※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 내용 중 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

서울에서 태어나 서울 사람으로 살다가 안산에 정주한 사람이 있다. 이웃의 아픔을 외면할 수 없어서 찐 안산 사람이 되기로 했다. 세월호 참사의 기억을 잇는 ‘기억과 약속의 길’ 시민 안내자이며 발달장애인 바리스타들의 직무 지도원. 10년이 넘는 시간 동안 가슴에 ‘별을 품고 사는 사람’으로 ‘춤추는 나무’. 4월이라 더 바쁜 고명선 활동가를 소개한다.
 

자신을 ‘춤추는 나무’라고 소개하는데, 어떤 의미인가?
20대 때부터 상담소에서 닉네임으로 ‘나무’를 썼다. 내 주변엔 뿌리 깊은 나무도, 아낌없이 주는 나무도 이미 너무 많더라. 나는 그들 사이에서 그저 이웃들과 바람이 가는 대로 춤추며 살고 싶었다. 거창한 존재보다 주변과 어우러지는 사람이고 싶다는 의지의 표현이다.

춤추는 나무로 매일 출근하는 일부터 소개해 달라.
안산의 한 카페에서 성인 발달장애인 바리스타 6명 곁에서 ‘직무지도원’으로 일하고 있다. 우리 바리스타들이 샷 추출이나 음료 제조 실력은 정말 뛰어나다. 다만 숫자 계산, 재고 파악, 그리고 동료 간의 의사소통에서 도움이 필요할 때가 있다. 단순히 기술을 가르치는 게 아니라, 그들의 속도에 맞춰 호흡하며 일상을 나누고 지역사회 안에서 당당한 직업인으로 살아가도록 곁을 지키는 ‘다정한 이웃’이 되는 일이다. 
 

기억교실에서 '기억과 약속의 길'이 시작된다 사진 제공 4.16기억저장소


춤추는나무는 걷기를 좋아한다 사진 제공 고명선

장애인 활동에 관심을 두게 된 계기와 이전의 이력이 궁금하다.
대학 시절, 집안에만 갇혀 지내는 재가장애인들에게 책을 배달하며 장애인 인권에 눈을 떴다. 이후 ‘장애여성공감’ 상담원으로 일했고, ‘성공회 나눔의집’에서 어린이와 어르신을 돌보고 성인장애인들과 함께 일했다. 장애인도 우리 사회의 구성원으로서 있는 그대로 당당하게 살아야 한다는 생각이 그때부터 지금까지 내 활동의 뿌리가 됐다. 
 

서울 사람이 어떻게 안산의 시민 활동가가 되었나?  
결혼하면서 안산에 왔다. 세 아이 엄마로서, 2014년 4월 16일 도서관에서 강의를 듣다가 세월호 소식을 접했다. ‘전원 구조’라는 오보를 믿고 큰 걱정 안 했다가, 저녁에야 상황이 절망적이라는 걸 알게 됐다. 세월호가 가라앉는 화면을 계속 바라볼 수밖에 없는 무력감에 발만 동동 굴렀다. 다음 날, 당시 초등학생이던 큰아이와 어린이집에 다니는 두 아이를 데리고 택시를 타고 무작정 단원고로 달려갔다. 수많은 사람이 촛불을 들고 아이들이 돌아오기만을 비는 밤이었다. 운동장에 교복 입은 학생들이 “가만히 있지 않겠습니다”라는 피켓을 들고 서 있었다. 평생 잊을 수 없다. 여러 번 촛불을 들었지만 아이들의 무사귀환을 기원하던 그 촛불이 제일 간절했다. 그 이후 화랑유원지, 안산문화광장, 광화문광장에서 나는 계속 촛불을 들었다. 



기억과약속의길 시민안내자로 활동하는 '춤추는 나무' 모습 사진 제공 고명선
 

시민안내자로서 걷는 ‘기억과 약속의 길’은 무엇인가?
참사 직후부터 정부합동분향소와 단원고 교실을 찾아가는 ‘기억과 약속의 길’이 있었다. 나는 2017년 4.16기억저장소 ‘4.16 민주시민교육’에서 알게 되었다. 부모님의 해설을 들으며 걷는 고잔동에서 별이 된 아이들을 느낄 수 있었다. 내가 본격적으로 시작한 건 2019년부터다. 수료생들과 함께 “누가 오든 안 오든, 우리끼리라도 한 달 한 번은 꼭 이 길을 걷자”고 다짐했다. 4.16기억교실에 모여서 단원고 추모조형물, 4.16기억전시관, 고잔동 마을의 골목골목을 지나 4.16생명안전공원 부지까지, 2~3시간을 시민들과 걷고 있다. 

지난 7년여 동안 이 길을 지키며 느낀 건 ‘기억의 힘’이다. 매달 셋째 주 토요일이면 전국 각지에서 다양한 사람들이 모여든다. 어떤 날은 비바람이 몰아치고, 때론 눈이 내리기도 했지만 모두 노란 우산을 쓰고 끝까지 걸었다. 걷는다는 게 특별한 일은 아니지만 사람들은 기억공간에서 서로의 기억을 꺼내고, 어떻게 기억하고 약속할까 이야기했다. 태풍 때 한 번 취소된 거 말고는 지금까지 한 번도 멈추지 않았다. 이 길을 걷는 행위 자체가 4.16 이전과 이후는 반드시 바뀌어야 한다는 다짐이라고 본다. 
 

기억교실 영상실에서 7반 허재강 어머니 양옥자 님(좌)과 1반 한고운 어머니 윤명순 님(우)과 함께 사진 제공 4.16기억저장소

가만히 있지 않겠다, 뭐라도 함께 해야 했다 사진 제공 고명선

‘기억과 약속의 길’에서 시민들과 함께하는 특별한 의례가 있다고 들었다.
매번 출발을 4.16기억교실에서 한다. 3월엔 3반, 4월엔 4반 이런 식이다. 교실에 모여 아이들의 이름을 부르는 ‘출석’ 시간이 있다. 시민 안내자가 아이의 이름을 부르면 그 아이 자리에 앉은 시민이 “네!”라고 대답하는 식이다. 아이들의 존재를 다시 확인하고 그들의 삶과 꿈을 기억하는 시간이다. 기억과 약속의 길은 함께 기억하고 약속하는 연대의 길이다. 

