레트 전시를 시작했습니다. 여러 가지 문제들을 조금 더 편안하고 새로운 시각에서 바라보게 한다는 것이 예술의 쓸모라고 생각합니다. 팔레트는 다양한 색이 한데 모여 있는 것처럼 다양성의 관점에서 장애를 바라보는 전시입니다. 첫 번째 해는 발달장애인 작가들과 장애 인식 개선 전시, 두 번째 해는 장애, 비장애 작가가 장애에 대해서 이야기를 하는 전시를 진행했고, 올해는 상호의존성에 관해서 의미를 담았습니다. 우리가 커피 한 잔을 사 마셔도 원두를 채취하고, 볶고, 에스프레소를 내리고.. 등등 많은 사람의 도움이 필요하듯 상호 의존적인 관계로 살아가고 있습니다. 장애라고 특별한 시각으로 보지 말고, 다양한 삶의 모습 중 하나로 보자는 의미를 담은 전시가 올해 주제입니다.

 

3. 작품을 제작하면서 작가님들의 능력과 잠재력 향상 사례가 있다면 말씀해 주세요.

- 자신의 생각이나 느낌을 작품으로 소통을 하는 게 작가입니다. 각자의 개성이 중요하지요. 장애 작가가 작품을 만들 때 성장한다 라기 보다 모든 작가들이 작품을 만들 때 성장을 하게 돼요. 장애 작가님들도 전문 예술인이세요. 그래서 전문 예술이라는 관점으로 봤을 때 그들의 창작 과정은 유사해요. 나 자신을 찾기 위한 소통의 방법으로 조각 예술, 설치 예술, 건축 예술 등등 절대 그냥 하는 것이 없고 모든 작품이 의미 있어요. 작품으로 응축하여 표현을 하는데 그 표현 방법의 스토리를 알면 너무나 재미있게 볼 수 있고, 어려운 주제에 대해서 자연스럽게 이야기 할 수 있어요. “장애의 관점을 다름의 이슈로, 차별의 이슈를 다양성의 맥락으로 봐야 한다고 생각합니다. 물음표를 던지는 전시회로 흥미롭게 관람하실 수 있으실거에요.

 

4. 이번 전시회 특징이 무엇인가요?

- 올해 주제가 상호의존성입니다. 상호의존성이 양방향이냐 주고 받냐 문제보다는 직접적으로 도와주지 않는 사회의 문제점입니다. 전시들을 보시면 어떠하게 생활 속에서 상호의존이 되는지를 보여줍니다. 또한 이번 전시의 큰 특징은 그림이라는 시각 예술 외에 영화라는 매체와 북큐레이션 섹션이 준비되어 있다는 거에요. 장애의 역사부터 장애 인식 개선에 좋은 책들을 많이 가져다 놓았습니다. 책도 보고 영화도 보고 전시도 보면서 자신과의 접점 포인트를 만들어서 그것이 자신의 일상에 영향을 주고 삶의 울림이 되도록 기억을 하셨으면 좋겠습니다.

 

5. 전시회에 참여함으로써 어떤 변화를 기대하시나요.

- 첫 번째는 사람들이 “아, 내가 장애에 대해서 선입견을 가지고 있었구나.” 라는 것을 깨닫는 포인트가 되었으면 좋겠습니다. 두 번째는 장애에 관련된 커뮤니티와 예술인들이 모두 알고 계셨으면 좋겠어요. 장애가 있으면 커리어에 제약이 있다고 생각을 하세요. 독립적인 생활을 하는 게 장애인들의 목표에요. 그 중 가장 1번은 직업입니다. 예술가로 봤을 때 예술가의 직업은 뭘까요? 예술 활동을 하는 거죠. 이 곳이 그들의 등용문이 되기를 바랍니다. 세 번째는 화성시에서 의미 있는 활동을 3년 동안 하고 있는데 이 부분에서 화성 시민들이 자부심을 느꼈으면 좋겠어요. 다름에 대한 존중이 기본이 되어야 도시가 좋아집니다. 장애에 대한 인식을 다른 지역보다는 앞서 가지고 계셔야 한다는 게 중요하다고 생각합니다. 그런 의미에서 화성시 나아가 경기도는 자부심을 가져도 된다고 생각해요.

 

자! 어떠세요 여러분? 혹시라도 내가 장애에 대한 선입견을 가지고 있었던 건 아닐까 궁금하지 않으세요? 커피 한 잔을 마셔도 도움이 필요한데 장애라고 특별한 시각으로 보지 말고 그것을 그냥 다양한 삶의 모습 중 하나로 보는 건 어떨까요?

무료로 운영한다고 하니 좋은 취지인 만큼 여러 울림과 메시지를 주는 팔레트 전시회에 꼭 다녀와 보세요! 

>경기 화성시 효행로707번길 30

>2024. 04. 02. - 2024. 04. 20.

>일 월 휴관

>10:00 – 18:00

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카페를 창업하고 싶지만 그 전에 어떻게 시작해야 하는지 모르겠다! 하시는 분들 집중!

소다미술관 로비에 카페가 있는데요! 카페를 창업하고자 하시는 예비 창업자분들 대상으로 1-3개월간 커피 머신, 그라인더, 컵, 커트러리 등 기본물품을 모두 무료로 빌려주고 운영할 수 있는 지역상생 프로젝트를 실시한다고 합니다! 초기 자본 걱정도 덜고 창업 노하우도 얻을 수 있는 좋은 기회 아닌가요!

   

바로 아래 사이트로 접속하셔서 신청하세요!

https://2022wwr.notion.site/1676106c725d4feda7e3e09b7d2e70e4

 

 

정부는 2023년 3월, 제6차 장애인정책종합계획(2023년~2027년)을 발표하면서 ‘장애인 개인예산제’ 도입을 밝혔습니다. ‘장애인 개인예산제’는 서비스 이용자의 욕구에 맞춰 필요한 복지서비스를 직접 선택하는 것으로, ‘사용 가능한 서비스 총량’내에서 자신에게 우선적으로 필요한 서비스를 선택할 수 있게 된다고 합니다. 2023년 현재 모의적용 연구를 진행하고 있으며, 2026년에 본 사업이 시행된다고 하는데 연구사업을 진행하는 지금 ‘장애인 개인예산제’의 실효성에 대해 다양한 의견들이 나오고 있습니다.

※ 출처=정책브리핑 www.korea.kr

어느 누구라도 마음껏 도전하는 자유로운 삶을 살기 위해서는, 어떤 환경에서든지 안전하게 살 수 있는 제도가 뒷받침되어야 할 것입니다. 안전한 사회를 만들어가는 일환으로, 이번에 발표된 ‘제6차 장애인정책종합계획’과 ‘장애인 개인예산제’를 모든 시민들이 살펴보면 좋겠다는 바람이 있습니다. 이번 종합계획은 ‘장애인 개인의 특성과 욕구를 충족할 수 있는 평등한 삶’에 초점을 맞추었다고 합니다. 장애인 개인예산제가 ‘평등한 삶’을 실현하는 데 과연 도움이 되는지 아카이브에 소개된 내용들을 살펴보고, 생각해 보는 계기가 되면 좋겠습니다.

※ 제6차 장애인정책종합계획을 더 보고 싶다면 아래 제목을 눌러주세요.

알기 쉬운 제6차 장애인정책종합계획, 보건복지부 블로그, 2023-03-09.

1. 장애인 개인예산제 모의적용 연구 소개

※ 출처 : 김포시 블로그 화면 캡처

장애인 개인예산제는 2026년 본 사업 시행을 위해, 2023년에는 모의적용 연구, 2024년~2025년에는 시범사업을 진행하는 것을 계획하고 있습니다. 2023년인 현재 모의적용 연구는 지역분배 ∙ 활동지원 수급권자 수 ∙ 미이용자 수 ∙ 활동지원 이용률 등을 고려해 ‘서울 마포구, 경기 김포시, 세종특별자치시, 충남 예산군’까지 4곳이 참여하고 있습니다.

모의적용 연구는 2가지 형태로 운영되고 있는데, 2가지 형태 모두 장애 당사자에게 지급하던 장애인 활동지원 예산 중 일부를 떼어내 사용하는 형태입니다. 2가지 형태를 살펴보면, ‘급여유연화’ 모델과 ‘필요서비스 제공인력 활용’ 모델이 있습니다. ‘급여유연화’ 모델은 기존에 지급하던 장애인 활동지원 예산 중 10% 이내에서 ‘장애아동 발달재활, 발달장애인 긴급돌봄, 의료비, 주택 개조’ 등에 사용하는 방식이며, ‘필요서비스 제공인력’ 모델은 장애인 활동지원 예산 중 20% 이내에서 활동지원사 자격이 있는 특수자격자(간호사, 언어치료사, 보행지도사 등)를 선택해 서비스 받는 방식입니다.