춤추는 나무는 별을 품은 사람들(이하 ‘별품사’)도 만들었다고 들었다. 
2018년경 4.16 안산시민연대에서 ‘별을 품은 이웃’이라는 마을별 세월호 모임을 제안했다. 그때 나는 '함께크는여성울림'에서 상근 활동가로 피켓팅과 서명전 등으로 함께하고 있었다. 활동가들과 고민하다가 “울림 사람들끼리 정기적으로 모여 활동하고 마음을 나누자”라며 회원들을 모아 소모임 ‘별품사’로 의기투합했다. 
 

'별품사'는 단원고 약전부터 함께 읽었다 사진 제공 고명선

세월호 꽃누르미 공방의 5반 큰 건우 어머니 김미나 님 (좌) 4반 정차웅 어머니 김연실 님(우)과 함께 사진 제공 고명선
 

대단한 목표보다 그저 참사의 아픔을 외면하지 않고, 별이 된 아이들을 우리 가슴에 품고 살아가자는 뜻이었다. 별품사 첫 활동이 별이 된 단원고 아이들의 약전 읽기였다. 《4.16 단원고 약전, 짧은 그리고 영원한》은 1반 1권으로 시작해 10반 10권까지, 그리고 선생님들과 일반인들 이야기 2권으로 책이 12권이다. 책을 펼쳐 아이들 이름을 부르고 이야기하는 게 처음엔 우느라 너무 어려웠다. 아이들의 꿈, 좋아했던 음식을 이야기했고 아이가 좋아한 음악을 모임에서 함께 들었다. 아이와 부모님들의 일상을 한 페이지씩 넘길 때마다 우리는 많이 울고 또 웃었다. 약전 전권을 2년에 걸쳐 완독 토론한 후 아이들 모두에게 편지를 썼다. 그 결과물로 250편의 편지 모음집 《잊지 않을게 행동할게》를 펴내 기억교실 각 반에 갖다 두었다. 

별품사는 세월호의 진실과 별이 된 아이들의 삶을 깊이 들여다보는 ‘공부방’이자 ‘사랑방’ 역할을 하고 있다. 세월호 관련 영화나 연극을 관람하고 기억식 등 관련 행사에 참여해 왔다. 세월호 공방 어머니들을 모셔 와 꽃누르미와 다양한 기억 물품을 만들며 아이들 이야기를 들었다. 416 희망 목공소에 가서 아버지들과 목공 실습도 했다. 올해는 별품사 새 회원들과 함께 약전을 다시 읽기 시작했다. 3월에는 약전에 빠진 아이 중 1반 문지성 이야기를 어머니 안명미 님을 모셔서 생생히 듣는 시간도 가졌다. 아이들의 이름을 부르며 유가족들 곁에서 안산의 한 귀퉁이를 지키는 온기가 되려고 한다. 

약전에 빠진 1반 문지성 어머니 안명미 님(정면 우)과 함께 사진 제공 고명선

별품사가 엮은 284쪽 짜리 편지집 사진 제공 고명선

비가 오나 눈이 오나 목소리를 내며 사진 제공 고명선

그 외에도 매달 피케팅과 생명 안전 공원 예배에 참여하지 않나.
피켓을 드는 것은 시민들에게 참사의 진실을 알리며 잊지 말자고 호소하는 직접적인 소통 창구다. 매월 둘째 수요일 5시 30분 광화문광장에서 ‘기억공간 지키기 집중 피케팅’을 하고 있다. 지나가는 사람의 차가운 시선이나 “인제 그만 좀 해라”, “지겹지도 않냐?”라는 말이 비수처럼 꽂힐 때도 있었다. 하지만 내가 피켓을 놓지 않은 건, 다시는 어떤 참사도 일어나지 말아야 한다는 마음이고, 밝혀지지 않은 진상규명에 끝까지 함께 하겠다는 다짐이었다.
  
매달 첫 일요일 오후 5시, 공사가 진행 중인 거친 흙바닥 위에서 우리는 함께 기도하고 노래한다. 예배에서 별이 된 아이들 이름을 부르는 시간이 있다. 아이들 한 명 한 명을 기억하는 그 시간이 소중하다. 이름을 부르며 아이들이 모두 안산으로 돌아올 걸 믿기 때문이다. 수학여행을 떠난 아이들이 돌아오기를 기다린 엄마아빠 마음이다. 4.16 생명 안전 공원은 별이 된 아이들의 봉안당을 포함해서 모든 시민이 찾아와 머무는 열린 공간이 될 것이다. 
 

생명안전공원 예배 사진 제공 고명선

생명 안전 공원 건립을 반대하는 목소리에 대해서는 어떻게 생각하나?
공원 부지 앞에서 반대하는 분들을 마주할 때면 마음이 아프다. “너희 때문에 경제가 망했다”라며 화를 내는 분들도 있었다. 하지만 그분들이 느끼는 불안은 우리 때문이 아니라 사회 구조 전반의 불안정함 때문이라고 생각한다. 타깃을 눈앞의 노란 리본으로 정해버린 거다. 생명 안전 공원은 특정 누군가만을 위한 공간이 아니라, 우리 모두가 참사를 성찰하고 더 안전한 사회를 다짐하는 공간이다. 그분들과도 결국 함께 풀어가야 할 숙제다. 
 

세월호 참사 이후 내 삶에 일어난 변화가 있다면?
배우자에게 같은 질문을 했더니, “마누라가 바빠져서 얼굴 보기 힘들다”라더라. 그래서 “참사 이전에도 세 아이 엄마로 늘 바빴거든?” 농담해 줬다. 첫째 변화는, 내가 안산이라는 도시에 뿌리를 내리는 결정적 계기가 됐다. 나는 서울에서 태어나고 학교도 다녔기에 결혼하고 살게 된 안산이 늘 낯설었다. 그런데 참사가 터졌다. 어느 순간 차마 이곳을 떠날 생각을 할 수 없더라. 그렇게 비로소 안산에 정주하는 진짜 ‘안산 사람’이 됐다. 

둘째는, 참사 이후 그분들이 겪는 사회적 고립과 혐오를 보면서, “이분들 또한 우리 이웃으로서 존중받으며 함께 살아가야 한다”라는 확신이 들었다. 장애인들이 세상 밖으로 나와 함께 숨 쉬어야 하듯, 세월호 가족들도 우리 공동체 안에서 당당하게 자리를 잡아야 한다. 그분들이 외롭지 않게 안산이라는 공동체의 품을 넓히는 것이 내 활동의 동력이자 철학이다. 



별품사와 6반 신호성 어머니 정부자 님(앞줄 가운데)과 함께 사진 제공 고명선


세월호 가족들 곁에서 특별히 배운 점이 있다면?
10주기 때 ‘유류품 기록’ 작업을 함께했다. 아이들의 손때 묻은 물건들을 기록하며 부모님들이 들려주시는 목소리를 듣고, 다시는 어떤 참사가 일어나면 안 된다는 걸 느꼈다. 그 순간 깨달았다. 내가 감히 “그 마음 다 안다”라고 말할 수 없다는 것을…. 그래서 나는 함부로 ‘공감’이라는 단어를 입에 올리지 않게 됐다. 나는 ‘이해하는 사람’이 아니라 ‘함께 있어 주는 이웃’이 되기로 했다. 슬플 때 함께 울고 기쁠 때 함께 웃고!

4.16 세월호 참사 12주기를 맞는 소회는 어떤가?
생명 안전 공원이 계획대로 차질 없이 건립되어 흩어져 있는 우리 아이들이 비로소 안산이라는 집으로 평안히 돌아오길 간절히 바란다. 공사 부지를 지날 때마다 지난 10년여의 갈등과 눈물, 그리고 그 속에서도 포기하지 않았던 우리 이웃들의 얼굴이 스쳐 지나간다. 그곳은 단순히 희생자를 추모하는 무거운 공간에 머물러서는 안 된다. 시민들이 언제든 찾아와 산책하고, 아이들의 이름을 부르며 일상을 나누고, 생명의 소중함을 자연스럽게 체득하는 ‘희망의 광장’이 되어야 한다. 아이들이 돌아오는 그날, 안산이 비로소 참사의 아픔을 딛고 생명과 안전을 상징하는 새로운 도시로 거듭날 수 있다고 믿는다. 

춤추는 나무의 남은 꿈도 나눠달라.
내 곁에서 함께 일하는 발달장애인 동료들의 속도, 그리고 세월호 가족들의 목소리에 귀를 기울이는 ‘다정한 이웃’이 되고 싶다. 우리는 모두 연결되어 있다. 서로 연결된 우리는 서로를 돌보고 서로를 살린다. 4.16 이전과 이후는 반드시 바뀌어야 한다는 첫 마음을 잊지 않고 끝까지 함께 걸어가고 싶다. 

생명안전공원이 완공돼도 계속 다정한 이웃으로 사진 제공 고명선

※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 내용 중 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

 

2026년 3월 24일 화요일 오후 2시, 안산시 단원구에 위치한 4.16생명안전교육원 미래희망관 4층 민주홀을 찾았습니다. 이날 열린 ‘4.16생명안전 웨비나 4차’는 <기후 위기와 재난, 모두의 안전을 묻다>라는 주제로 오후 2시부터 4시 30분까지 현장과 4.16재단 유튜브 채널을 통해 동시에 진행되었습니다.

안산에서 오랫동안 안전교육 활동을 해온 사람으로서, 이 웨비나에 참여하는 것은 단순한 공부가 아니라 지금 우리 사회에 꼭 필요한 질문 앞에 다시 서는 일이었습니다. 기후 위기가 만들어내는 재난은 더 이상 먼 나라 이야기가 아닙니다. 바로 우리 동네, 우리 이웃의 이야기가 되고 있었습니다.

416생명안전교육원에 부착된 안내포스터

기후 위기로 인한 한국 사회의 재난 경험 

첫 번째 발표는 녹색전환연구소 황정화 연구원이 맡아주셨습니다. 스크린 가득 펼쳐진 자료에는 충격적인 통계가 담겨 있었습니다. 기상특보 발령 현황을 보면 2010년과 2024년을 비교할 때 경보와 주의보 모두 급격히 증가한 것을 알 수 있었습니다. 특히 폭염으로 인한 인명 피해가 가장 많이 그리고 가장 빠르게 늘어나고 있다는 점이 눈에 띄었습니다. 온열 환자 수는 2024년 3,704명에서 2025년 4,460명으로 1년 만에 크게 늘었습니다.

또한 1910년부터 100년간 우리나라 연평균 기온은 1.9도 상승했지만, 최근 10년 만에 0.9도 오르면서 기온 상승이 빠르게 가속화되고 있다는 사실이 제기되었습니다. 2025년 여름 평균 기온은 25.7도, 평균 최고 기온은 30.7도로 관측 이래 가장 더운 한 해로 기록되었습니다.



'기후 위기로 인한 한국 사회의 재난 경험'을 주제로 발제하는 황정화 녹색전환연구소 연구원

황정화 연구원은 지금의 재난은 단지 불운이 아니라 기후 변화가 원인이며, 이는 이미 확정적인 사실이라고 강조했습니다. 그러면서 우리 사회가 목표로 해야 할 방향을 이렇게 제시했습니다.