※ ‘장애인 개인예산제’ 내용 관련해서 더 궁금하다면 아래 제목을 눌러주세요.

[내꿈내일기자단 10기] 정부가 새로 도입하는 장애인개인예산제란?, 한국장애인고용공단 네이버 포스트, 2023-07-27.

2. 장애인 개인예산제에 대한 우려

1) [사설] 장애인 개인예산제, 최적 방안 찾아야, 중도일보, 2023-08-13. https://www.joongdo.co.kr/web/view.php?key=20230813010003769

- 주요 내용 : 현금 지급과 개별유연화는 당사자가 개별 욕구를 잘 안다는 전제에서 출발합니다. 자기결정 능력이 미약하거나 선택 가능 서비스 종류가 한정적이면 문제가 될 수 있습니다. 또한 예산 확보가 충분치 않을 땐 선택권 강화의 실익은 줄어들게 됩니다. 한편, 지방 소도시나 농어촌은 선택할 사회서비스 시장 여건 면에서 불리한 측면이 있을 수 있습니다.

2) [발언대]장애인 개인예산제, 기대보다 우려가 크다, 경남도민일보, 2023-08-09. https://www.idomin.com/news/articleView.html?idxno=831875

- 주요 내용 : 스웨덴, 영국, 호주 등 개인예산제를 도입한 국가들과 비교하면 우리나라는 복지 예산 규모와 장애인 활동지원서비스 체계가 매우 다르기에 앞으로가 걱정됩니다. 결국 예산 총량이 늘어나지 않는다면 서비스 선택권의 의미가 무색해집니다. 또한, 정보력 등 사회적 자본 격차에서 오는 문제도 있을 수 있습니다.

3. 장애인 개인예산제 관련 정책토론회

1)　한국형 장애인 개인예산제 도입 방안을 위한 정책토론회

※ 주요 내용은 ‘웰페어뉴스’ 기사를 정리했습니다.

- 주요 내용 : ‘장애인서비스지원 종합조사’ 도구의 문제로 시각장애인에게는 활동지원 시간이 상대적으로 부족한데, 활동지원급여의 일부를 통해 연구사업을 시행하는 것은 적절치 않다고 합니다. 또한 활동지원사 구하는 것도 어려운데, 특수자격자 서비스 제공이 현실성이 있는지도 의구심이 듭니다. 더불어 활동지원서비스를 바탕으로 하고 있기에 경증 장애인의 의견과 욕구 반영되기 어렵다며 우려도 나왔습니다.

※ 출처 : 장애인 개인예산제 도입 방안을 위한 ‘정책토론회’ 열려, 웰페어뉴스, 2023-05-18. https://www.welfarenews.net/news/articleView.html?idxno=91801

※ 출처 : 한국시각장애인연합회 홈페이지 캡처

※ 토론회 자료집 내려받기 : http://www.kbuwel.or.kr/Board/FileRoom/Detail?page=1&contentSeq=1213735

2)　개인예산제 너머 장애인 권리보장을 위한 권리예산제 정책토론회

※ 주요 내용은 ‘에이블뉴스’ 기사를 정리했습니다.

- 주요 내용 : 민간을 중심으로 사회서비스가 구축된 우리나라 현실에 비추어 볼 때, 현 정부의 개인예산제는 공공의 책임성을 무력화하는 방향이기 때문에 서비스별 자기주도 사정에 기반한 장애인권리예산제가 필요합니다. 또한 우리나라 장애인들에게 부족한 예산을 늘릴 수 있으면 어떤 제도라도 필요한데, 현 정부의 개인예산제는 개인예산제가 아니라 파이를 나누어 먹는 것입니다. 개인예산제 연구 담당자는 현재 모의적용 연구가 ‘활동지원 수급자만으로 대상제한, 활동지원제도 개편에 머무른 설계 등 많은 한계가 있고 가장 핵심적인 문제는 필요 시간에 근거해 산정하는 활동지원급여를 타 용도에 사용한다는 것’이라고 하면서도 한국에서 개인예산제를 실험해 볼 단계가 되었다고 합니다. 보건복지부 담당자는 현재 모델로 가는 것이 아니라 시범사업모델을 개발하기 위해 연구 중이라는 단서를 달았습니다.

※ 출처 : 尹정부 개인예산제, 도입 어불성설 vs 한계 있지만 실험할 때, 에이블뉴스, 2023-09-13.

https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=207240

※ 출처 : 전국장애인차별철폐연대 홈페이지 캡처

※ 토론회 자료집 내려받기 :

https://sadd.or.kr/policy_data/?q=YToxOntzOjEyOiJrZXl3b3JkX3R5cGUiO3M6MzoiYWxsIjt9&bmode=view&idx=16332750&t=board

나가며.

11월이면 장애인 개인예산제는 모의적용 연구가 마무리 됩니다. 연구 담당자도 보건복지부 담당자도 한계를 인정하고 있는 모의적용 연구입니다. 내년부터는 더 많은 지역에서 시범사업이 진행되는 만큼, 다양한 지역에서 개인예산제의 영향을 직접 체감하는 사람이 늘어나리라 봅니다. 많은 사람에게 영향을 끼치는 개인예산제가 본래 취지를 구현할 수 있도록 살피고, 취지를 구현하지 못하면 진행되지 않도록 목소리를 내는 일이 필요하지 않을까요?

2023년 7월 통계청 자료에 따르면 경기도 노인(65세 이상) 인구는 약 2백만 명이 넘습니다. 이는 경기도 전체 인구(13,623,055명)의 15%가 넘는 비율입니다. 노인 인구 비율이 가장 낮은 곳은 10%인 화성시며, 가장 높은 곳은 30%인 연천군입니다. 전체 인구 중 65세 이상인 사람이 14~20% 미만인 경우 고령사회라고 하는데, 경기도는 고령사회에 진입해 있습니다.

고령사회로 접어든 경기도에 필요한 것은 무엇일까요? 지난 5월 경기도 용인시에서 혼자 살던 50대가 숨진 지 두 달 만에 발견했다는 소식이 뉴스에 1) 나왔습니다. 전문가들은 한국이 2024년에서 2025년 사이에 노인 인구가 전체 인구의 20%가 넘는 초고령사회에 도달할 것이라고 전망하고 있습니다. 위에서 이야기했듯이 경기도는 전체적으로 보면 고령사회지만, 지역마다 이미 초고령사회인 도시도 있습니다.

노인인구가 10명 중 2명 이상인 시대를 맞이해서, 노후에도 안전하고 평범한 일상을 보낼 수 있는 환경과 정책을 마련하는 것은 중요한 일일 것입니다. 이에 경기도를 중심으로 이루어지고 있는 돌봄 정책에 대해 언론 기사를 중심으로 살펴보려 합니다. 이외에도 경기도에서 염두에 두면 좋을 것 같은 타지역 돌봄정책과 돌봄과 관련한 생각거리도 소개합니다. 돌봄과 관련한 생각거리는 ‘지역사회 통합돌봄, 치매, 가족돌봄청년, 호스피스’ 등과 관련한 내용을 다루고 있습니다. 기사를 중심으로 소개하는 것이니 주요 내용은 링크를 통해서 직접 살펴보시고, 우리 동네에서 또는 나에게 필요한 돌봄 정책을 생각해 보고 펼쳐보는 계기가 되면 좋겠습니다.

고령인구 통계 사진

* 출처 : 행정안전부(주민과), 2023.07, 2023.08.15, 고령인구비율(시도/시/군/구), https://kosis.kr/statHtml/statHtml.do?orgId=101&tblId=DT_1YL20631&conn_path=I2

■ 경기도 및 타지역 돌봄 정책

1. 경기도 1인 가구 병원 안심 동행 서비스, 경기도공익활동지원센터 아카이브, 2023-06-02.

‘1인 가구’인 사람이 아파서 병원 동행이 필요한 경우 병원에 갈 때부터 집에 귀가할 때까지 동행도우미가 보호자로 동행해 주는 ‘1인 가구 병원 안심 동행 서비스’를 지난 3월부터 광명, 군포, 포천에서 시작하고 있으며 하반기에는 성남까지 확대될 예정입니다. 하지만 노인장기요양보험 등급자, 가사/간병 방문지원사업 이용자, 국가보훈처 보훈재가복지서비스 이용자, 장애인활동지원사업이용자 등은 병원 동행 서비스 이용자에서 제외 대상입니다. 보완해야 할 점도 있습니다. 서비스의 대다수 이용자인 65세 이상의 고령인 사람이 접근하기 수월하도록 다양한 신청 방법을 만들고, 더욱 많은 사람이 이용할 수 있도록 홍보 강화가 필요합니다.