“재난을 운 좋게 피할 수 있는 사회가 아니라, 재난을 당하고도 회복할 수 있는 사회를 목표로 해야 합니다.”

재난 이후 심리 회복과 관계 회복, 두 가지 모두에 힘을 쏟아야 한다는 말도 인상 깊었습니다. 강릉의 산불 피해 사례를 인용하며, 보상과 재기를 이뤄냈어도 마을과 이웃이 사라진 상실감이 회복을 가로막는다는 이야기는 자리에 앉은 모든 이의 마음을 무겁게 했습니다. 연대하고 연결될 수 있다는 경험, 피해자를 수동적인 지원 대상이 아닌 회복의 주체로 세우는 것이 기후 재난 대응의 핵심 원칙이라는 발표였습니다.

폭염과 재난, 더위 속에서 안전하게 살아갈 권리 

두 번째 발표는 환경정의 활동가 김명철 선생님이 맡아주셨습니다. 기후 위기 당사자들을 직접 취재하고 인터뷰한 내용을 바탕으로 한 발표였습니다.

질병관리청 자료에 따르면 2024년 온열 질환 추정 사망자 29명 중 70%가 어르신과 장애 당사자였습니다. 신체적, 생물학적 취약성뿐 아니라 경제적 취약성과 주거 취약성이 복합적으로 겹칠수록 피해가 커진다는 점이 확인되었습니다.



'폭염과 재난, 더위 속에서 안전하게 살아갈 권리'를 주제로 발표하는 김명철 환경정의 활동가
 

발표에서 소개된 사례들은 단순한 통계가 아니라 실제 삶의 이야기였습니다. 고시원 거주자는 복도에 에어컨이 한 대 있지만 온도 조절 권한은 관리자에게만 있었습니다. 시원한 공기를 쐬려면 방문을 열어야 하는데, 그러면 사생활이 침해되기 때문에 결국 더위에 그대로 노출된 채 지낼 수밖에 없었습니다. 발달장애 당사자는 낮에는 지하철에서, 밤에는 공원에서 더위를 피하고 있었습니다. 이분에게 가장 필요한 대책이 무엇이냐고 묻자 돌아온 대답은 ‘옥상 탈출’이었습니다.

동자동 쪽방에 거주하는 어르신은 에어컨도 없이 여름을 버티면서, 공공임대주택 신청 대기 번호가 260번 대였다고 하셨습니다. 2년이 지났어도 겨우 몇 십번 대로 내려갔을 뿐이었습니다. 어르신이 바라는 집은 “욕실이 있는 집”이었습니다. 결코 과한 바람이 아닌데도 현실에서는 너무 멀었습니다.

쪽방촌 주민들의 연간 탄소 발자국은 3.98톤으로 한국인 평균 12.7톤의 3분의 1에도 미치지 못했습니다. 기후 위기를 만든 책임은 훨씬 작은데, 피해는 훨씬 크게 받는 불균형이 숫자로 드러나는 장면이었습니다.

에너지 바우처 정책, 무더위 쉼터 정책 등의 한계도 짚었습니다. 지원 제도가 있어도 모르거나, 지원금이 초과될까봐 에어컨을 켜지 않고, 대피소까지 거동이 불편한 어르신은 이용조차 어렵습니다. 또한 관련 정보가 발달장애 당사자에게는 이해하기 어려운 형식으로 전달되어 실질적으로 무용지물인 경우도 있었습니다.

오송 지하차도 참사로 알아보는 '재난 속 지역공동체' 

세 번째는 2023년 7월 15일 발생한 오송 지하차도 참사의 현장에서 활동해온 김혜란 충북참여자치시민연대 사무처장의 발표였습니다. 오송 지하차도 참사는 극한 호우 속에서 미호강 인근 제방이 무너지며 약 6톤의 강물이 430미터 지하차도로 유입되어 14명이 사망하고 16명이 부상당한 참사였습니다. 충분히 예방할 수 있었음에도 발생한 명백한 인재였습니다.

충북도의 지하차도 침수 통제 기준은 50cm, 청주시는 30cm였는데 서울·부산의 10~15cm와 비교하면 매우 느슨한 기준이었습니다. 미호강 폭 확장 계획이 오랫동안 지연되다 급하게 추진되면서 안전을 무시하고 제방 절개가 먼저 이루어진 점도 원인으로 밝혀졌습니다. 충북도와 청주시의 재난안전본부가 각자 따로 대응하며 정보 공유가 전혀 이루어지지 않았다는 점도 드러났습니다.

아이러니하게도 충북도는 당시 3년 연속 재난안전 평가 우수 기관이었습니다. 형식적인 훈련과 현실 대응 사이의 괴리를 단적으로 보여주는 사실이었습니다.
 

'오송 지하차도 참사로 알아보는 재난 속 지역 공동체 구축 방안'에 대해 발표 중인 김혜란 충북참여자치시민연대 사무처장
 

참사 4일 만에 충북 시민사회, 노동단체, 진보 정당이 결집해 시민대책위원회를 꾸렸습니다. 이 과정에서 4.16재단이 피해자 권리 교육을 지원했고, 이태원 참사 시민대책위와도 연대했습니다. 시민 주도의 진상조사위원회를 꾸려 지역 자원을 총동원해 사고 경위를 밝혔고, 이는 2025년 국회 국정조사로 이어졌습니다. 국정조사 결과보고서에는 재난 대응 체계 전면 개편, 피해자 중심의 회복과 배상이라는 대안이 담겼습니다.

그러나 3년이 지나도록 최고 책임자인 충북도지사는 불기소 처분 상태이며, 충북도의회는 추모 조형물 예산을 삭감하고 ‘혐오 시설’이라는 말로 2차 가해를 지속하고 있습니다. 합동 분향소는 아직도 청주시청 좁은 별관에 머물러 있습니다. 

경북 산불로 알아보는 재난 속 시민사회의 역할

마지막으로 4.16재단 부설 재난피해자권리센터의 김서린 활동의 발표가 이어졌습니다. 2025년 3월 20일 경북 의성에서 시작된 산불은 무려 10일간 의성·안동·청송·영양·영덕과 경남 산청·하동·울산 등 10개 시군으로 확산되었습니다. 총 10만 3,879헥타르의 산림이 소실되어 1987년 산불 피해 통계 작성 이래 단일 산불 중 최대 규모로 기록되었습니다. 사망자 31명, 총 이재민 3,509명, 피해액 1조 818억 원으로 2022년 동해안 산불의 4.51배에 달하는 규모였습니다. 온실가스 배출량만 약 366만 톤 이산화탄소 환산량으로 추정됩니다.

이에 재난피해자권리센터는 산불 직후 성명을 내고, 피해 실태 조사, 시민사회 간담회, 주민 간담회, 언론 보도 모니터링, 토론회를 체계적으로 이어나갔습니다. 임시 대피소에서 원불교 단체가 식사를 배급하고, ‘덕 프라미스’라는 단체가 비누 받침대를 제공하는 등 국가가 채우지 못한 빈틈을 시민사회가 채우는 모습이 현장 곳곳에서 확인되었습니다.

안동에서 열린 주민 간담회에는 5개 피해 지역 주민 40명이 모였습니다. 지역별 주민대책위원회는 있었지만 서로 만날 기회가 없었는데, 이 자리가 서로를 연결하는 시발점이 되었습니다. 실태 조사 결과에서는 고령 피해자 지원 체계 미비, 임시 주택의 사생활 침해, 재난 심리 회복 체계 부족, 피해 주민의 권리 보장 부재 등이 핵심 과제로 도출되었습니다.

새로 조성될 마을에 대해 피해 주민들이 바라는 모습을 물었을 때, “에너지 자립 마을”, “공동체가 활발한 마을”이라는 답이 돌아왔습니다. 힘든 상황에서도 더 나은 공동체를 꿈꾸는 목소리가 남아 있다는 것이 인상 깊었습니다.



'경북 산불로 알아보는 재난 속 시민사회의 역할'에 대해 발제한 김서린 4.16재단 부설 재난피해자권리센터 활동가


이날 웨비나에서 네 명의 발표가 가리키는 방향은 모두 하나였습니다. 기후 재난은 모두에게 평등하게 오지 않습니다. 가난하고, 아프고, 홀로인 사람에게 더 깊이, 더 오래 남습니다. 그래서 재난 앞에 서는 일은 곧 불평등의 문제를 마주하는 일입니다.

4.16 이후 안산에서 안전교육을 시작한 사람으로서, 이 자리에서 다시 다짐하게 됩니다. 안전은 지식이 아니라 관계입니다. 혼자 아는 것으로는 부족합니다. 이웃이 안전한지, 내 마을이 괜찮은지, 함께 묻고 함께 행동하는 것이 진짜 안전의 시작이라는 것을 오늘 이 자리가 다시 한번 일깨워 주었습니다.
 

몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.

자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.¹⁾ 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.²⁾

특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.³⁾

▶  지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)³⁾ 

의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.⁴⁾

무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?

본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.⁵⁾

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)⁶⁾

이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.⁷⁾

구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.

다올림장애인인권교육센터

http://www.daolrimhr.com/

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)⁸⁾

다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.

예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.⁹⁾ 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.

교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.¹⁰⁾

황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.¹¹⁾ 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)

사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.¹²⁾(출처-투데이신문)

2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.¹³⁾

또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.¹⁴⁾ 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.

한국자폐인사랑협회

https://autismtrustedu.kr/

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.¹⁵⁾ 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!

대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.¹⁶⁾ 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다.  (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)¹⁷⁾ 

지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*

지난 10월 18일 ‘2024 공익활동 페스타: Welcome to 공익랜드’(이하 페스타) 첫날 행사에 유난히 두근대는 가슴으로 참여한 사람들이 있습니다. ‘비영리 스타트업 쇼케이스’ 참여단체 활동가들인데요, 이주민, 장애, IT, 환경 등 다양한 영역에서 공익활동을 통해 사회 문제를 해결하는 비영리 조직이면서 스타트업의 혁신성을 갖춘 단체입니다. 경기도공익활동지원센터의 지원 사업에 도전해 이 자리에서 서게 된 5개 단체 ‘라운지플러스’, ‘크런치타임’, ‘다올림장애인권교육센터’, ‘수원공유냉장고시민네트워크’, ‘의정부 기후 길라잡이’의 이야기를 들었습니다. 발표 이후 경기도에서 오랫동안 활동한 선배 단체 활동가들과 함께하는 ‘동행지도 그리기’ 네트워크 행사도 진행 되었는데요, 생생한 현장 모습 전해드립니다.

사례발표 1) 라운지플러스 <사업명: 국제개발협력 활동가를 잇다>

함께하는 장이라는 뜻을 담은 ‘라운지플러스’는 2020년에 설립되어 국제개발협력 활동가들의 네트워크 구축을 위한 다양한 콘텐츠를 제작하고 의견을 교류할 수 있는 공론장을 만들었습니다. 국내에서 활동하는 국제협력 활동가들은 프로젝트 단위로 계약을 하기 때문에 대체로 비정규직 근무자가 많아 노동 환경이 불안정하며 그만큼 이직률이 높아 동료와의 연대가 어려운 상황입니다. 여기에 착안해 활동가들을 연결하는 팟 캐스트와 웹진 등 콘텐츠를 제작하고 좌담회를 열었습니다. 앞으로 활동가들의 이야기를 담은 책을 발간하고 북 콘서트를 여는 계획을 갖고 있습니다.