2. 수원새빛돌봄, 폭 넓고 따뜻하게 시민을 돌본다, 경인매일, 2023-08-01.

※ 출처 : 수원새빛돌봄 안내 홈페이지

수원시 8개 동에서, 지난 7월부터 기존 복지제도에서 발생하는 공백을 메우고 맞춤형 서비스를 제공하는 통합돌봄 서비스인 ‘수원새빛돌봄’을 시범운영 중에 있습니다. 수원새빛돌봄은 신청 3일 이내 현장방문을 진행하고 돌봄이 필요한 경우라고 판단되면 빠르게 서비스를 연결합니다. 신체활동지원과 가사지원 등 일반적인 서비스와 함께 정리정돈 및 교육, 반려동물 일시보호 등도 제공하고 있습니다. 수원새빛돌봄은 시민들이 함께 만들어 가는 돌봄체계를 지향하고, 마을의 특성과 욕구에 맞는 돌봄서비스를 제안해 운영할 수 있는 열린 돌봄서비스라는 특징도 있다고 합니다. 더 자세한 내용은 아래 보도자료와 안내 홈페이지를 참고하셔도 좋습니다.

※ 수원새빛돌봄, 꼼꼼하고 빠르게 시민을 돌본다(보도자료)  https://www.suwon.go.kr/web/board/BD_board.view.do?bbsCd=1043&seq=20230801165406589

※ 수원새빛돌봄 안내 홈페이지  https://www.suwon.go.kr:22834/mpropose/care/form.do?key=2305050014

3. 경기도, 복지 사각지대 놓인 중장년·가족돌봄청년에 ‘일상돌봄’ 제공, 경기신문, 2023-08–06.

※ 출처 : 보건복지부 보도자료

경기도는 9월부터 용인․남양주․광명․광주․이천에서 혼자 일상생활이 어려운 중장년층이나 가족을 돌보는 청년을 대상으로 ‘일상돌봄서비스’가 제공됩니다. 서비스는 소득이 아닌 돌봄이 필요한 우선순위를 기준으로 선정되며, 안부와 청소 및 설거지 그리고 식사배달과 병원 동행 등의 서비스가 지원됩니다. 본인부담금은 소득에 따라 차등적으로 발생합니다. 최근 보건복지부 자료에 따르면 사업 수행 지역이 늘어납니다. 아래 보도자료를 살펴봐 주세요.

* 일상돌봄 서비스 사업 수행 지역 늘어난다(보건복지부 보도자료) https://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&page=1&CONT_SEQ=377710

4. 부천시, 퇴원 후 어르신 ‘살던 곳에서 건강한 삶’ 통합돌봄, NEWSYIUNG, 2023-05-02.

부천시는 관내 4개 요양병원과 협력하여 동 담당 직원이 병원 등으로 찾아가 통합돌봄 상담을 제공하고 있습니다. 통합돌봄 상담은 노인 상태에 맞춰 건강관리, 일상생활 편의, 주거환경 개선 등 재가 서비스를 통합적으로 지원하기 위해 계획하는 시작 단계입니다. 노인들이 살던 곳에서 오래 거주할 수 있도록, 퇴원 지원 상담을 강화하여 노인의 장기 입원을 예방하고 재입원율을 낮추는 계획이 있다고 합니다. 한편, 부천시는 올해 보건복지부가 주관하는 노인 의료 돌봄 통합 지원 시범사업 실시 지자체로 선정되면서 2025년까지 통합돌봄 지원 체계를 완성하는 계획이 있다고 합니다.

5. 긴급하게 가족 돌봐야 할 때 가족돌봄휴가가 있습니다, 대한민국 정책브리핑, 2023-05-12.

질병, 사고, 노령, 자녀 양육으로 가족(조부모, 부모, 자녀, 배우자, 배우자 부모, 조손가정 손자녀)을 긴급하게 돌보는 목적으로 사용할 수 있는 ‘가족돌봄휴가’에 대한 소개입니다. 가족돌봄휴가는 연간 10일간의 휴가를 사용할 수 있고, 계속 근로기간이 6개월 미만인 사람도 가능하며 신청은 사업주에게 합니다.