장예지(라운지플러스 대표)

“국제협력 활동가의 지속 가능성을 위해서 물론 다양한 접근이 있을 수 있겠지만 활동가들이 가장 잘하는 방식, 이 연대감이 가장 중요하다고 저희 팀은 생각을 했어요. 이 연대감으로 서로를 응원하면서 활동을 이어갈 수 있을 것이라고 믿고 있고요. 함께 우리의 목소리를 낼 수 있고 우리의 이야기를 할 수 있는 자리를 더 많이 만들어내서 서로 배움의 기회를 갖고자 합니다.”

라운지플러스(방구석개발협력) 인스타그램 @bangguseok.dc

사례발표 2) 크런치타임

<사업명: 개발자 취업 준비생을 위한 플랫캠퍼스와 미니캠프>

개발자 취업 준비생을 위한 비영리 교육 플랫폼인 ‘플랫캠퍼스’를 운영하고 있습니다. 온라인으로 선행 학습을 한 후 오프라인 강의를 통해 토론식 강의를 진행하는 플립러닝 형 교육 ‘미니캠프’도 진행합니다.

개발자 취준생은 취업 때까지 교육비만 평균 천만 원가량 드는데요, 저희 플랫폼을 활용하면 1인당 연간 교육비를 백만 원 이상 절감할 수 있습니다.

온라인 강연자들은 대부분 업계 선배고 후배들에게 내가 가지고 있는 것을 나누고자 하는 의지가 강합니다. 또 후배들은 취업 후 성장하고 동료로서 선배를 돕게 될 것이고요. 이런 선순환을 일구는 매개자로 저희 단체는 존재하고자 합니다.

김민기(크런치타임 대표)

“IT 취업 준비생들의 경제적, 사회적 어려움을 조금이라도 해소할 수 있는 방향으로 도움을 주고자 합니다. 내년에는 저희 플랫캠퍼스 이용자가 천 명을 넘기는 것을 목표로 하고 있습니다. 비영리 민간단체 설립도 생각하고 있어요. 경제 불평등 속에서 모두가 기회를 가지는 세상을 꿈꾸고 있습니다.”

크런치타임(플랫캠퍼스) 홈페이지

사례발표 3) 다올림장애인권교육센터

<사업명: 나도 강사, 발달장애인 인권 강사 되기>

2019년 설립 이후 발달장애인들의 사회 참여를 유도하고 장애인들의 인권 신장 과 다양한 활동 지원을 위한 사업들을 추진하고 있습니다. 이번 스타트업 지원 사업에서는 발달 장애인들이 인권 강사가 될 수 있도록 양성 교육과 현장 강의를 지원하는 활동을 했습니다. 우리나라 자폐성 장애인의 평균 수명이 놀랍게도 23.8세입니다. 사망 원인에는 사고와 자살이 함께 포함돼 있습니다. 저희는 이 점에 매우 충격을 받았고 주목하기 시작해, 이번 활동을 기획하게 되었습니다. 어려운 점은 아직 국내에서 발달장애가 있는 이를 강사로 양성하는 커리큘럼 같은 게 없어요. 양성 과정도 당연히 없다 보니 저희가 자비를 들여 4년째 강사 양성을 해왔어요. 어렵게 양성한 강사들이 여러 교육 현장에 안정적으로 나갈 수 있기를 바랍니다.

황성환(다올림장애인권교육센터 대표)

“저희 기관은 아직 10년도 안 된 단체예요. 그래서 아직 경험도 일천하고 여러 가지 역량이 부족합니다만 공익에 부합하는 시민 활동을 열심히 할 수 있도록 여러 기관에서 지원해 주시고 응원해 주시면 감사할 것 같고요, 특별히 저희가 바라는 것은 누구도 차별받지 않은 세상이며, 시민으로서 사회에서 어떻게 함께할 수 있는가를 고민하는 단체가 되도록 애쓰겠습니다.”

다올림장애인권교육센터 홈페이지

사례발표 4)수원공유냉장고시민네트워크

<사업명: 시민들이 주도하는 공유도시 운동>

2017년을 시작으로 지역 내 공유 냉장고를 설치해 자원순환과 음식물 쓰레기를 줄여, 기후 변화에 대응하는 단체입니다. 수원은 전국에서 공유 경제가 가장 활성화된 도시 중 하나로 현재 공유 냉장고가 38개, 공유 박스가 28개 운영 중입니다. 7년째 활동하는 동안 봉사자들은 보통 최소 1만 시간 이상의 봉사활동을 기록했습니다. 비영리 민간단체 설립을 완료했고, 지역 주민과 자원봉사자가 함께 앞으로 수원의 법정동 52개 동에 공유 냉장고를 모두 설치하는 것이 목표입니다.

조태수(수원공유냉장고시민네트워크 대표)

“초등학교에 저희 공유 냉장고를 설치해 자라나는 세대에게 기후 변화에 대응하고 나눔을 실천하는 교육의 기회를 제공하고자 합니다. 실제 몇몇 초등학교와

나눔의 날 협약식을 체결하기도 했습니다. 이렇게 좋은 사례를 계속 만들고자 합니다.”

출처: 수원공유냉장고시민네트워크 홈페이지

사례발표 5) 의정부 기후 길라잡이 <사업명: 텐트 밖은 기후위기>

경기 북부에서 기후환경 교육 네트워크를 구성하고 관련 전문 강사를 양성, 체계적인 기후 환경 교육 시스템을 조성하고자 하는 단체입니다. 기후위기 시대, 기후 정의 실현을 목표로 합니다. 기후 위기와 에너지 문제, 제로웨이스트와 패스트패션, 공장식 축산과 동물권 등을 주제로 강연하고 교육을 통해 강사를 배출했습니다.

정희성(의정부 기후 길라잡이 대표)

“탄소는 선진국이 많이 배출하는데 고스란히 피해는 저개발 국가들에 미치고 있어요. 이런 불평등한 상황을 널리 알리고 기후정의를 이루는 것이 시급합니다.

탄소를 많이 배출한 나라가 책임을 지도록 하는 국제적인 합의가 있지만

약속이 지켜지지 않고 있습니다. 이 약속을 지키도록 우리는 촉구해야 합니다.”

의정부 기후 길라잡이 인스타그램 @ujb_climate_guide

국제협력, IT, 장애, 환경 분야 의제에 주목한 단체들의 발표가 모두 끝났습니다.

의제 그 자체도 인상 깊었지만 도출된 각 문제들을 해결해 나가는 활동가들의 지속 가능한 활동을 어떻게 보장할 것인가 고민이 깊어 보였습니다. 앞서 먼저 활동을 한 선배 단체들은 어떤 해법을 알고 있을까요? 정답이 따로 없지만 결국 연대라는 말에 기대어 볼 수밖에 없습니다. 오늘 페스타의 마무리 활동으로 모둠을 나눠 공익 활동가 동행지도 그리기를 해보았습니다. 지리적으로 가깝거나 의제를 확장할 여지가 있거나 기존에 협력했던 경험이 있거나 여러 경로로 동행지도를 그려보았습니다. 미완이기는 하지만 다양한 연대를 상상해 본 것만으로도 위안이 되는 시간이었습니다.

다음 현장 스케치인 라라에디터님의 ‘공익활동 페스타 2일차’ 이야기를 기대하며 ‘새로운 도전과 든든한 환대’가 넘쳤던 시간을 마무리해 봅니다.

82년간 선감도 바다에 잠들은 소년의 꿈-노인이 된 소년은 시간이 없다. 

이향림 상담실장(경기도 선감학원사건 피해자지원센터)

-선감학원 아동인권침해사건 82주기

  선감학원 사건은 1942년 조선총독부가 제국주의 전쟁을 위한 노역자와 전사로 동원하기 위한 목적으로 안산의 선감도 전체를 50만원에 매입함으로 시작되었다. 해방 직후인 1946년 2월 경기도에 넘겨주었고 폐원이 되는 1982년까지 40년간 지속적이고 심각한 아동 인권침해가 일어났다. 

선감학원생 교육내용

11월 6일 토요일 맑음 (1943년)

안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 이 글에서 가장 먼저 한 가지만 기억해주세요. 4월 20일은? 장애인차별철폐의날!이라는 것을요. 이날을 기념하며 매년 서울장애인인권영화제(올해 4/18 ~ 4/20)가 열리고 있습니다. 저는 19일에 야외부스와 행사장에 다녀왔는데요. 생생한 후기를 들리려고 합니다!

<22회 서울장애인인권영화제 “잊지마! 원래 내꺼야!”>

22회 영화제의 슬로건은 “잊지마! 원래 내꺼야!”입니다. 장애인의 시민권은 누구도 빼앗을 수 없는 원래 장애인의 것이었음을 선언하는 슬로건입니다. 그동안 지하철 승강장에서 장애인의 시민권을 외쳐왔지만 ‘불법’이라는 아주 짧은 단어로 장애인들의 목소리는 지워졌습니다. 지난 4월 19일에도 1시간 동안 혜화역에서 동대문역으로 가는 열차 총 11대가 무정차 통과하여 열차에 탑승조차 어려웠습니다. 장애인의 시민권 보장을 위해 사회가 함께 논의해야 함에도, 휠체어로 일부러 지하철 운행을 방해한다는 왜곡 기사들이 난무하고 있는 실정입니다.

 

19일 저녁 혜화역을 지나면서 어느 시민분들의 대화를 우연히 들었습니다. “장애인 시위하나 보네.” “그러게. 근데 왜 하필 오늘일까?” 아마 혜화역에 다른 일정이 있으셔서 방문한 것 같았습니다. 이 짧은 대화에서 저는 씁쓸함을 느꼈습니다. 한 예로, 5월 5일 전후로 사람이 많이 모이는 행사가 열리고, 아이들과 가족들이 대규모로 이동한다면 우리는 ‘어린이날이라 그런가보다~’ 하고 쉽게 이해할 수 있을 것입니다. 4월 20일이 장애인차별철폐의 날이라는 것을 시민들이 잘 알고 있다면, 4월에 열리는 다양한 행사와 시위들에 대해 좀 더 포용적인 태도를 취할 수 있을 것이고 함께 참여할 수 있겠다는 생각이 듭니다. 이 글을 통해서도 “4월 20일은 장애인차별철폐의 날”이라는 사실이라도 기억할 수 있다면 좋을 것 같습니다.

 

<서울장애인인권영화제 소개>

서울장애인인권영화제는 2003년부터 시작해서 올해 22회째 열리고 있습니다. 매년 장애인 인권이 담긴 영화를 상영하는 영화제를 열고, 장애인 당사자의 목소리를 사회에 더 들려줄 수 있는 통로가 되고 있습니다. 또 서울장애인인권영화제는 무료상영인데요! 많은 사람들에게 영화제의 취지를 알리기 위해 열악한 환경에서도 고수하고 있는 원칙이라고 합니다.

 

-서울장애인인권영화제 취지-   1) 인권초점영화(Human Right Focus Movie)를 통해 장애인의 시선과 입장이 반영된 작품을 접할 수 있도록 한다. 2) 사회에서 배제되어 온 장애인 당사자가 직접 영화를 제작하고, 이 작품들이 영화제를 통해 상영되어 사회적인 소통이 이뤄질 수 있도록 한다. 3) 장애인을 비롯해 차별받는 소수자의 목소리를 담은 영화를 상영함으로써 인권을 고민하고 이야기하는 장을 형성한다. 4) 화면해설, 자막 등을 제공해 영화에 대한 접근성을 높여 영화 관람에 있어 누구도 소외되지 않는 문화를 만들어나가는데 기여한다. 5) 장애인과 관련한 영상물을 한 자리에 모아 상영함으로써 장애에 관한 여러 입장을 확인하고 담론을 형성하는 장을 마련한다.   출처: 서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024

 

 

 

영화는 마로니에 공원과 한국장애인문화예술원 이음홀에서 상영되었습니다. 마로니에 공원에는 ‘피플퍼스트가 알려주는 알기쉬운 영화제’ 부스도 있었는데요. 직접 그린 포스터와 쉬운 설명으로 눈낄을 확 끌었습니다. 영화제 기간동안 총 25편의 영화가 상영되었어요. 어떤 작품들이 어떤 이야기를 담았는지 궁금하시다면 서울장애인인권영화제 홈페이지에 방문하셔서 둘러보세요~ (https://420sdff.com/21)홈페이지에서는 지난 영화제 상영작들도 상영신청을 할 수 있습니다.