6. 서울시, 돌봄SOS서비스에 맞춤형 돌봄 지원사업 추가 시행, 복지타임즈, 2023-07-26.

서울시는 시민들의 긴급돌봄 수요에 대응하기 위해 운영 중인 돌봄SOS서비스에 맞춤형 건강 돌봄 지원사업을 추가 시행합니다. 서울시는 현재 동주민센터를 통해 5대 돌봄서비스(일시재가, 단기시설, 동행지원, 주거편의, 식사배달)와 5대 돌봄연계 서비스(안부확인, 건강지원, 돌봄제도, 사례관리, 긴급지원이)를 시행 중인데, 건강면접조사를 통해 개인별 건강 특성을 확인하고, 건강 맞춤형 돌봄계획을 수립하여 추가 서비스를 제공합니다. 돌봄서비스 주요 대상은 긴급한 돌봄이 필요한 50대 이상 중장년, 65세 이상 어르신, 6세 이상 장애인입니다.

7. 서울 은평구, 1인가구 생활밀착형 돌봄서비스 추진, NEWSRO, 2023-08-18.

서울 은평구는 1인 가구에 맞춤형 지원을 하는 ‘은빛솔’(은평의 빛나는 솔로)을 추진하는데요, 주요 내용은 밑반찬 등의 구매와 건강요리교실 등을 지원하는 ‘은빛솔밥’, 입원으로 돌봄이 필요한 1인 가구에 간병비를 지원하는 ‘은빛솔케어’, 은평구로 전입한 중장년에게 생활 정보가 담긴 종합안내서와 생활물품 등을 지원하는 ‘은빛솔라이프’가 있습니다.

8. 가족돌봄청년 지원하는 전담기구 만든다, 한겨레, 2023-07-30.

실질적 가장 구실을 하는 청년을 돕기 위해 서울시가 전국 최초로 전담기구를 운영합니다. 이는 지원정책이 있어서 잘 모르는 이들에게 상담부터 사후관리까지 한 번에 지원하기 위해서라고 하는데요, 주요 내용으로는 심리상태, 소득, 돌봄생활 등 맞춤상담 실시 후 필요한 정책이나 서비스를 연계하고, 제대로 제공됐는지 사후관리까지 하는 것을 목표로 하고 있습니다.

9. 24시간 돌봄 제공…발달장애인 긴급돌봄센터 김해 문 연다, 노컷뉴스, 2023-05-27.

만 6세 이상 65세 미만 발달장애인 중 보호자의 입원, 경조사, 신체적 심리적 소진 등 긴급한 상황이 발생했을 때 24시간 돌봄을 제공하는 곳이 생겼습니다. 일상생활, 식사지원, 취미 등 사회활동 참여 지원 서비스를 제공하며, 연간 최대 30일간 이용할 수 있습니다. 발달장애인 긴급돌봄 사업은 국정과제인 ‘발달장애인 평생 돌봄 강화 대책’의 하나로 시범 추진하는 것이며, 경남사회서비스원이 수행합니다.

10. LH, 1인 고령가구 늘어 ‘생활돌봄서비스’ 매입 임대주택으로 확대, 여성신문, 2023-07-21

한국토지주택공사가 임대 주택 내 독거노인을 대상으로 시행하던 ‘생활돌봄서비스’를 매입임대주택으로 확대합니다. LH와 한국노인인력개발원과 협업해 국민/매입임대주택에 거주하는 80세 이상 1인 고령가구를 대상으로 돌봄 수요조사, 안부 확인, 건강 상태, 안전 점검, 안전/보건복지 정보 제공 및 연계, 재계약/임대로 납부 등 입주 정보와 지역의 복지정보 등을 제공합니다.

■ 돌봄 관련 생각해 볼 기사

1. 지역사회 돌봄 체계 변화하려면 시설돌봄 개혁이 필수, 국민일보, 2023-07-17.