 

 

영화제 안내 부스에는 점자 프로그램북과 이해하기 쉬운 영화소개책이 구비되어 있었습니다. 장애인인권영화제에서뿐 아니라 어떤 행사든지 장애인들의 시민권 보장을 위해 발달장애인을 위한 해설서, 시각장애인을 위한 점자책 등이 준비되어야 하겠다고 생각했어요.

연대부스와 후원부스도 굉장히 많았는데요. 저는 권리중심노동자해복투에 들러 특별법 제정에 대한 이야기를 듣고 SNS에 연대하는 활동을 해보았습니다.

 

-서울장애인인권영화제 연대부스와 후원부스- 실크스크린, 보드게임, 후원리워드, 전국장애인차별철폐연대&박종필추모사업회, 10.29 이태원 참사 진상 규명, 모두의 결혼, 반성매매인권행동 이룸, 사단법인 아디, 서울인권영화제, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 청년 유니온, 행동하는성소수자인권연대, 광진장애인자립생활센터, 두리장애인자립생활센터, 권리중심노동자해복투,노들장애인야학, 전국장애인야학협의회, 피플퍼스트, 한국정신장애인자립생활센터, 들다방, 오이사

 

 

 

권리중심중증장애인맞춤형공공일자리(이하 권리중심공공일자리)지원특별법에 대해들어보셨나요? 권리중심공공일자리는 권리를 생산하는 일자리입니다. UN장애인권리위원회는 2014년, 2022년 2차례나 대한민국 정부에게 ‘UN장애인권리협약을 국회위원, 언론인, 공무원, 시민들이 너무 모르니 이를 홍보하고 장애인권리 이행여부를 모니터링하라’고 권고하였는데요. 이에 권리중심공공일자리는 권익옹호, 문화예술, 인식개선교육의 3대 직무를 구성하여, 노래와 춤으로, 그림으로 UN장애인권리협약을 홍보하고, 모니터링활동을 하는 캠페인 노동이에요.

그런데 2023년 7월 1일부터 권리옹호 캠페인이 삭제되고 2024년 예산안에서 사업 자체가 폐기되었습니다. 이는 장애인이동권 시위 당시 전장연이 중증장애인을 불법 동원하고 있다는 왜곡된 내용을 근거로 오세훈 서울시장이 강행한 일입니다. 그래서 400명의 최중증장애인 권리중심 노동자들과 전담 인력들이 해고하고 사업을 모두 폐지하였습니다. 해고된 최중증 장애인노동자의 해고 철회와 원직복직을 위해 권리중심중증장애인맞춤형공공일자리지원특별법 제정을 촉구하게 된 것입니다. 이러한 일자리에 대한 정보도 저는 처음 알게 되었고, 장애인들의 노동권이 위태로워진 상황도 이렇게나 늦게 접하게 되었어요. 소식을 더 자주 듣고 관심 가지기 위해 관련 SNS 계정을 팔로우하였습니다.

 

 

 

제가 다녀간 4월 19일 오후 6시쯤에는 노들노래공장의 노래가 마로니에 공원을 가득채우고 있었습니다. 노들노래공장은 권리중심회복투쟁노동자들로 권리를 노래하는 활동을 하고 있습니다. 권리중심일자리 노동자로 활동했다가 해고된 장애인노동자들께서 ‘열차타는 사람들’을 불러주셨는데요. 노들노래공장은 발달장애인 당사자가 직접 가사도 쓰고 멜로디도 만듭니다. 노들노래공장 홈페이지(https://nonogong.kr/)에서 감상하실 수 있어요. 개막작 ‘우리가 함께 부르는 노래’는 비장애인 음악가와 발달장애인 음악가들이 함께 노래를 만드는 과정을 담았는데요. 발달장애인과 지역 사회에서 함께 사는 삶에 대한 질문과 답을 엿볼 수 있습니다.

 

<장애인 인권은 나를 위하는 것>

장애인 인권에 관심을 가지는 것은 남을 위해서뿐 아니라 나를 위해서도 필요합니다. 지체장애의 장애발생 원인을 선천적 원인, 출생 시 원인, 후천적 원인(질환/사고)으로 구분했을 때 선천적 원인은 3.4%로 극히 적은 것으로 나타났습니다. 가장 많은 장애발생 원인은 후천적 원인인 사고(55.2%)와 질환(33.0%)이었는데요. 이는 비장애인으로 태어났다고 하여도 후천적으로 지체장애인이 될 가능성이 모두에게 있다는 것을 보여줍니다. 또, 장애 친화적 환경은 다양한 몸과 기능을 가진 사람들에게 더 편리하고 접근가능한 환경이 될 수 있어요.

이 글을 통해 장애인 인권에 대해 생각해보는 기회를 가지고, 4월 20일은 장애인 차별철폐의 날이라는 것을 꼭 기억할 수 있다면 좋겠습니다!

 

[참고자료]

-김성희 외(2020). 2020년 장애인 실태조사. 한국보건사회연구원.

-노들노래공장 홈페이지, https://nonogong.kr/(검색일:2024.04.20.)

-서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024, https://420sdff.com/21(검색일 : 2024.04.20)