지역사회 돌봄이 시설 돌봄을 줄이려는 경향을 보입니다. 그러나 노인이 되면 시설이나 병원에 가야 할 경우가 반드시 생기는데요, 요양시설과 요양병원이 노인의 저하된 기능을 복구시켜 지역사회로 되돌려 보내는 기능을 한다면 지역사회 돌봄과 시설 돌봄은 상호 보완적 관계가 된다고 합니다. 문제는 요양시설, 병원의 역할은 ‘기능의 회복과 지역사회 복귀’가 되어야지 ‘죽을 때까지 맡아주는’ 것이 돼서는 안 됩니다. 그렇기에 지역사회 돌봄 체계의 구축에는 시설 돌봄의 역할 변경과 질적인 개혁이 필요하다고 하는데요.

2. "치매 환자는 가두고 통제해야 안전하다"에 반기 든 노르웨이 마을, 한국일보, 2023-08-12.

노르웨이 소도시 베룸은 치매 환자도 신체적/정신적 속박을 받지 않을 자유가 있고 능력이 있다고 생각했습니다. 그래서 ‘치매 환자 친화적 시설’인 ‘카프레 디엠’을 지었습니다. 카르페 디엠은 ‘이동할 자유’를 보장하기 위해 공간을 넓게 조성했으며, 입주자들이 치매에 걸리기 전 누렸던 ‘일상’을 계속 누릴 수 있도록, 건물의 모양과 색깔을 통일하지 않았고, 식물을 키울 수 있는 공간을 마련하고, 노동자들은 유니폼이 아니라 일상복을 입고 근무하는 등 ‘시설’이 아닌 ‘마을’처럼 만들었습니다. 또한 ‘치매 환자가 할 수 있는 일은 스스로 하도록 둔다’는 원칙을 위해 식사와 간식이 충분히 제공되지만, 슈퍼마켓을 설치하고, 입주민이 직접 병원에 들러 접수한 뒤 진료받게 했습니다. 카르페 디엠은 시설 바깥의 이웃들과도 교류할 기회를 주기 위해 카르페 디엠 내 카페와 술집 등 모든 시설은 지역 주민 누구나 이용할 수 있게 했으며, 방문객만으로도 카르페 디엠은 늘 북적거린다고 합니다 베룸시는 카르페 디엠 조성에 앞서 치매환자, 가족, 간병인 등을 두루 인터뷰해 ‘치매 환자가 무엇을 원하는가’를 직접 파악하는 과정을 거쳐 ‘7대 운영 철학’을 정했습니다.

3. "'효자'란 말 싫었다"…아픈 가족 돌보며 '1인분' 삶 챙기려면. 노컷뉴스, 2023-05-28.

‘영 케어러와 돌봄의 위기’ 콘퍼런스 연사들의 내용을 다루고 있습니다. 조기현 작가가 아버지를 돌보면서 겪었던 어려움과 복지 신청을 하지 못했던 이유 그리고 자조모임에서 만난 청년들의 사례를 다루고 있습니다. 이어서 현장에서 영 케어러 지원을 고민해 온 박재형 광주 서구 지역사회보장협의체 사무국장이 돌봄과 생계, 진로가 함께 지원될 수 있는 ‘새로운 관점의 사업’의 필요성을 강조했습니다. 이외에도 다양한 연사들이 민간이 정부에 먼저 대안을 제시하는 방식의 ‘민관 협력’, 해당 청소년과 청년들이 스스로 자신의 상황을 인식할 수 있도록 대중적 교육을 교내 과정으로 의무화 등의 내용을 이야기했습니다.

4. 말기 환자의 호스피스 이동은 돌봄일까?, 프레시안, 2023-05-25.

기사는 말기 환자의 이동에 관한 내용을 다루고 있습니다. 인간은 모두 존엄하고 편안한 죽음을 원하는데, 기대와 달리 병상 부족 등과 같은 의료시스템의 구조적 제약이나 환자 및 가족의 상황에 따라 다른 병동이나 호스피스 등으로 이동해야 하는 경우가 생긴다고 합니다. 서울의 상급종합병원은 공급에 비해 폭발적인 수요로 말기돌봄에 큰 관심을 두지 않으며, 환자의 급성기 문제를 치료한 후 최대한 빨리 이동시키는 것이 상급종합병원의 근본적 기능이자 존재 이유라고 지적하며, 말기 환자들은 병원의 목표와 맞지 않는 존재가 되어 이동해야 합니다. 그렇지만 호스피스, 완화의료팀은 주어진 선택지 내에서, 환자와 가족들에게 마지막 시간을 함께하기에 괜찮은 장소를 확보해 주기 위해 고군분투하고 있었다고 합니다.